星空下的疗愈-一位12岁糖尿病女孩的叙事护理之旅

星空下的疗愈---一位12岁糖尿病女孩的叙事护理之旅病房里的孤独星球：初识小雨的困境12岁的小雨蜷缩在病床上，肥胖的身躯因肛周脓肿的疼痛而微微颤抖。随后的血糖检测让所有人大吃一惊——空腹血糖高达18mmol/L，糖化血红蛋白11.5%，远远超出正常范围,

2型糖尿病,这个通常在成年人身上出现的疾病如今却降临在这个花季少女身上。病房的白色墙壁反射着刺眼的光线，像极了小雨此刻混乱的内心世界——恐惧、困惑和无助交织在一起，形成一团无法解开的乱麻。医生严肃地告知家属，小雨不仅患有糖尿病，而且已经出现了并发症，脓肿需要在血糖控制后切开引流。这个突如其来的诊断像一块巨石，重重地砸在了这个原本就不太平静的家庭中。"都是你整天喝可乐、吃零食，现在好了，得糖尿病了！"父亲愤怒的声音仍在耳边回荡。每当夜深人静，12岁的小雨就会把脸埋在被子里无声地哭泣。巡视病房时我发现小雨被窝里亮着手机荧光——搜索记录里塞满"胖子早死""糖尿病截肢"的词条，这个胖乎乎的女孩变得越来越沉默，治疗配合度也越来越差.。第一阶段：叙事倾听——撕开沉默的创可贴我深知，对于青少年糖尿病患者而言，心理干预与药物治疗同等重要。整理小雨的病房时，我注意到女孩床头放着一本《星球大战》的画册，这让我灵光一闪——何不用小雨感兴趣的元素作为沟通的桥梁？查房后我没有急着测血糖。搬来板凳坐在床尾我："听说你们最近流行用星际大战，那是个什么游戏？能和我说说吗？小雨眼里闪过一丝光：“阿姨，那是英雄在黑暗原力世界打怪兽，黑暗原力世界是一个有很多可怕东西的地方”。我：“那你觉得你的黑暗原力世界里的可怕的东西是什么？”小雨：”是恐惧，还有……“小雨欲言又止。”阿姨，糖尿病不是老人才会有的病，我怎么也会得呢，是不是得上了就治不好了，要一辈子打胰岛素，最后还会烂脚？“我整理了一下小雨凌乱的头发说：”小雨向你这样的小朋友有很多。搁在以前，人们普遍认为这是"老年病"，但现在零食饮料、汉堡不断，像你一样的青少年糖尿病正在逐年增加，但是很多小朋友都通过配合治疗，健康长大了，而且很多还顺带减肥成功，变得和小仙女一样。“小雨仰起脸：“真的？还会瘦下来，那同学再也不会喊我肥婆了。”第二阶段：外化问题——给恐惧取个名字看到小雨开始回应我，于是我问道“小雨，要不要给你的病起个外号？"女孩的睫毛在眼下投出扇形阴影，"叫它糖小怪如何？黑暗原力世界里专门偷走人体里的星光能量的那种。"我：“可以啊，小雨，你想象下把糖小怪放在你的星际大战里，它还那么可怕吗？小雨突然说："它是不是住在我的脂肪城堡里？"我抚摸着小雨回答“对啊，他就住在里面，糖、零食、饮料就是他的能量，所以每次糖小怪饿了就会让你抵挡不住零食、饮料的诱惑，糖小怪不仅会让你吃的很胖，还会让你身上长包，发炎，影响你伤口的愈合，胰岛素是你星际英雄的武器，它就像反击导弹，专门定位糖小怪的。”"不对阿姨，胰岛素应该是激光炮，每次测血糖就像卫星扫描，发现敌情我就启动激光炮，我是黑暗原力世界的那个英雄"。"说完少女轻轻的摸了摸她胳膊上的胰岛素泵。游戏化治疗的序幕就此拉开。每天的治疗变成了一场宇宙冒险，小雨不再是被动接受治疗的病人，而是肩负拯救星系使命的英雄。小雨在游戏中重新获得掌控力。随着"星际大战治疗计划"的推进，我逐渐引导小雨表达对疾病的感受我："小雨，现在你黑暗原力世界最可怕的地方是什么？"小雨沉默片刻，小声回答："它让我觉得自己力量很弱...爸爸骂得对，都是我太贪吃才会这样。如果妈妈在就好了"家庭星系的修复：从对抗到联盟我意识到，要确保长期的疗效，必须解决家庭系统这一关键因素。家庭支持在青少年糖尿病管理中扮演着至关重要的角色，而小雨的家庭互动模式却充满了指责与疏离。父亲将疾病归咎于小雨的"不自制"，母亲因照顾幼儿而长期缺席，这种环境不仅无助于病情控制，还可能成为心理复发的高危因素。我约谈了小雨的父亲："我注意到您其实非常关心小雨的健康。为她担心焦虑，您看这是小雨在最近治疗取得的进步。”小雨爸爸叹口气“唉，以前我和她妈妈天天忙工作，很少陪她，就想着多给她点零花钱弥补我们陪伴的缺失，他爷爷奶奶也挺惯着她的，可乐、零食天天不断。我说过她很多次，她不听啊，老人只当是把她养的"白白胖胖"，哪想到会这样！他弟弟还小，妈妈一离开就哭闹，这两天爷爷也生病住院了，家里乱套了。”我看的出小雨爸爸的自责和焦急安慰道“小雨爸爸，2型糖尿病它是基因、环境和生活方式共同作用的结果，不单是哪个人的错，而且通过配合治疗，改变生活习惯，小雨的生活完全可以回到正轨的，小雨已经在治疗中有很大进步，但是她毕竟是个孩子，更需要家人的安慰，鼓励，同时她们这个年龄也有些逆反心理，我们可以尝试下平时和她沟通时多用"我们，比如，"小雨我们今天一起选择健康食物"，不用"你必须戒掉零食"之类得话，我们会和您一起想办法，让小雨尽快恢复起来的。”令人欣慰的是，父亲开始尝试改变，他学会了在提醒小雨测血糖时使用"指挥官，该进行原力探测了"这样的游戏语言，家庭氛围明显缓和。三阶段：重构叙事——疼痛里的重生我们从值班室搬来白板。当第七次餐后血糖检测警报响起时，用红色标记数值："看，这是糖怪兽的偷袭路线。"蓝色代表胰岛素注射："你的反击导弹正在定位。"“小雨，要想打败糖小怪，除了用武器，还有个方法，你想知道吗？小雨：“阿姨，我想到了，就是切断他的能量供应。”我：“对，小雨真聪明，阿姨给你做了饮食食谱，你首先要断了糖小怪的甜食，饮料这种高能量供应，然后按照阿姨给你的饮食食谱吃饭，我还会教给你怎么运动。“女孩在8.6mmol/L的数值旁画上爆炸云："今天在胰脏战场打赢了。"白板逐渐变成星际地图，每次血糖波动都是星球攻防战，胰岛素泵的导管成了连接能量站的太空索道。“小雨你今天的血糖监测表现很棒，这是奖励你的徽章，坚持健康饮食一周，就可以晋升为"绝地营养大师"。这些小小的成就认可有效提升了小雨的自我效能感。“小雨你集够了10张贴画，来吧，我们来次全息通话。”我拿起手机连线了小雨的妈妈小雨激动得喊:“是妈妈，妈妈你快看，我现在是我图画本里的星际战士了，我勇敢测血糖，已经集齐10张贴画了。”妈妈微笑着看着小雨“护士阿姨和我说了，小雨是最勇敢的，妈妈爱小雨，爸爸妈妈和你一起加油！“重写战报小雨的变化令人瞩目。她不再抗拒治疗，甚至能主动提醒护士测血糖的时间。巡房时我发现小雨的图画本，开始几页画着肥胖女孩被"糖尿病"字样的黑雾吞噬，角落蜷缩着"废物"的涂鸦。再往后翻看，图画变成血糖曲线旁边标注着银河航道字样，胰岛素剂量旁画着手持光剑的战士。上面写道："我不再害怕，因为我有光明的力量。"第四阶段：互惠见证——在针尖上写诗小雨的配合使她的血糖很快控制在稳定水平