消化领域优势病种专病数据库建设情况

消化领域优势病种专病数据库建设情况中国中医科学院中医药数据中心王斌2023.5中国中医药循证医学中心消化疾病协同创新联盟成立该联盟由西苑医院脾胃病研究所所长唐旭东教授担任组长。旨在健全适合中医药特点的消化领域循证研究体系，建成消化领域具有中医药循证临床研究能力的技术平台（文献数据平台、专病数据库共享平台）及人才梯队，为医保、基药、医改、基层卫生服务等重大卫生健康政策提供循证决策证据。数据共享面临的难题1ProblemsinDatasharing22FederationLearningandBlockchainIntegrationIntroductionToTheOverallConstructionPlan2数据充分共享是高效利用的基础多中心的数据包含不同区域样本，可降低数据有偏，使研究成果泛化能力更强整合多中心的临床资源，在一定范围内扩大研究样本量，促进临床资源共享补充非临床数据数据融合后随访、死因、体检、可穿戴设备、生活习惯等非临床数据不在医院，需要数据补充非临床数据数据融合后4两会提案：完善健康大数据共享机制全国政协委员、中国工程院院士、北京大学常务副校长、医学部主任、北京大学第三医院院长乔杰认为，建议制定和完善相关法律法规，保障数据的共享和分析利用。同时，搭建健康医疗大数据云端共享平台和智慧分析挖掘平台，降低大数据分析和挖掘门槛，监督5两会提案：加快建设国家级重大疾病专病数据库上海交通大学转化医学研究院院长、上海市科学技术协会主席、中国工程院院士陈赛娟委员认为，应注重提升专病领域的国际竞争力、话语权和国际影响力，加快建设国家级、标准化、可共享符合伦理规范的整合临床表型、疾病诊疗信息、临床样本及其生命组学信息等多层次的重大疾病专病数据库。数据共享服务面临的主要挑战数据确权的问题：数据价值的认可与激励、责任认定、信任等机制模糊l数据管控性差：缺乏有效的数据权属、流程追溯技术手段l技术平台短缺：缺乏突破集中化大数据分析的关键技术和平台l数据安全合规问题：隐私保护法律法规相继出台1数据共享面临的难题1ProblemsinDatasharing22FederationLearningandBlockchainIntegrationIntroductionToTheOverallConstructionPlan7隐私计算在医疗领域的应用登上《Nature》封面u德国波恩大学的研究人员开发了一项结合边缘计算、基于区块链的），u研究人员基于1.64万份血液转录组和9.5万份发现SL在满足保密规范的同时优于单个医疗机构的区块链+联邦学习相辅相成通过区块链尤其是联盟链的授权机制、身份管理等，可以将互不可信的用户作为参与方整合到一起，建立一个安全可信的合作机制。并且，联邦学习的模型参数可以存储在区块链中，保证了模联邦学习助力区块链区块链节点有限的存储能力与区块链较大存储需求之间存在巨大矛盾，而通过联邦学习对原始数据的处理，仅存储计算结果，可以有效降低区块链存储资源的开销。此外，基于联邦学习对区块链交易的认证计算、传输通信等进行优化，可以1数据共享面临的难题1ProblemsinDatasharing22FederationLearningandBlockchainIntegrationIntroductionToTheOverallConstructionPlan平台建设思路病历数据细节病历数据索引病历数据细节病历质量识别计算过程.病历质量判定结果病历质量识别计算过程数据可见数据可用数据可见从“数据汇交”到“算法跑路”，实现“可查不可存、可用不可见”平台建设总体架构（2端+1链）•由成员单位通过部署区块链节点共同构建•为临床科研循证分析业务提供数据特征确权、任务链上分发、合约共享激励等业务数据链上流转服务•中医消化领域优势病种数据管理系统，自主管理的中医专病标准化、高质量专病数据管理系统•中医消化领域优势病种区块链计算节点：基于合约的可信计算和区块链审计、存证节点•中医可信联合循证分析平台，部署于中医科学院中医药数据中心，为各成员单位提供跨医院间协作调度和协调处理中医消化领域优势病种可信联合循证分析联盟链①在中医科学院数据中心、西苑医院及省区域中心部署区块链共识节点，采用VPN机制，②在各医院部署区块链计算节点，通过计算节点参与联合分析计算、数据上链存证、数据14中医优势病种数据管理系统（医院端）ll为医院提供专科专病循证分析数据采集录入、标准化处理、存储管理、l通过区块链节点链接联盟联合分析平台，将本院数据索引信息、数据确专科专病数据管理系统（医院端） 统信 系HISLIS 统信 系HISLIS项目组围绕中医消化领域优势病种，建立统一的临床数据采集与提取标准，以满足临床、科研等对数据分析利用的需要，以充分挖掘临床诊疗数据的价值。涉及病种包括：慢性胃炎及癌前病变、胃食管反流病、肠易激综合征、慢性便秘、溃疡性结肠炎、非酒精性脂肪性肝病。总体方案专病数据管理①患者就医记录②支持患者信息检索③支持专病队列高级检索u基于患者就诊时间轴形成数据一览图，可了解患u支持患者信息检索，可查看名医诊疗经验、患者u提供复合检索，根据特定的数据要求完成专病队CRF制定、真实世界数据映射CRFCRF设计快捷间自动计算自动计算真实世界数据映射真实世界数据映射一键抽取一键抽取据响应快速响应快速19基于区块链的中医可信联合循证分析平台ll为跨医院间的联合循证分析提供项目管理、数据信息检索、智能合约发布、l通过联盟链网络，发布合约、算法和任务到各医院，从链上汇总各医院的 循证分析平台包含了算法任务分析模块，提供十余种分布•平台成员可自行设置数据来源、数据属性等，通过联盟链网络进行任务分发•各家医院完成分析后，将结果进行上链存证•同步至循证分析平台形成统一分析结果，并自动生成图表，为发表文章做算法准备21l平台接入成员节点状态监控l平台数据分布及使用情况监控l平台项目及分析任务执行情况项目应用情况u项目1:常见功能性胃肠病症状重叠特点、中医证候要素分布及相关影响因素的横断面调查研究u项目2:慢性胃炎及癌前病变专病队列研究（西苑医院）u项目3:科技创新工程项目“基于区块链的胃癌前病变专病数据库及可信联合分析平台建设”u项目4:陕西胃癌前病变中医证候特征的真实世界研究（陕西中医药大学附属医院）分析任务1-陕西胃癌前病变中医证候特征的真实世界研究u项目5:脾虚证与乳糖不耐受相关性的临床流行病学探索研究(西苑医院)u项目5:基于真实世界的中医药治疗慢性萎缩性胃炎的多中心、前瞻性队列研究(陕西中医药大学附属项目应用情况u项目6:半夏调中颗粒治疗寒热错杂型功能性消化不良餐后不适综合征的临床研究u项目7:民族药复方“三子方”防治大肠腺瘤的随机、平行对照、多中心临床研究u项目8:熄风化湿颗粒治疗腹泻型肠易激综合征的随机、双盲、安慰剂对照多中心临床研究u项目9:加味左金丸治疗慢性非萎缩性胃炎伴糜烂的临床疗效观察（江苏省中西医结合医院）u项目10:基于真实世界中西医病机融通治疗脓毒症的实效性临床研究（广西中医药大学第一附属医u项目11:健脾养肝丸治疗腹泻型肠易激综合征肝郁脾虚型患者的疗效观察（云南省中医医院）u项目12:健胃清肠合剂用于结肠镜镜前肠道准备质量的相关因素研究（甘肃省中医院）项目应用情况u项目13:柴桂龙牡汤加减治疗慢性萎缩性胃炎伴焦虑抑郁的临床观察u项目14:柴胡桂枝干姜汤加减联合利胆贴治疗（胆热脾寒型）慢性胆囊炎的临床观察u项目15:柴芩温胆汤治疗胆汁反流性胃炎（肝胃郁热证）的临床观察u项目16:柴芩温胆汤治疗胆汁反流性胃炎（肝胃郁热证）的临床观察 共建、共享、共营（赢）的医疗科研生态科研数据资源管理清晰科研数据资源管理清晰线上联合分析快速便捷开展不同病种、不同科研应用•涵盖项目管理、•涵盖项目管理、EDC采集、数据管理、科研分析、贡献分配的全周期管理•各成员专科专病数据资源、数据质量可见•各单位参与课题贡献度可见•检索查询范围、获取变量、计算结果可见入选国家区块