江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助实施意见

——PAGE5—江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助实施意见（修订）（征求意见稿）为更好地发挥慈善救助在社会保障体系中的积极作用，切实缓解我省困难家庭重特大疾病患儿的医疗费用负担，促进少年儿童健康成长，结合我省实际，现就健全困难家庭儿童重特大疾病慈善救助制度提出如下意见。一、指导思想以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，坚持政府救助、社会扶助和家庭自救相结合的方针，在用足、用好基本医保、大病保险、医疗救助等政策的基础上，调动全社会的力量，整合慈善资源，建立符合我省省情的政府支持、社会参与、慈善组织运作的困难家庭儿童重特大疾病慈善救助运作机制。二、救助原则属地管理；公平、公正、公开、透明；（三）尽力而为、量力而行、以收定支。三、资金筹集（一）财政预算资金；（二）福利彩票公益金；（三）慈善组织募集的善款；（四）其他合法来源。四、救助对象具有本省户籍、18周岁以下（含18周岁）、患重特大疾病、参加基本医保的下列对象可以申请救助：孤儿（含弃婴）；监护人缺失儿童；（三）监护人无力履行监护职责儿童；（四）低保对象、特困人员、低保边缘家庭、支出型困难家庭中的儿童；（五）其他符合救助条件的重病困境儿童。五、救助病种（一）儿童血液病；（二）先天性心脏病；（三）尿毒症；（四）恶性肿瘤；（五）个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均纯收入的罕见病。六、救助标准根据受助患儿家庭经济状况对个人医疗费用自负金额分类给予资助。其中，医疗费用自负金额是指个人在医保定点医疗机构发生的住院和门诊总费用扣除基本医保、大病保险、医疗救助及其他社会救助等余下的金额。1、孤儿和父母监护缺失患儿、特困人员中的患儿医疗费用自负部分由省、市、县（市、区）慈善救助资金资助60%，但不超过设定的救助上限。其中，省级慈善救助资金救助自负部分的42%，市、县（市、区）慈善救助资金救助自负部分的18%。省级慈善救助资金年度救助上限为10万元；进行骨髓移植、器官移植等重特大手术的患儿，经申请报批后，当年度救助上限为20万元。2、父母无力履行监护职责的患儿和低保家庭患儿医疗费用自负部分由省、市、县（市、区）慈善救助资金资助50%，但不超过设定的救助上限。其中，省级慈善救助资金救助自负部分的35%，市、县（市、区）慈善救助资金救助自负部分的15%。省级慈善救助资金年度救助上限为8万元；进行骨髓移植、器官移植等重特大手术的患儿，经申请报批后，当年度救助上限为15万元。3、低保边缘户、支出型困难家庭中的患儿和其他符合条件的重病困境儿童医疗费用自负部分由省、市、县（市、区）慈善救助资金资助40%。其中，省级慈善救助资金救助自负部分的28%，市、县（市、区）慈善救助资金救助自负部分的12%。省级慈善救助资金年度救助上限为6万元；进行骨髓移植、器官移植等重特大手术的患儿，经申请报批后，当年度救助上限为12万元。（二）市、县（市、区）慈善救助资金年度救助上限由各地根据当地资金募集情况，参照省级救助资金上限制定。当年度救助金额达到救助上限后，本年度剩余费用不再接受救助申请，但可参加下年度的救助申请。（三）各医疗机构应积极支持儿童重特大疾病慈善救助工作，优先选择基本医保目录内安全有效、经济适宜的诊疗技术和药品、耗材，科学控制医疗费用。七、组织运作（一）省级贫困家庭儿童重特大疾病慈善救助资金由财政预算、慈善募集款、福彩公益金按5∶3∶2比例投入，在省慈善总会设立专门账户，专款专用。各地困难家庭儿童重特大疾病慈善救助资金组成根据当地实际情况而定，一般采取由财政预算、慈善募集款、福彩公益金按比例投入，建立困难家庭儿童重特大疾病慈善救助长效机制。（二）政府履行管理职责，并委托慈善总会具体组织实施。（三）患儿应在户籍所在地医保定点医疗机构接受治疗。对特殊情况确需异地转诊的，按医保规定办理相关手续。（四）慈善救助费用由县（市、区）慈善总会将应由困难家庭儿童重特大疾病慈善救助资金支付的医疗救助费用拨付给受助儿童或其监护人。其他医疗费用由患儿家庭自行支付。县（市、区）慈善总会按规定向省、市级慈善总会申请补助。经审批后，省、市级补助资金按承担比例直接拨入县（市、区）慈善总会账户。八、保障措施（一）组织领导建立“政府支持、社会参与、慈善组织运作”的工作机制，省级成立由省政府分管领导牵头，省民政厅、财政厅、卫生健康委、医疗保障局、省慈善总会负责同志参加的协调工作领导小组，明确各部门责任。下设办公室和专家组，研究和协调儿童大病慈善救助制度与基本医保制度、大病保险制度、医疗救助制度的衔接。各级政府要高度重视，切实加强组织和领导，定期召集相关部门研究解决工作推进中的相关问题。（二）部门分工各有关部门要积极配合，各负其责，共同抓好落实。民政部门牵头研究建立完善困难家庭儿童重特大疾病慈善救助有关规章制度，编制救助基金预算，协调慈善会受理救助申请、审批和救助资金的审核拨付，接受审计部门的审计和社会监督。履行儿童救助保护和困境儿童救助职责，资助符合条件的困难家庭儿童参保。及时将困难家庭患儿身份信息推送医保部门和卫生健康部门。财政部门指导有关部门研究制定贫困家庭儿童重特大疾病慈善救助资金的管理办法。省级财政部门在省级社会福利和社会事务专项资金统筹安排慈善救助资金，市、县（市、区）财政部门按照有关规定落实相关资金。卫生健康部门会同相关部门研究确定大病种类。进一步落实困难群体在医保定点医院住院“先诊疗后付费”、一站式结算等政策，指导医保定点医疗机构制定医疗救助服务的各项管理制度，按照相关病种临床路径要求，规范临床诊疗行为，持续提升医疗服务水平。医疗保障部门负责困难家庭儿童参加城乡居民基本医疗保险服务管理，落实基本医保、大病保险和医疗救助政策，做好与慈善救助政策的衔接，加强对医疗保险和医疗救助结算费用的监管。省慈善总会配合省级民政部门制定困难家庭儿童重特大疾病慈善救助实施细则。各地慈善（总）会负责募集社会各界善款，具体组织实施困难家庭儿童重特大疾病慈善救助工作，包括受理救助申请、公示、审批和救助资金的审核拨付等，接受审计部门的审计和社会监督。（三）资金管理各地慈善总会对慈善救助资金实行专户管理，专款专用。各地慈善总会定期公布资金使用情况，自觉接受审计部门的审计和民政、卫生健康、财政、医疗保障局以及社会各界的监督。本意见自印发之日起施行，有效期为5年。《省政府办公厅转发省民政厅等部门江苏省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施意见的通知》（苏政办发〔2010〕91号）同时废止。附件2关于《江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助实施意见》的修订说明我省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助工作（以下简称“儿童大病慈善救助”）开展10多年来，有效减轻了患儿家庭的经济负担，对缓解社会矛盾、促进社会和谐发挥了重要作用。“儿童大病慈善救助”作为江苏慈善品牌救助项目，曾两次获得中华慈善奖“最具影响力项目”荣誉称号。鉴于当前医疗保障政策和政府救助政策等发生重大变革，为了进一步改进和提高慈善救助工作，更好地满足困难群众实际需求，更好地实施困难家庭儿童特大疾病慈善救助工作，充分发挥慈善在社会保障体系中的补充作用，对《省政府办公厅转发省民政厅等部门江苏省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施意见的通知》（苏政办发〔2010〕91号）进行修订。一、修订原则一是坚持党政领导，体现江苏特色。儿童大病慈善救助项目是由中央领导发起、民政部牵头、在全国范围开展的慈善公益项目。江苏是全国首个由政府出台文件、财政资金支持、形成制度安排的省份。本次文件修订以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，依据我省儿童大病慈善救助的实际情况，对相关条款予以修订。二是坚持与医疗保障政策衔接，体现慈善补充性质。儿童大病慈善救助是在基本医保、大病保险、医疗救助政策基础上设计的补充救助项目，修订文件更加着重发挥慈善救助在社会保障体系中的补充作用，对医保政策、政府救助政策等暂时不能覆盖的部分给予救助。三是坚持量入为出，强化可操作性。对历年救助数据进行精准测算，制定救助标准和救助上限，保障省级救助资金支出控制在合理范围。二、修订主要内容（一）扩展了救助对象类别。依据民政部门对困难群众、困境儿童等的认定标准，将原救助对象“本省户籍、患重大疾病、18周岁以下的孤儿（含弃婴、事实上无人抚养儿童）和纳入医保统筹的低保家庭、低保边缘家庭中的儿童”，修订为：“具有本省户籍、18周岁以下（含18周岁）、患重大疾病、参加基本医保”的人员，包括五种类型：孤儿（含弃婴）；监护人缺失儿童；监护人无力履行监护职责儿童；低保对象、特困人员、低保边缘家庭、支出型困难家庭中的儿童；其他符合救助条件的重病困境儿童。相比原来的救助对象，新修订的救助对象新增了符合条件的困境儿童、支出型困难家庭中的儿童。（二）适度增加救助病种。根据卫生健康委等相关部门《关于切实做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（苏卫医改〔2010〕62号）、《关于进一步扩大江苏省儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》（苏卫医改〔2021〕41号）和国家发改委、\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"卫生部、\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"财政部、人社部、\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"民政部、保监会等六部委《\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》（发改社会〔2012〕2605号）等要求，结合在实际工作中受理的困难家庭儿童患重特大疾病救助申请案例，将救助病种“白血病（含再生障碍性贫血、血友病）、先天性心脏病、尿毒症、恶性肿瘤”，修订为“儿童血液病，先天性心脏病，尿毒症，恶性肿瘤，个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均纯收入的罕见病等”。（三）调整了救助标准。救助标准主要对3个方面进行修订。一是救助基数。鉴于重特大疾病患儿医保外治疗不可避免且费用高昂，是患儿家庭的主要负担，故本次修订将救助基数由原先的“符合医保政策规定的住院和门诊治疗费用中的自负部分”，调整为“个人在医保定点医疗机构住院和门诊总费用扣除基本医保、大病保险、医疗救助报销及其他社会救助等余下的部分”。二是救助标准。原文件规定，省、市、县贫困家庭儿童重大疾病慈善救助资金对孤儿、低保家庭患儿、低保边缘家庭患儿分别按照100%、80%、50%的标准给予救助。鉴于救助基数进行了调整，根据历年救助实际情况，将救助标准也作相应修订，调整为：省、市、县三级儿童大病慈善救助资金对孤儿（含监护人缺失儿童）、特困人员、低保户（含监护人无力履行监护职责儿童）、低保边缘户（含支出型困难家庭儿童、其他符合条件困境儿童）分别按照60%、50%、40%的标准给予救助。此外，根据以往实践，由于医保外的费用具有不可控性，本着“量入为出”的原则，此次修订还设置了省级儿童大病慈善救助资金（以下简称“省级救助资金”）的年度救助上限，并提出市、县（市、区）慈善救助资金年度救助上限由各地根据当地资金募集情况，参照省级救助资金上限制定。三是省级救助资金承担比例。将省级救助资金承担比例由原来“对苏北、苏中、苏南地区分别承担70%、50%、20%”调整为：省级救助资金承担救助总额的70%，不再区分苏北、苏中、苏南。（四）组织运作更高效。原文件要求患者到指定医疗机构就诊，并由县级慈善总会与指定医疗机构结算救助费用。在实际工作中发现，指定就诊医疗机构不能满足困难群众需要，因此本次修订不再指定专门医疗机构，改为在医保定点医疗机构就诊。此外，儿童大病救助多为出院后申请救助，难以实现慈善总会与医疗机构即时结付，因此本次修订取消与医疗机构结付，改为由县（市、区）慈善总会将慈善救助费用直接拨付给受助儿童或其监护人。（五）保障措施更全面。根据相关部门职能分工，在文件的部门分工中，民政部门增加承担儿童救助保护、困境儿童救助等职责；财政部门增加“省级财政部门在省级社会福利和社会事务专项资金统筹安排慈善救助资金，市、县（市、区）财政部门按照有关规定落实相关资金”等职责；卫生健康部门职责调整为“进一步落实困难群体在医保定点医院住院‘先诊疗后付费’、一站式结算”等医