TGXAS-康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范编制说明

团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》（征求意见稿）编制说明一、项目来源根据《广西标准化协会关于下达2022年第二十二批团体标准制修订项目计划的通知》（桂标协〔2022〕64号）文件精神，由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）提出，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、广西幼儿师范高等专科学校、广西特殊教育师资培训中心、南宁师范大学、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、广西医科大学第二附属医院、广西康复辅具与康复服务协会、广西普惠福康科技有限公司、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、深圳市宝安区星光学校、贺州市昭平县特殊教育学校共同起草的团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》（项目编号：2022-2202）。二、项目背景及目的意义近年来，政府十分重视障碍儿童康复事业的发展，不断出台相关政策促进障碍儿童的康复。包括《中国儿童发展纲要(2021-2030年)》、《残疾人基本康复服务目录（2021年版）》、《广西残疾儿童康复救助制度建设工作领导小组办公室关于印发广西残疾儿童康复救助服务规范的通知》（桂残联字〔2021〕4号）等一系列法律法规、条例计划等，为残疾儿童康复工作提供了强有力的政策保障。2021年9月，国务院印发《中国儿童发展纲要(2021-2030年)》，在新增的“儿童与家庭”领域，提出立德树人、保障儿童权利、监护人责任、培养好家风、增强亲子互动，基本建成覆盖城乡的家庭教育指导服务体系等八项主要目标，教育引导父母或其他监护人落实抚养、教育、保护责任。2022年，《自治区卫生健康委关于印发广西健康儿童行动提升计划实施方案（2021-2025年）的通知》提出“到2025年，覆盖城乡的儿童健康服务体系更加完善，基层儿童健康服务网络进一步加强，儿童医疗保健服务能力明显增强，儿童健康水平进一步提高”的主要目标，使儿童肥胖、贫血、视力不良、心理行为发育异常等健康问题得到积极干预；儿童常见疾病和恶性肿瘤等严重危害儿童健康的疾病得到有效防治；儿童健康生活方式进一步普及，儿童及其照护人健康素养提升。根据数据统计，截至2019年底，广西共有残疾人康复机构423个，其中，243个残疾人康复机构可提供肢体残疾康复服务，178016名残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，其中包括0-6岁残疾儿童6169人。得到康复服务的持证人中，有视力残疾人15401人、听力残疾人8798人，言语残疾人184人、肢体残疾人91578人、智力残疾人14518人、精神残疾人27173人、多重残疾人9951人、未持证残疾儿童3213人。儿童常见障碍有：1.运动功能障碍；2.智力障碍；3.言语功能障碍；4.沟通交流障碍；5.心理行为异常；6.生活自理能力障碍；7.注意力缺陷；8.学习困难；9.社会适应性障碍；10.感知觉综合能力障碍。这些障碍不同程度影响他们的生活起居、衣食住行，也严重影响到他们的娱乐和学习。解决这些基本问题的有效方法就是在儿童康复机构进行康复训练，使儿童在运动功能、智力功能、生活自理能力、沟通交流能力、心理行为等方面得到全面的康复和发展，促进他们顺利适应或回归社会。但是广西的康复机构在康复工作服务管理依然处于初级阶段，发展尚不平衡，一些父母由于工作等原因，往往找到康复机构后就觉得万事大吉，把孩子完全交由康复机构进行康复训练，而忽视了父母陪护训练，致使机构中学龄前儿童康复效率及康复质量下降。从儿童康复角度来讲，父母作为学龄前儿童的监护人，对学龄前儿童的身体、心理健康有着重要影响，儿童情感较成人更加脆弱，对儿童的康复治疗不仅仅需要康复工作人员的帮助，更是需要父母的陪护，使其在经历陌生环境时能够感受到舒适和安全，更加配合治疗，加速康复，美国心理学家斯托曼等人研究表明：父母对孩子之间存在社会-情感纽带,一旦与父母离开，这种纽带受到破坏，即使在有人照顾情况下亦会造成“儿童孤独性忧郁”，表现为不断哭泣或抑郁，父母陪护可以使儿童感情上的感到满足从而可以战胜恐惧、悲观和绝望。从家庭角度来讲，在儿童康复期间，家庭需要有5个层面：接近，信任，信息，支持和舒适是普遍并保持不变的。对父母来说，陪护是相互的，家长参与孩子陪护有利于：1.家长为患儿提供方便的照顾。2.家长观察到医护人员的照顾而放心。3.在患儿康复后家庭氛围理想。4.家长主动配合康复。5.解除对护理人员疑虑。康复机构采取非限制性探视，安排家长陪护对学龄前儿童进行适时的评估和正确的护理可以提高家庭的稳定性和应对能力，满足家庭需要，对提高患儿家庭的稳定性和应对能力具有深远的意义。通过制定团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》，以标准为抓手，统一规范康复机构学龄前儿童陪护人员工作的术语和定义、陪护人员、陪护内容要求，通过标准更好地规范和指导康复机构学龄前儿童陪护人员的陪护工作，促进康复机构学龄前儿童陪护人员工作职能社会化、精细化、科学化、规范化发展，有助于完善康复机构标准化体系，对促进康复机构学龄前儿童陪护人员工作高发展具有重要意义。三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》项目任务下达后，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）成立了标准编制工作组，起草单位制定了起草编写方案与进度安排，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作。具体标准编制工作由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、广西幼儿师范高等专科学校、广西特殊教育师资培训中心、南宁师范大学、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、广西医科大学第二附属医院、广西康复辅具与康复服务协会、广西普惠福康科技有限公司、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、深圳市宝安区星光学校、贺州市昭平县特殊教育学校组成标准编制工作组完成。编制工作组下设三个组，分别是资料收集组、草案编写组、标准实施组。资料收集组负责国内外有关康复机构学龄前儿童陪护人员工作的文献资料的查询、收集和整理工作，查阅前人对康复机构学龄前儿童陪护人员工作的研究情况和目前科学界对康复机构学龄前儿童陪护人员工作的研究进展。草案编写组负责起草标准草案、征求意见稿和标准编制说明、送审稿及编制说明的编写工作，包括后期召开征求意见会、网上征求意见，以及标准的不断修改和完善。标准实施组负责《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》团体标准发布后，组织康复机构开展标准宣贯培训会，对标准进行详细解读，让相关人员了解标准，并根据康复机构学龄前儿童陪护的陪护人员、陪护内容要求，保证康复机构学龄前儿童陪护人员工作质量，并对标准实施情况进行总结分析，不断对团体标准提出修正意见。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关康复机构学龄前儿童陪护人员工作相关文献资料。主要有：GB∕T28917—2012医院陪护服务基本要求SB∕T10943—2012家庭陪护服务规范DB22T2197—2014医院陪护人员服务规范DB34∕T4032—2021儿童福利机构孤独症儿童康复工作规范DB36T945—2017医疗陪护服务质量规范DB42∕T1597—2020医院病患陪护服务通用规范（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，2022年5月，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容确定为康复机构学龄前儿童陪护人员工作的陪护人员、陪护内容、陪护工作流程及要求的要求。（四）调研、形成草案、征求意见稿2022年5月，标准起草工作小组在广西幼儿师范高等专科学校、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、贺州市昭平县特殊教育学校等地进行了广泛实地调研工作，查阅了大量的国内外文献资料，对康复机构学龄前儿童陪护人员工作的前人研究成果进行系统总结。形成了标准的基本构架，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。2022年6月至7月，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关康复机构学龄前儿童陪护人员工作要求，在南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）实地调研及查阅资料的基础上，按照简化、统一等原则编制完成团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》（草案）。2020年8月至11月，标准编制工作组召开内部工作组讨论会讨论团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》（草案）意见。经过讨论、修改，形成了团体标准《康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范》（征求意见稿）和编制说明。四、标准制定原则1、实用性原则本文件是在充分收集相关资料和文献，分析康复机构学龄前儿童陪护人员工作当前现状，调研各康复机构陪护市场情况，在现有康复机构学龄前儿童陪护人员工作要求的基础上，结合康复机构学龄前儿童陪护人员工作要求经验、试验而总结起草的，符合当前康复机构学龄前儿童陪护人员工作要求发展的方向与市场需求，有利于行业的长远发展，有利于提高康复机构学龄前儿童陪护人员工作质量和社会经济效益，对推动广西康复机构学龄前儿童陪护人员工作的健康发展，帮助障碍儿童顺利适应或回归社会具有较强的实用性和可操作性。2、协调性原则本文件编写过程中注意了与康复机构学龄前儿童陪护人员工作相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3、规范性原则本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4、前瞻性原则本文件在兼顾当前广西康复机构学龄前儿童陪护人员工作现实情况的同时，还考虑到了康复机构陪护需求快速发展的趋势和产业结构调整需要，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对康复机构学龄前儿童陪护人员工作发展的指导。标准主要内容及依据来源本标准技术内容主要按南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）等起草单位对康复机构学龄前儿童陪护人员工作的实际要求并结合广西康复机构学龄前儿童陪护人员工作实际情况制定。（一）术语和定义主要参考GB∕T28917-2012《医院陪护服务基本要求》、SB∕T10943《家庭陪护服务规范》中“医院陪护服务”“家庭陪护服务”的术语和定义并结合起草单位实际讨论确定。在实际中，康复机构陪护人员主要是指需康复儿童的父母或其他专职陪护人员，父母或其他专职陪护人员主要为在康复机构进行康复的学龄前儿童提供康复辅助、生活照料服务。GB∕T28917-2012《医院陪护服务基本要求》SB∕T10943《家庭陪护服务规范》（二）陪护人员主要依据康复机构多年的障碍儿童陪护人员要求总结并结合区内外康复机构的考察、多方面讨论确定。随着康复陪护理念的深入人心，越来越多的父母或其他专职陪护人员积极参与到障碍儿童在康复机构的康复辅助中来，但随之而来的，是康复机构和父母/其他专职陪护人员面临着许多配合康复的新挑战。为了让父母/其他专职陪护人员与康复专业人员默契配合，共同做好孩子的康复教育，康复机构在障碍儿童康复工作中要对父母/其他专职陪护人员的基本要求、工作态度、工作行为进行了规定。1、基本要求。父母/其他专职陪护人员在障碍儿童康复期间，需协助好障碍儿童的生活照料、康复训练，因此规定了父母/其他专职陪护人员的年龄要求、文化程度要求、身体健康要求、心理健康要求、着装及仪容要求、生活护理知识的掌握等做出了规定，如规定了“掌握基本的生活护理知识，并能做好陪护对象日常生活护理工作”的要求。在实际工作中，为方便管理，还会用到微信、QQ、钉钉等社交软件，因此还规定了父母/其他专职陪护人员“应会操作微信、QQ、钉钉等社交软件”的要求。2、工作态度。康复机构陪护人员应具有积极的工作态度，这是保障障碍儿童康复工作顺利和有效开展的重要条件。3、行为要求。在康复过程中，陪护人员的一言一行都在潜移默化的影响着障碍儿童的康复，陪护人员应以身作则，树立良好的榜样。（三）陪护内容主要依据康复机构对父母/其他专职陪护人员陪护的实际要求确定。生活照料主要是指导和（或）协助陪护对象完成生活相关事宜，主要依据日常生活活动能力（ADL）评估量表（barthel指数）中对进食、修饰、穿衣、如厕的相关要求确定。专业陪护主要是学习并掌握相关康复知识技能，合理利用适宜康复技能对陪护对象进行专业陪护。康复机构会定期举办家长培训，父母/其他专职陪护人员应按时参加康复机构举办的家长培训，学习并掌握基本的康复理论、家庭康复护理知识及康复技能。通过对家长开展有计划的系统化培训，让家长掌握更加科学、实用的家庭康复技术，提升康复效率。训练辅助主要考虑到父母等陪护人员在训练中对障碍儿童心理、康复效果的影响，儿童情感较成人更加脆弱，对儿童的康复治疗不仅仅需要康复医生的帮助，更是需要家长的陪护，使其在经历陌生环境时能够感受到舒适和安全，更加配合治疗，加速康复。心理疏导主要考虑到障碍儿童在康复过程中会产生怀疑、抑郁和焦虑等问题，怀疑、抑郁和焦虑会严重影响障碍儿童的生活质量甚至康复效果，给予障碍儿童更多的关怀，注意其心理状态，及时调节、疏导不良情绪，让其有一个好的情绪，对障碍儿童的康复有积极的作用。父母/其他专职陪护人员在陪护过程中，应注意儿童的疾病预防工作，在平时采取讲卫生勤洗手、注意防寒保暖、定期对餐具玩具等陪护对象使用物品进行清洗消毒、按时完成陪护对象疫苗接种工作、不带陪护对象到拥挤及脏乱环境等各种防护措施，防病患于未然，达到增进障碍儿童健康、增强体质的目的。安全防范是陪护工作的重要内容之一，也是陪护质量的保证。由于康复机构收治的病人大多是生活不能自理的障