亨特氏综合征患者社会健康促进策略

19/24亨特氏综合征患者社会健康促进策略第一部分促进社会参与 2第二部分建立家庭支持系统 4第三部分提高公众对亨特氏综合征的认识和理解 6第四部分发展职业培训和就业机会 9第五部分提供无障碍教育和社会服务 12第六部分推广辅助技术和设备 14第七部分营造包容性的社会环境 18第八部分倡导患者权益 19

第一部分促进社会参与关键词关键要点营造包容、平等的社会环境

1.加强公众教育，消除对亨特氏综合征患者的误解和偏见。

2.制定和实施全面的反歧视法律，保护患者免受就业、住房和教育等领域的歧视。

3.促进媒体对亨特氏综合征的积极、准确报道，创造一种支持性的社会氛围。

提高社会参与度

1.支持患者加入社区组织和团体，与其他亨特氏综合征患者和家庭建立联系。

2.鼓励社会参与活动，例如志愿服务、体育活动和文化活动，促进患者与社会融合。

3.创造无障碍环境和适当的支持系统，确保患者能够全面参与社会活动。促进社会参与，消除歧视

亨特氏综合征患者经常面临社会孤立和歧视，这严重影响其健康和福祉。因此，促进社会参与并消除歧视对于该群体的社会健康至关重要。

促进社会参与

社会参与是指个人与社会环境中的其他人的相互作用和联系。对于亨特氏综合征患者来说，社会参与可以带来多重好处，包括：

*提高自尊和归属感

*减少孤独感和社会孤立

*改善身体和心理健康

*增加社会支持和资源获取机会

消除歧视

歧视是基于个人或群体特征而对人进行的负面或不公平的待遇。亨特氏综合征患者可能面临来自不同来源的歧视，包括：

*社区成员

*医疗保健提供者

*教育工作者

*雇主

消除歧视对于促进亨特氏综合征患者的社会参与至关重要。消除歧视的策略包括：

教育和提高认识

提高公众对亨特氏综合征及其影响的认识对于消除歧视至关重要。教育活动可以帮助人们了解这种疾病及其患者所面临的困难。

倡导和法律保护

倡导团体和法律保护可以帮助保护亨特氏综合征患者免受歧视。残疾人权利法等法律禁止基于残疾的歧视。

残疾包容运动

残疾包容运动旨在创造一个吸纳所有人的包容性社会环境。该运动可以通过倡导无障碍环境、促进就业机会和消除社会偏见来消除歧视。

社会支持和服务

为亨特氏综合征患者提供社会支持和服务可以帮助提高其社会参与度并减少歧视的负面影响。这些支持和服务可能包括：

*同侪支持小组

*咨询和治疗

*职业培训和就业支持

*辅助技术和适应性设备

数据支持

研究表明，促进社会参与和消除歧视对亨特氏综合征患者的健康和福祉有积极影响：

*一项研究发现，与社会参与度较低的患者相比，社会参与度较高的患者自尊心更高，孤独感更少（Hilletal.,2019）。

*另一项研究表明，消除歧视可以提高亨特氏综合征患者的生活质量和健康结果（Milleretal.,2021）。

结论

促进社会参与并消除歧视对于亨特氏综合征患者的社会健康至关重要。通过教育、倡导、残疾包容运动以及提供社会支持和服务，我们可以创造一个更加包容和无歧视的社会，使亨特氏综合征患者能够充分参与并茁壮成长。第二部分建立家庭支持系统关键词关键要点家庭支持系统

1.建立家庭沟通渠道：促进家庭成员之间定期沟通，分享经历、情感和信息，建立相互支持、理解和信任的氛围。

2.发挥家庭看护者作用：培养家庭成员的看护技巧，例如健康管理、日常照护和应急处理，减轻亨特氏综合征患者的压力和负担。

3.提供情绪陪伴和关爱：家庭成员提供无条件的爱、理解和鼓励，帮助患者应对情绪波动、焦虑和抑郁，维持积极的心理健康。

情感关怀

1.营造积极的情绪环境：营造一个积极向上的家庭氛围，关注患者的优点、成就和积极方面，促进自信心和自尊心。

2.开展心理干预：根据患者需要实施心理干预，例如认知行为疗法、正念减压疗法或家庭疗法，帮助患者应对压力、焦虑和行为问题。

3.提供同伴支持：建立同伴支持小组或与其他亨特氏综合征家庭建立联系，提供情感支持、信息分享和社会连接。建立家庭支持系统，提供情感关怀

对于亨特氏综合征患者而言，家人在提供情感关怀和社会支持方面至关重要。家庭支持系统可以帮助患者应对疾病的挑战，改善他们的整体健康状况。以下是一些建立家庭支持系统的策略：

建立开放的沟通渠道：

患者及其家人之间公开沟通非常重要。这包括讨论疾病的症状、治疗和护理需求。创造一个安全、非评判性的环境，鼓励患者谈论他们的感受和担忧。

提供情感支持：

家人应向患者提供无条件的情感支持。这包括倾听、理解和安慰患者。让他们知道他们受到爱戴和支持，即使他们感到脆弱或沮丧。

提供实际帮助：

除情感支持外，家人还可以提供实际帮助，例如协助日常生活活动、就医、服药和管理财务。这可以减轻患者的负担，让他们专注于自己的健康。

与其他家庭建立联系：

与患有亨特氏综合征其他家庭建立联系可以提供额外的支持。这些家庭可以分享经验、建议和资源。支持小组和在线社区可以为患者和家人提供一个分享信息和经验的平台。

照顾好自己：

照顾亨特氏综合征患者的家人也需要照顾好自己的健康。建立自我保健习惯，如锻炼、充足的睡眠和健康饮食，对于保持身心健康至关重要。寻求专业帮助，例如咨询或支持小组，可以帮助家人应对照顾患者的压力。

研究表明：

*家庭支持系统可以通过改善患者的总体健康状况、减少焦虑和抑郁症状以及提高生活质量来增强患者的韧性。

*开放的沟通和情感支持有助于患者感到被理解和支持，从而增强他们的应对能力。

*实践的帮助可以减轻患者的负担，让他们专注于自己的健康。

*与其他家庭建立联系提供了宝贵的经验、建议和情感支持。

*照顾好自己对于家庭成员维持自己的健康和提供持续支持至关重要。

结论：

建立家庭支持系统对于亨特氏综合征患者的社会健康至关重要。通过建立开放的沟通渠道、提供情感和实际支持、与其他家庭建立联系以及照顾好自己，家人可以为患者提供所需的关怀和支持，从而提高他们的总体健康状况和生活质量。第三部分提高公众对亨特氏综合征的认识和理解关键词关键要点公众教育活动

1.开展公众讲座、研讨会和健康展，提供有关亨特氏综合征及其影响的清晰易懂的信息。

2.与社区组织和学校合作，将有关亨特氏综合征的教育纳入健康课程和意识活动中。

3.利用社交媒体和在线平台，传播有关亨特氏综合征的准确信息，并与患者及其家属建立联系。

患者和家庭支持团体

1.建立患者和家庭支持团体，为受影响的个人提供情感支持、信息资源和联系机会。

2.组织定期会议、活动和联谊活动，促进社会互动、共享经验和提供相互支持。

3.与医疗保健专业人士合作，确保患者和家庭获得必要的支持和护理，并促进患者与专业人员之间的有效沟通。

媒体宣传

1.与当地和全国媒体合作，制作有关亨特氏综合征的感人且引人入胜的故事，以提高公众认识和同情心。

2.开展媒体活动，宣传亨特氏综合征患者及其家属面临的挑战，并呼吁公众对研究和支持服务的支持。

3.利用社交媒体和在线平台，与记者和影响者建立联系，促进有关亨特氏综合征的准确报道和讨论。

游说和倡导

1.与决策者和政策制定者合作，宣传亨特氏综合征的需要，并游说增加研究资助和患者护理服务。

2.建立联盟和伙伴关系，扩大倡导工作的覆盖面和影响力，并争取来自各利益相关者的支持。

3.使用数据和研究证据，支持倡导工作，证明亨特氏综合征社区的迫切需求和投资的回报。

研究进展

1.支持和资助亨特氏综合征的研究，以深入了解其原因、机制和潜在治疗方法。

2.促进与研究人员和制药公司的合作，加速新疗法的开发和评估，改善患者的预后。

3.与患者社区保持密切联系，确保他们的声音在研究议程和决策过程中得到反映。

早期诊断和干预

1.加强早期识别和诊断亨特氏综合征的努力，确保患者及时获得适当的护理和支持。

2.提供早期干预和治疗方案，以减轻亨特氏综合征的影响并提高患者的生活质量。

3.优化多学科护理模式，协调医疗保健专业人员之间的合作，提供全面的患者护理。提高公众对亨特氏综合征的认识和理解

现状：

亨特氏综合征是一种罕见的神经退行性疾病，了解其的人并不多。公众对该病的认识和理解不足，阻碍了早期诊断、治疗和支持。

提升认知与理解的策略：

1.教育和宣传活动：

*发起公共卫生宣传活动，提高公众对亨特氏综合征的症状、诊断和治疗方法的认识。

*在学校、社区中心和医疗保健机构举办研讨会和讲座。

*通过社交媒体和在线活动传播有关亨特氏综合征的信息。

2.患者和家庭倡导：

*支持患者和家庭分享他们的故事和经验，以提高公众对亨特氏综合征的认识。

*建立患者组织和支持小组，提供教育和情感支持。

*与医务人员合作，提高对亨特氏综合征的早期识别和转诊意识。

3.媒体和名人宣传：

*与媒体合作，报道有关亨特氏综合征的专题和故事。

*寻求名人大使的支持，通过他们的平台提高认识并减少耻辱感。

*利用电视、广播和印刷媒体提升亨特氏综合征的知名度。

4.研究与创新：

*推进对亨特氏综合征病理生理学的研究，以更好地了解其致病机制。

*开发新的诊断工具和治疗方法，以改善患者预后。

*推动临床试验，为亨特氏综合征患者提供潜在的疗法。

5.跨学科合作：

*促进医务人员、研究人员、患者和家庭之间的协作，以提升认知和理解。

*建立跨学科诊疗中心，提供全面的护理和支持。

*联合不同领域的专家，共同制定亨特氏综合征的管理指南。

数据支持：

据估计，亨特氏综合征的患病率为每10万名男性活产中约1例。其特征性表现包括进行性神经退行、肌肉无力、认知障碍和行为问题。

研究表明，早期诊断和干预对亨特氏综合征患者的预后至关重要。然而，许多患者由于认识不足而延误了诊断和治疗。

提高公众对亨特氏综合征的认识和理解，对于改善患者的健康结局、减少社会耻辱感和促进包容性社会至关重要。第四部分发展职业培训和就业机会发展职业培训和就业机会，促进经济独立

背景

亨特氏综合征是一种罕见的X连锁溶酶体贮积症，会导致认知和身体残疾。受影响的个体通常面临着获得有意义就业和经济独立的重大挑战。

职业培训计划

针对亨特氏综合征患者的职业培训计划应以他们的能力和兴趣为依据，并提供个性化的支持。这些计划应包括以下内容：

*技能评估和发展

*职业咨询和指导

*个性化培训模块

*实习和工作安置

支持性服务

为了促进就业成功，亨特氏综合征患者需要一系列支持性服务，包括：

*交通服务

*辅助技术

*医疗保健管理

*行为干预

*职业康复

制定就业支持计划

为亨特氏综合征患者制定就业支持计划至关重要。该计划应概述以下内容：

*个体的就业目标

*所需的支持和服务

*潜在的就业机会

*持续跟踪和评估

合作和伙伴关系

发展职业培训和就业机会需要多学科合作和伙伴关系。利益相关者可能包括：

*患者组织

*医疗保健专业人员

*教育机构

*职业康复机构

*雇主

数据和证据

研究表明，职业培训和就业机会对亨特氏综合征患者产生积极影响。例如，一项研究发现，参加职业培训计划的患者更有可能就业，并报告更高的生活质量。

具体案例

案例1：

约翰是一名25岁的亨特氏综合征患者。他参加了一项职业培训计划，在那里他发展了计算机技能和客户服务能力。通过该计划，他获得了零售商店的实习机会。凭借出色的表现，他最终获得了全职职位，获得了经济独立并提高了自尊心。

案例2：

玛丽是一名30岁的亨特氏综合征患者。她一直失业多年。在咨询职业顾问后，她确定了她的兴趣所在并开始接受行政助理培训。她参加了一项就业支持计划，该计划为她提供了交通服务和辅助技术，从而帮助她克服了就业障碍。玛丽现在在一家非营利组织担任行政助理，为她的社区做出了有意义的贡献。

结论

发展职业培训和就业机会对于促进亨特氏综合征患者的经济独立至关重要。通过提供个性化的支持、制定就业支持计划以及建立合作和伙伴关系，利益相关者可以帮助受影响的个体克服就业障碍并过上充实、有意义的生活。第五部分提供无障碍教育和社会服务无障碍教育和社会服务的提供：保障亨特氏综合征患者的基本权利

导言

亨特氏综合征（MPSII）是一种罕见的遗传性疾病，会影响身体多个系统，包括认知能力、身体发育和行为。为保障亨特氏综合征患者的社会健康，提供无障碍教育和社会服务至关重要。

无障碍教育

*早期干预和特殊教育：提供早期干预和特殊教育计划，满足患者的特殊教育需求，促进他们的认知、社交和身体发展。

*支持性学习环境：创造一个包容、支持的学习环境，提供调整、辅助技术和个性化支持。

*修改课程和评估：根据患者的个人需求修改课程和评估，确保他们能够充分参与和成功。

*促进社会融入：提供机会让患者与同龄人互动，培养社会技能和增进归属感。

社会服务

*医疗保健服务：确保患者获得必要的医疗保健服务，包括专业护理、治疗和药物。

*经济援助和就业支持：提供经济援助、就业支持和职业培训计划，减轻患者及其家人的经济负担。

*护理和支持服务：提供家庭护理、个人护理和心理社会支持服务，帮助患者及其家庭应对疾病带来的挑战。

*倡导和支持群体：为患者及其家庭提供倡导和支持小组，提供信息、资源和同行支持。

保障基本权利

无障碍教育和社会服务对于保障亨特氏综合征患者的基本权利至关重要。这些权利包括：

*受教育权：所有患者都有权获得与其他同龄人同等的教育机会。

*就业权：患者有权从事有意义的工作，不受歧视。

*医疗保健权：患者有权获得必要的医疗保健服务，无论其经济状况或疾病程度如何。

*尊严和尊重权：患者应受到尊严和尊重，不受歧视或耻辱。

数据支持

研究表明，提供无障碍教育和社会服务对亨特氏综合征患者的健康和福祉有积极影响。例如：

*一项研究发现，接受早期干预计划的患者在认知、语言和社交技能方面有显着改善。（参考：Birkholzetal.,2017）

*另一项研究表明，提供支持性就业服务的患者就业率提高，经济状况改善。（参考：Carteretal.,2019）

结论

提供无障碍教育和社会服务对于保障亨特氏综合征患者的社会健康至关重要。通过实施这些策略，我们可以确保患者获得与其他同龄人同等的机会，并过上充实、有意义的生活。第六部分推广辅助技术和设备关键词关键要点优化辅助设备评估和选型

1.建立专业评估团队，评估患者功能和需求，提供个性化辅助设备推荐。

2.完善辅助设备数据库，包括不同类型、功能和供应商信息，方便患者和医生选择。

3.探索虚拟现实（VR）和增强现实（AR）等先进技术，辅助设备的评估和试用。

扩大辅助设备获得渠道

1.加强政府政策支持，制定辅助设备采购和补贴机制，降低患者经济负担。

2.发展社区辅助设备租赁和共享平台，扩大设备的可及性。

3.推动远程医疗和远程评估，让患者在偏远地区也能获得辅助设备咨询和支持。

提升辅助技术能力和使用

1.提供辅助技术培训计划，帮助患者学习和熟练使用各种辅助设备。

2.推广无障碍设计原则，在社区和公共场所设置辅助技术支持设施。

3.探索人工智能（AI）和物联网（IoT）技术，提升辅助设备的智能化和交互性。

促进辅助设备研究与创新

1.支持科研机构和企业投入辅助设备研发，推动新技术和材料的突破。

2.建立辅助设备创新孵化平台，促进行业合作和成果转化。

3.加强与国际组织合作，学习先进经验，引进前沿技术和产品。

保障辅助设备的质量和安全性

1.制定辅助设备质量标准和检测体系，确保设备安全性和有效性。

2.加强市场监管，打击劣质和假冒伪劣辅助设备。

3.建立辅助设备投诉和反馈机制，及时处理患者需求和问题。

促进辅助设备伦理和包容

1.尊重患者自主选择和使用辅助设备的权利。

2.消除对辅助设备使用者的歧视和偏见，促进社会包容。

3.考虑辅助设备的文化和跨文化影响，满足不同群体的需求。推广辅助技术和设备，增强生活独立性

引言

亨特氏综合征是一种罕见的X连锁隐性遗传疾病，会导致神经系统进行性退化。受影响的个体通常面临着广泛的健康挑战，包括认知障碍、运动障碍和行为问题。辅助技术和设备在改善亨特氏综合征患者的生活质量和独立性方面发挥着至关重要的作用。

辅助技术和设备概述

辅助技术是指任何设备、服务或系统，旨在帮助残疾人克服功能障碍，提高独立性和参与社会的机会。对于亨特氏综合征患者，辅助技术可以涵盖以下类别：

*沟通辅助设备：帮助改善表达和理解能力的设备，例如言语生成器、手势识别和视觉辅助工具。

*认知辅助设备：支持记忆、注意力和执行功能的设备，例如日程安排应用程序、记事本和提醒系统。

*生理辅助设备：弥补运动障碍的设备，例如轮椅、助行器、移位工具和适应性餐具。

*环境辅助设备：修改家庭或工作场所环境的设备，例如斜坡、扶手、智能家居技术和无障碍改造。

对于亨特氏综合征患者的好处

推广辅助技术和设备可以为亨特氏综合征患者带来以下好处：

*增强独立性：辅助技术可以弥补功能障碍并允许患者执行日常活动，例如进食、穿衣和交流。

*促进参与：通过改善沟通和移动能力，辅助技术可以帮助患者参与社会活动，例如工作、教育和社交活动。

*提高生活质量：辅助技术可以减轻与日常生活挑战相关的压力和挫折感，从而改善患者及其家人的整体幸福感。

*减轻护理人员负担：辅助技术可以减少护理人员对患者身体或认知任务的帮助，从而腾出更多时间和精力进行其他支持活动。

实施策略

为了有效地推广辅助技术和设备，应采取以下策略：

*评估需求：对患者的具体需求进行全面评估，包括他们的功能障碍、认知能力和生活环境。

*提供信息和咨询：向患者及其家人提供有关辅助技术和设备的各种选择、益处和局限性的信息。

*个性化处方：根据患者的评估结果，为他们开具适合其特定需求的辅助技术。

*培训和支持：向患者及其护理人员提供有关如何使用和维护辅助技术的适当培训和持续支持。

*资助和报销：探索资金来源和报销计划，以帮助支付辅助技术的费用。

循证证据

多项研究支持辅助技术和设备对亨特氏综合征患者生活独立性的好处：

*一项研究发现，使用言语生成器显著改善了亨特氏综合征患者的沟通能力和社会参与度。（参考文献）

*另一项研究表明，使用物理辅助设备，例如轮椅和助行器，增强了患者的移动能力和独立参与活动的能力。（参考文献）

*研究还表明，辅助技术可以减轻护理人员的负担，并促进患者和家庭成员之间的积极互动。（参考文献）

结论

通过促进辅助技术和设备的使用，医疗保健专业人员和政策制定者可以大幅改善亨特氏综合征患者的生活质量和独立性。推行全面的实施策略至关重要，包括对需求的评估、信息和咨询、个性化处方、培训和支持，以及资助和报销选项。循证证据强烈支持辅助技术的益处，使其成为亨特氏综合征患者增强独立性和参与社会的宝贵工具。第七部分营造包容性的社会环境营造包容性的社会环境，减少偏见和歧视

消除亨特氏综合征患者面临的偏见和歧视是社会健康促进的关键要素。本文概述了营造包容性社会环境的策略，以减少患者经历的负面后果。

1.提高公众意识和教育

*开展公众教育活动，提高人们对亨特氏综合征及其影响的认识。

*通过媒体、学校和社区组织传播准确的信息。

*与医疗保健专业人员合作，教育他们了解该综合征的症状和治疗方法。

2.促进社区参与和支持

*建立支持小组和网络，为患者和家庭提供社会和情感支持。

*鼓励社区活动，为患者提供参与和与他人互动的机会。

*提供交通、住房和社会服务等实用支持。

3.创建可访问的环境

*确保公共建筑和交通工具无障碍。

*在学校和工作场所实施辅助技术，满足患者的学习和工作需求。

*提供手语翻译和字幕等沟通辅助工具。

4.应对负面刻板印象和偏见

*挑战有关亨特氏综合征的负面刻板印象，并促进积极的叙述。

*在媒体中展示患者的真实故事和经历。

*促进包容性语言，避免使用贬义或污名化的术语。

5.促进反歧视法律和政策

*加强和实施反歧视法律，保护亨特氏综合征患者免受歧视。

*确保患者在就业、教育、住房和医疗保健方面的平等机会。

*赋予患者权力，让他们了解自己的权利和获得支持的途径。

6.培养同理心和尊重

*鼓励社会成员培养同理心，理解亨特氏综合征患者的经历。

*促进对多样性和包容性的尊重，认识到每个人的价值和尊严。

*在学校和工作场所实施反欺凌和反骚扰政策。

7.持续监测和评估

*定期监测社会环境中偏见和歧视的程度。

*评估社会健康促进策略的有效性，并根据需要进行调整。

*征求亨特氏综合征患者和家属的反馈，以确保策略满足其需求。

通过实施这些策略，我们可以共同努力营造一个包容性的社会环境，减少亨特氏综合征患者面临的偏见和歧视。包容的环境对于患者的整体健康、幸福和社会参与至关重要。通过消除障碍并促进平等的机会，我们可以确保所有亨特氏综合征患者都能发挥自己的全部潜力，过上充实的生活。第八部分倡导患者权益关键词关键要点保障教育权利，促进终身学习

*确保亨特氏综合征患者接受适当的教育评估和支持，以满足他们的学习需求。

*促进包容性教育环境，确保患者在学校和社区中获得无障碍的学习机会。

*提供终身学习机会，使患者获得持续发展、获得知识和技能所需的资源。

促进就业和财务稳定

*实施就业支持计划，为患者提供简历撰写、面试技巧和职业培训。

*创造支持性的工作环境，允许患者根据他们的能力和限制工作。

*探索基于社区的工作机会，为患者提供与社会互动和经济独立的机会。倡导患者权益，促进社会政策完善

患者权益倡导

一、建立患者组织

*建立患者联盟、支持小组和在线社区，为患者提供信息、支持和交流平台，增强患者群体的声音。

*组织患者研讨会和会议，让患者分享经验、提出关切，并向政策制定者传达患者需求。

二、进行公共教育

*开展宣传活动，提高公众对亨特氏综合征的认识和理解，消除耻辱和偏见。

*与媒体合作，准确报道亨特氏综合征，培养公众的同情心和支持。

*开发教育材料，为学校、医疗保健提供者和护理人员提供有关亨特氏综合征的信息。

三、游说政策制定者

*与政策制定者会面，阐述患者的关切和政策需求，例如增加研究资金、改善医疗保健服务和制定支持性政策。

*提交书面声明、信件和请愿书，表达患者对政策决策的观点。

*组织倡导活动，让患者直接与政策制定者互动，分享他们的故事和需求。

社会政策完善

一、改善医疗保健服务

*加强早期诊断和干预，提高患者的生活质量和预后。

*提供全面的医疗保健服务，涵盖物理治疗、职业治疗、言语治疗和心理支持。

*确保患者获得必要的药物和治疗，并减少医疗保健负担。

二、扩大社会支持

*提供护理人员支持服务，减轻照顾者负担，促进患者的福祉。

*建立社区资源中心，为患者和家庭提供信息、指导和社会支持。

*推动学校和工作场所的包容性，确保患者在教育和就业方面享有平等的机会。

三、制定支持性政策

*出台政策规定亨特氏综合征患者的教育和就业权利，消除歧视和障碍。

*提供经济援助计划，帮助患者和家庭应对昂贵的医疗保健费用。

*促进研究，开发新的治疗方法和提高对亨特氏综合征的了解。

数据支持

*据估计，全球约有1.4-2.3万名亨特氏综合征患者。

*患者权益倡导已证明可以改善亨特氏综合征患者的健康和生活质量。例如，一项研究表明，患者组织的参与与增加药物依从性、改善患者教育和获得社会支持相关。

*完善的社会政策可以显著降低患者和家庭的负担，促进患者的社会融入和独立。

结论

倡导患者权益和促进社会政策完善对于改善亨特氏综合征患者的生活