肿瘤患者的生活质量及相关测量

肿瘤患者的生活质量及相关测量恶性肿瘤：人类健康杀手世界卫生组织（WHO）的统计报告：2012年恶性肿瘤已成为人类第一死因；“2015年中国卫生统计年鉴”：2010年起癌症已经成为我国死亡率第一的疾病；上海市疾病控制中心“2015上海市恶性肿瘤报告”：恶性肿瘤是上海市居民继心血管疾病后的第二位主要死亡原因，占所有死因的31.2%；存活的恶性肿瘤患者中，以乳腺癌患者为最多，占15.75%，其次为结直肠癌、甲状腺癌、胃癌、肺癌恶性肿瘤对患者生理、心理、社会关系、经济状况的影响恶性肿瘤及其治疗对病人的生理功能、心理状况、家庭关系、社会交往、经济状况均有着不同程度的不良影响；确诊后，病人不但要面临疾病和治疗，还对生命和死亡的意义、疾病是否会复发、是否有外形和生理功能改变、是否给家庭造成负担等进行思考并作出抉择。影响患者的生命质量肿瘤专科护理的特点肿瘤护理是建立在多学科合作基础上的关于肿瘤的预防、护理、康复的专科护理学肿瘤专科护理的核心内容：①积极宣传防癌知识，促进人们建立健康生活方式，识别癌症的早期危险信号;并开展防癌普查；②为肿瘤患者提供系统的护理和有效的症状管理，预防和减轻化疗、放疗等治疗所致的毒副反应；③为患者提供治疗后的整体康复，包括身体功能康复、心理适应、社会回归、心灵平和；④在患者治疗和康复过程中提供连续关怀和照护，调动可利用的社会资源、激发心理潜能；⑤提供安宁疗护，维护临终患者死亡的尊严⑥为肿瘤患者家属提供有力的支持提高肿瘤患者生活质量是肿瘤护理的目标YarbroCH,WujcikD,&GobelBH.CancerNursing:PrinciplesandPractice(8thed.).Jones&Bartlett,20161.提高癌症患者的生命质量

――肿瘤护理的目标癌症患者生命质量：基本概念生命质量包括总体生命质量（globalqualityoflife,GQOL）和健康相关生命质量（health-relatedqualityoflife,HRQOL）GQOL指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况体验，包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系（WHO，1996）。HRQOL指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度癌症患者生命质量：基本特征生命质量概念的特征主观性Asubjectiveconcept;多维性:包含生理、疾病和治疗相关症状、心理、社会、婚姻、性、精神等等维度Amultidimensionalconcept:physical,psychological,social,marital,sexual,andspiritual;动态性:生命质量随疾病和治疗的进程而变化Adynamicconceptchangedwithillnesstrajectory癌症患者生命质量

（qualityoflifeofcancerpatients）全球肿瘤专科的共识：生存率、死亡率更能准确地反应患者的治疗效果和康复；生命质量已成为肿瘤患者治疗和康复结局的评价；治疗和康复成功的概念应界定为在保持患者生命质量的同时，尽量延长患者的生命测量癌症患者生命质量的临床意义区别癌症患者个体或群体；预测治疗和康复结局；

评价治疗和康复的动态进展；

癌症患者生命质量：影响因素

FactorsrelatedtoQOLofcancerpatients患者的个人特征personality疾病和治疗相关症状和功能状况symptomsandfunctioning心理状况mentalstatus家庭功能familyfunctioning社会功能socialfunctioning癌症患者生命质量研究的意义

ThesignificanceofQOLstudies深入理解癌症患者的经历、体验、和需求；

验证治疗方案、护理方案、支持性项目的效果；

动态预测癌症患者存活率肿瘤患者生命质量：测量基本要求：从QOL的概念定义到操作性定义；QOL研究工具取决于研究的理论框架生活质量测量：相关问题由谁去评价？收集量性资料和/或质性资料？采用普适性工具还是特异性工具？单一的研究工具还是一组研究工具？测量一个时间点还是多个时间点？文化背景问题？生活质量测量工具的要求是否有理论依据？是否适合所在地区的文化、价值判断？资料收集的方式是否合适？填写问卷的负担是否过重？问卷的深度和宽度问题？问卷是否有可接受的信度、效度、可读性、应答率？可测量一个横断面还是一个阶段的纵向变化？常用的肿瘤特异性生活质量测量工具

癌症康复评估系统(CARES-S):

CancerRehabilitationEvaluationSystemShortFormofCARES:Schag,Ganz,&Heinrich,1991,34items;欧洲癌症组织生活质量问卷（EuropeanOrganizationforResearchandTreatmentofCancerQualityoflifeQuestionnaire，EORTCQLO-C30):Aaronsonetal,1993,30items;癌症治疗功能评估系统（FunctionalAssessmentofCancerTherapy，FACT):Cellaetal,1993,28items;SF-36WHO-QOL问卷KPS癌症患者生活质量相关量表实用示例KarnofskyPerformanceStatusScale(KPS)正常，无症状及体征 100能进行正常活动，有轻微症状及体征 90勉强进行正常活动，有一些症状及体征 80生活可自理，但不能维持正常生活或工作70有时需人帮助，但大多数时间可自理 60常需人照料 50生活不能自理，需特别照顾 40生活严重不能自理 30病重，需住院积极支持治疗 20病危，临近死亡 10死亡 0CARES-SF（部分）

指

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根据您在近一个月的情形，请在以下符合您的情况的项目处打勾。我

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关于“CARES－SF”中文版测试

为癌症康复评价系统－简表，包括生理、心理社会、与医务人员的关系、婚姻关系、性关系五个维度；各条目均为Likert式5级评分；得分越高，提示病人的问题越严重，其生命质量越差第一部分包括34条具有普遍性的条目，其中生理维度9条目、心理社会维度12条目、医务关系维度4条目、婚姻关系6条目、性关系3条目第二部分包括25个条目，涉及患者特殊治疗和特殊生活情景，如化疗、放疗、人工肛门、重新选择职业、非婚同居等过程中出现的问题关于“CARES－SF”中文版测试：

－－系统翻译由于CARES-SF为英文版，故采用“WHO-QOL跨文化生命质量研究问卷翻译法”对其进行系统翻译，包括5个步骤，以确保问卷中文版在内容、语义、格式、应用上与原问卷的均衡性：初译 forwardtranslation；双语专家组评估 bilingualpanelreview；目标人群预初评估 monolingualpanelassessment；独立回译 independentback-translation；综合评估 furtherevaluation

关于“CARES－SF”中文版测试：

－－测试方法应用中文版CARES-SF对146名恶性肿瘤患者的生命质量进行调查，并在6个月后对其中的107名患者进行生命质量随访。

关于“CARES－SF”中文版测试：

－－结果CARES-SF中文版重测信度为0.81五个纬度的内部一致性为0.66-0.93

与标准化的症状困扰程度、焦虑、抑郁评分之间的相关系数分别为0.46,0.43,0.49(P<0.01)关于“CARES－SF”中文版测试：

－－结果CARES-SF五个维度之间的相关关系均有显著意义，且5个维度的得分与CARES-SF总分之间的相关关系均大于0.6，初步提示各维度之间，以及各维度与CARES-SF总分之间在结构上的一致性通过因素分析，表明主成分分析所析出的特征值大于1的9个初始因子的总方差解释率达66.82％，各条目的归因及因子组成结构与原量表的设计构思基本一致，证实了该问卷理论结构的同源性，具有良好的结构效度关于“CARES－SF”中文版测试：

－－结果该量表能区分出不同类型的癌症患者生命质量之间的差异；该量表能反映同一患者生命质量在6个月中的纵向变化；关于“CARES－SF”中文版：

－－结论CARES-SF中文版是一份具有较好信度和效度的癌症患者生命质量评定量表

可应用与肿瘤临床和科研

但应注意文化差异的问题3.癌症患者其它心理状况和社会支持状况的测量社会支持是一种个体感受到被关怀、被尊重或与某人紧密相关的感觉社会支持是一种利用环境功能中人与人之间亲密关系保护人们免于生活压力及困境方面的机制。社会支持是一种压力缓冲系统社会支持包括三个维度：社会支持网络－如家庭、朋友、同事、单位等社会支持行为－如倾听、表示关怀、提供金钱和物质帮助、帮助完成具体任务、提供建议和指导等主观性的支持评价－是否感知到他人的这些行为是自己所需要的并非所有的社会联系都能导致社会支持，除非这种联系被个体感知到，并能充分满足其个人的需要癌症患者社会支持的评估情感支持：指鼓励、温暖、爱等方式的支持，是情感的支持和表达，包括关心、信任和同情心、尊重性支持（如肯定、价值观的支持和了解）信息支持：指给予某些信息和教导某些技能来帮助解决问题，包括建议、认知支持和指导实际支持：指物质服务或帮助他人解决实际问题，如工具性的支持、帮助友伴性支持：指个体与其他人一起从事休闲与娱乐的活动，是正性的社会互动，这些活动可通过下列方式减轻压力：第一，与他人接触，满足亲和的需求；第二，把注意力从压力事件转移，产生思想干扰作用；第三，增进正向心情癌症患者社会支持的评估癌症患者的社会支持的评估通过测量个体的社会网络的结构和大小、评定个体自身感知到的各类社会支持及其程度、以及个体对社会支持的利用程度等进行领悟社会支持评定量表：由Zimet等编制，姜乾金修订，是一种强调个体自我理解和自我感受的社会支持量表，分别测定个体领悟到的来自各方面社会支持例如家庭、朋友和其他人的支持程度。共有12个自评项目，包括家庭内支持、家庭外支持两个分量表，采用7级评分，1分表示极不同意，7分表示极同意肖水源（1993）社会支持评定量表从社会网络、情感支持、信息支持、实际支持、对社会支持的利用程度五个方面评定癌症患者的社会支持

癌症患者的社会支持评定量表1，请指出以下哪些人在您生病期间提供支持和帮助： （1）配偶 （2）父母 （3）子女 （4）兄弟姐妹（5）其他亲属 （6）朋友 （7）同事 （8）单位领导（9）党、团、工会或其它官方组织（10）社会团体、宗教机构或其它非官方组织（11）其它（请列出）________________________2，在您患病期间，您的经济支援来源于（您可以选择多项）：

A.无经济支援

B.有经济支援，来源于： （1）配偶 （2）父母 （3）子女 （4）兄弟姐妹（5）其他亲属 （6）朋友 （7）同事 （8）单位 （9）党、团、工会或其它官方组织 （10）社会团体、宗教机构或其它非官方组织（11）其它（请列出）________________________3，在您患病期间，您的家人： （1）除了偶尔来看看您以外很少关心您

（2）当您情况不好时会来关心您 （3）在您最需要的时候和您在一起，倾听您的诉说（4）总是非常理解您，从精神上鼓励您4，在您患病期间，您的朋友：

（1）除了偶尔来看看您以外很少关心您（2）当您情况不好时会来关心您 （3）在您最需要的时候和您在一起，倾听您的诉说（4）总是非常理解您，从精神上鼓励您5，在您治疗期间，您的医生护士：（1）从未过问您的情绪状况 （2）偶尔询问您的情绪好不好

（3）经常关心您的情绪状况（4）总是非常关心您的情绪状况

癌症患者的社会支持评定量表6，在患病期间，您从家人哪里获得多少实际的支持和帮助（例如帮助照料您的日常起居，烧饭菜，陪伴您）？ （1）无 （2）一点 （3）有一些 （4）很多7，在患病期间，您从朋友哪里获得多少实际的支持和帮助（例如帮助照料您的日常起居，烧饭菜，陪伴您）？ （1）无 （2）一点 （3）有一些 （4）很多8，您从您的医务人员那里获得了多少关于您的疾病以及其治疗方面的信息和指导？ （1）无 （2）一点 （3）有一些 （4）很多9，您从您的家人、朋友、或病友那里获得了多少关于您的疾病以及其保健方面的信息？ （1）无 （2）一点 （3）有一些 （4）很多10，当您感到烦恼沮丧时您的倾诉方式是： （1）从不向他人倾诉 （2）只向关系极为密切的1～2个人倾诉 （3）如果朋友、家人主动询问，您会说出来（4）主动倾诉自己的烦恼，以获支持和帮助11，当您患病遇到困境时，您的求助方式是： （1）完全靠自己，不向他人求助（2）很少向他人请求帮助 （3）有时向他人请求帮助 （4）有困难时会主动向家人、亲友、朋友或组织请求帮助12，对于团体组织的活动（例如：癌症患者康复俱乐部，党、团、宗教组织等等），您： （1）从不参加 （2）偶尔参加 （3）经常参加 （4）主动参与并积极活动评估癌症患者的自我效能自我效能反映了个体是否自信自己具备为实现某一目标而计划和实施某种行动的能力(Bandura,SocialCognitiveTheory,1997)自我效能是个体自控能力的象征，决定了个体在压力情形中发生行为改变的动机和被激励的程度自我效能在个体认知过程起到压力缓冲作用提高自我效能是进行健康教育、健康促进活动的核心内容评估癌症患者的自我效能自我效能通过以下四方面影响行为：对行为的选择；执行行为的努力程度；坚持某一行为的韧性，即遇到困难时的坚韧性；正性情绪反应;

指导语：以下项目涉及您患病后所面临的挑战，请指出您对此的自信心：1.面对疾病对您心理和精神上造成的压力根本无自信 非常自信 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345672.接受自己患肿瘤的事实根本无法接受 完全能够接受 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345673.尽可能地保持正常的生活方式根本无法保持 完全能够保持 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345674.控制由于对将来的不确定所带来的焦虑情绪根本无法控制 完全能够控制 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345675.积极应对治疗所造成的不良反应根本无法应对 完全能够应对 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345676.正确处理疾病对您的家庭所带来的影响根本无法处理 完全能够处理 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 1234567癌症患者的自我效能的评估其它评估：癌症患者的不确定感的评估MishelUncertaintyinIllnessScale，MUIS

包括33个项目，4个方面内容：不明确：13个项目；复杂性：8个项目；不连贯：7个项目；不可预测：5个项目。

癌症患者希望感的评估Herth希望量表(HHI)，共12个条目，包括3个方面的内容：对现实与未来的积极态度；采取的积极行动；与他人保持亲密关系。评估癌症患者的自我效能提高癌症患者的生命质量

――肿瘤康复支持的目标Improvingqualityoflifeofcancerpatients:goalofcancercare

乳腺癌患者康复支持项目－－“我们在一起”我们在一起——乳腺癌患者康复必读1

认识乳腺癌

什么是乳腺癌

乳腺癌有哪些分类

乳腺癌如何进行分期

有哪些外科手术方式可供选择

乳腺癌手术后所进行的各种指

……2

我该怎么办

如何向医生提问

常见问题问与答

常见的认识误区

必读字典3

治疗康复新生活

健康的生活方式

渐进式肢体康复训练

乳房自我检查

……4

带癌生存更坚强

人当自救

牵手同行

一切适应就好

希望，让我战胜病魔

……研究团队胡雁：复旦大学护理学院教授黄嘉玲：复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科护士长陆箴琦：复旦大学附属肿瘤医院护理部主任张晓菊、裘佳佳、王丽英：复旦大学肿瘤医院林岑、黄晓燕、刘树麟：复旦大学护理学院邢唯杰、黄回、田利：复旦大学护理学院博士生顾艳荭、沈王琴、许丽春朱叶卉、吴密彬、董璐：复旦大学护理学院硕士生专家组：复旦大学肿瘤医院乳腺外科沈镇宙、吴炅、柳光宇教授