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134罕见病（RareDisease是指在极少数（一）罕见病不“罕见”上，相比于病患总数，被纳入第一批罕见病名单的疾病患者数量仅为350万人左右，覆盖率不足20%。在政策的更新速度上，国内对罕见病的政策保障目前仍参考2018年出台的第一批罕见病目录，包含121种疾病；但全球范围内已发现超过7000种罕见疾病，且每年大约新增250种新型罕见病。现有罕见病目录对罕见病5是Ultomiris（儿Apellis否是（仿制药）凯莱天成赛诺菲否是否否是6Ultragenyx是病是否否否7标准剂量下治疗某疾病1个疗程内所花费的药品总费用换算为政府部门非技术可负担性最低的维曲尼酶α,对应的经济成本逼近工作54年。因此，结合数值费费用总计用总计 44.7357793-酶--他---酸脂41.9397931βα 8其二是央地事权重新分配后遗留的保障真空。2021年国家出台《关于建立9式动态调整罕见病目录的根本目的是为了提高国内社会各界对于罕见病的认会限制，所有罕见病名录内障外，亦可与商保实现接（1）商业保险

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