移植患者调查问卷

移植患者调查问卷1、您是移植患者本人还是患者家长？【单选题】○本人（18岁以上）○本人（未满18岁）○患者家属（患者18岁以上）○患者家属（患者未满18岁）2、请问您/您孩子的年龄段是？【单选题】○0～1岁（婴儿期）○1～5岁（幼儿期）○6～10岁（学龄期）○11～17岁（青少年期）○其他3、您/您孩子的性别是？【单选题】○男○女4、您/您孩子的移植类型是？【单选题】○肾移植○肝移植○其他5、您/您孩子已经移植多少年？【单选题】○1年以内○1~3年○3~5年○5~10年○10年以上6、在选择移植手术前，您最关心以下哪几类问题？【排序题】(请填1-8数字排序)_____移植需要满足什么样的条件？_____移植后可以存活多长时间？移植肾可以用多久？_____子女可以接受父母的器官捐赠吗？_____如何选择移植医院和手术医生？_____移植手术需要多少费用？手术后每个月估计会花费多少费用？_____移植手术的成功率高吗？_____除了移植外，还有没有别的治疗方法？_____移植后对日常生活、生长发育以及学习是否影响？7、在选择移植手术前，除以上内容，您是否还有其他较为关注的问题？【单选题】○无○有：8、移植术后，您最想了解以下哪一类知识？【排序题】(请填1-12数字排序)_____术后并发症_____用药问题_____术后饮食运动_____生育与性_____移植患儿的生长发育_____术后排斥反应_____术后感染_____术后复查及指标类问题_____术后的康复保健项目_____术后心理健康_____移植肾的长期存活_____二次移植9、移植术后，除以上知识，您是否还有其他较为关注的内容？【单选题】○无○有：10、在移植术前，您/您孩子是否就已经存在以下疾病？【多选题】□无□肥胖□肿瘤□糖尿病□高尿酸□高血压□冠心病□精神疾病□骨质疏松□其他11、在经历移植手术后，您/您孩子是否在术后新发生了以下并发症？【若在移植前就存在以下疾病请填无】【多选题】□无□肥胖□肿瘤□术后糖尿病□高尿酸□高血压□冠心病□精神疾病□骨质疏松□其他12、关于术后并发症，在日常生活中或与移友的交流中，哪些情况是您最关心的或者普遍发生的？【最多选4个】【多选题】□移植部位发生疼痛、不适等症状□发生了泌尿系统疾病，例如出现血尿、肾积水等□术后发生了感染，如肺炎、BK病毒等□手术之后发生肿瘤怎么办？□手术之后发生了心脑血管疾病□移植术后糖尿病□手术后心理的调节□骨骼、关节疾病□是否有后遗症，并影响后期日常生活？□其他13、您目前是否在使用免疫抑制类药物？【单选题】○否，没有使用○是，目前仍在使用中14、您目前使用的免疫抑制药物是【多选题】□依维莫司□硫唑嘌呤□吗替麦考酚酯□阿莫西林□咪唑立宾□环磷酰胺□激素□头孢拉定□环孢素A□他克莫司□雷帕霉素□莱佛米特□抗胸腺细胞球蛋白(ATG)□其他15、您/您孩子目前使用的药物是：【多选题】□硫唑嘌呤□吗替麦考酚酯□咪唑立宾□环磷酰胺□激素□环孢素A□他克莫司□雷帕霉素□依维莫司□莱佛米特□抗胸腺细胞球蛋白(ATG)□其他16、以下相关免疫抑制药物的用药知识，您最关心：【最多可选4个】【多选题】□服用的药物会发生哪些副作用？发生后应该如何处理？□服用的其他药物会不会影响的血药浓度？□这些药物是否会对生长发育有影响？□心脏病/高血压/糖尿病/感冒等常规药物，是否会影响移植肾功能？可以吃吗？□日常生活中，哪些药物/食物是不能吃的？□这么多药物，应该怎么吃？如何根据身体指标调整用量？□如果服药后发生呕吐、腹泻，要怎么办？漏服药物怎么办？□其他17、关于排斥反应，您最想了解哪方面的内容？【最多可选4个】【多选题】□要怎么知道自己/孩子可能会发生排斥？如何提前预测发生排斥的几率？□如果发生了排斥要怎么办？□怎么提前预防排斥反应？□发生排斥后，要怎么治疗？能治好吗？□发生排斥后，要做什么检查？□排斥反应治疗好之后，对移植物有影响吗？□曾经发生排斥反应，再次复发的几率有多大？□是否有后遗症，并影响后期日常生活？□其他18、移植术后，您/您孩子是否发生过感染？【多选题】□无感染□伤口感染□尿路感染□上呼吸道感染，例如感冒□消化道感染，例如肠胃炎□肺部感染，例如肺炎□其他19、如果您/您孩子曾经发生过的感染，其感染类型为？【单选题】○细菌感染○真菌感染○巨细胞病毒感染○BK病毒感染○其他20、关于术后感染，您最关心：【最多可选3个】【多选题】□怎么才能预防感染？□要如何知道可能发生的感染？□如果发生感染，应该怎么做？□如果发生感染，会对我的移植物有影响吗？□需要做什么检查来确诊感染？□是否有后遗症，并影响后期日常生活？□其他21、关于术后复查及指标类，您最想了解哪方面的内容？【最多可选3个】【多选题】□应该多久复查一次？□复查需要做什么检查？□复查过程中需要注意什么内容？□如何判断指标是否属于正常？□化验单中显示的指标偏高/偏低代表着什么，是否是移植物有问题？□如何改善指标的偏高/偏低？□其他22、在术后复查各项指标中，哪些指标是您最为关注的？【最多选5个】【多选题】□血常规□尿常规□肝功能□血肌酐值□电解质□血糖□血脂□血药浓度□病毒检测□HLA抗体检测□肿瘤标志物筛查□肾活检□移植肾彩超□其他23、关于术后康复保健，您最关注：【排序题】(请填1-7数字排序)_____移植术后怎么吃，饮食注意事项_____移植术后可以运动吗？适合哪些运动？_____移植术后可以生育和结婚吗？_____移植术后可以上学吗？_____术后肥胖怎么办？_____怎么才能延长移植肾的存活时间？_____其他24、移植术后，您觉得在日常生活中，哪方面受到的影响最大？【单选题】○饮食习惯○运动出行○学习○生长发育○心理健康○其他25、移植术后，您/您孩子是否会出现性格等方面的变化？【单选题】○无○是26、移植术后，您/您孩子是否会觉得自己与同龄人不一样？【单选题】（选填）○非常同意○比较同意○一般○比较不同意○非常不同意27、移植术后，您/您孩子是否会觉得自己难以融入到集体中？【单选题】（选填）○非常同意○比较同意○一般○比较不同意○非常不同意28、您是否愿意在线上学习移植相关知识？【单选题】○愿意○不愿意29、您愿意的线上课程学习频率为：【单选题】○每天○每周3~4次○每周1~2次○每2周一次○每月一次○看到就学习一下○其他30、您最喜欢哪种形式的线上课程？【单选题】○直播○图文○音频○视频○其他31、如果有全国知名移植专家在线上授课，您是否有意愿购买？【单选题】○愿意购买○不愿意购买32、您能接受的单次付费课程（每次课程时长为30分钟左右）的定价为多少？【单选题】○9.9元以内○9.9~19.9元○19.9~29.9元○29.9~59.9元○60元以上33、如果有国内知名移植专家进行1对1的线上咨询服务，针对您遇到的移植问题进行详细解答，每次咨询时间40分钟左右，您能接受的咨询价格是？【单选题】○1000~2000○2000~3000○3000~4000○4000~5000○5000~6000○6000以上○不需要该服务○其他34、请问您的年龄是？【单选题】○18~30岁○30~40岁○40~50岁○50~60岁○60岁以上35、您的性别是？【单选题】○男○选项236、您已经移植多少年？【单选题】○1年以内○1~3年○3~5年○5~10年○10~20年○20年以上37、在选择移植手术前，您最关心以下哪几类问题？【排序题】(请填1-7数字排序)_____移植需要满足什么样的条件？_____移植后可以存活多长时间？_____活体移植与尸体移植有哪些区别？_____如何选择移植医院和手术医生？_____移植手术需要多少费用？手术后每个月估计会花费多少费用？_____移植手术的成功率高吗？_____除了移植之外，还有没其他的治疗方法？38、在选择移植手术前，除以上内容，您是否还有其他较为关注的问题？【单选题】○无○有：39、移植术后，您最想了解以下哪一类知识？【排序题】(请填1-9数字排序)_____术后并发症_____用药问题_____术后饮食运动_____生育与性_____术后排斥反应_____术后感染_____术后复查及指标类问题_____术后的康复保健项目_____移植肾的长期存活40、移植术后，除以上知识，您是否还有其他较为关注的内容？【单选题】○无○有：41、在移植术前，您是否就已经存在以下疾病？【多选题】□无□肿瘤□糖尿病□高尿酸□高血压□冠心病□精神疾病□骨质疏松□其他42、在经历移植手术后，您是否在术后新发生了以下并发症？【若您在移植前就存在以下疾病请填无】【多选题】□无□肿瘤□术后糖尿病□高尿酸□高血压□冠心病□精神疾病□骨质疏松□其他43、关于术后并发症，在日常生活中或与移友的交流中，哪些情况是您最关心的或者普遍发生的？【最多选4个】【多选题】□移植部位发生疼痛、不适等症状□发生了泌尿系统疾病，例如出现血尿、肾积水等□术后发生了感染，如肺炎、BK病毒等□手术之后发生肿瘤怎么办？□