安宁疗护的发展

安宁疗护在线课程OnlineCoursetoHospiceCare2021安宁疗护概论李先生，男性，66岁，淋巴癌患者，全身多处淋巴结、骨转移，恶病质、骶尾部III度压疮、右侧肢体轻度水肿，因双侧肩胛骨区疼痛1年余，在家4次自杀未遂。患者家属因无法承担好照护而痛苦不堪。后于2021年5月收入某医院安宁疗护病房。经过安宁疗护病房医护人员全方位照护，李先生于入院后1个月平静离世。请思考：（1）什么样的患者能接受此类照护？（2）患者在安宁疗护病房获得哪些服务？（3）临终老年人会出现哪些症状？案例导入目录安宁疗护概念与内涵安宁疗护的发展临终老年人的主要症状疼痛数字分级法（NRS）面部表情疼痛评估量表（FPS-R）安宁疗护的理念安宁疗护的概念安宁疗护目标安宁疗护服务对象安宁疗护的原则安宁疗护服务内涵一.安宁疗护的概念与内涵安宁疗护的服务内容（一）安宁疗护概念我国《安宁疗护实践指南（试行）》对安宁疗护定义是：安宁疗护以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，主要内容包括疼痛及其症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等。（二）安宁疗护理念安宁疗护的理念为“维护生命，把濒死认作正常过程”、“不加速也不拖延死亡”、“控制疼痛及心理精神问题”、“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行心理抚慰”。安宁疗护并非是放弃对患者的积极救治，也不是“安乐死”，而是用专业的方法帮助患者，确保其拥有最佳的生活质量，同时帮助患者的家庭和亲属能够平静面对亲人的离世。（三）安宁疗护目标1.口干现代安宁疗护之母西西里‧桑德斯提出的安宁疗护目标是：消除内心冲突、复合人际关系、实现特殊心愿、安排未完成的事业及亲朋好友道别。1.减少患者痛苦：安宁疗护的目的是通过控制各种症状，缓解症状给患者带来的不适，减轻患者痛苦，提高其生活质量。2.维护患者尊严：通过尊重患者对生命末期治疗的自主权力，尊重患者的文化和习俗需求，采取患者自愿接受的治疗方法；并在照护过程中，将患者当成完整的个人，而不是疾病的代号，提升患者的尊严感。（三）安宁疗护目标1.口干3.帮助患者平静离世：通过与患者及家属沟通交流，了解患者未被满足需要、人际关系网络及在生命末期想要实现的愿望，并帮助其实现，达到内心平和、精神健康的状态，患者能平静地离开人世。4.减轻丧亲者的负担：通过安宁疗护多学科队伍的账户，减轻家属的账户负担，并给丧亲者提供居丧期的帮助和支持，帮助丧亲者度过哀伤。（四）安宁疗护的原则2.口臭1.人道主义原则：是指以救治患者的苦痛与生命，尊重患者的权利和人格为中心的医学道德的基本原则之一。以关怀人、尊重人、以人为中心作为观察问题、处理问题的准则。在安宁疗护实践活动中，要求医务人员要有敬畏并尊重生命的意识，尊重每一名终末期患者，尊重患者的生命质量与生命价值，尊重终末期患者的正当愿望，提供患者身体、心理、社会、精神全方位的照顾及对家属的哀伤辅导。（四）安宁疗护的原则2.口臭2.以照护为主的原则：安宁疗护服务于终末期患者，主要以提高患者生命末期生命质量为目的，尽量按照患者及家属的希望来护理，而不是千方百计延长患者的生存时间。3.全方位照顾原则：为患者及家属提供24小时全天候服务，包括对终末期患者生理、心理、社会、精神等方面的照顾与关怀，以及帮助患者家属尽快摆脱居丧期的痛苦，顺利恢复正常生活。（五）安宁疗护服务对象2.口臭2017年，国家卫生计生委颁发的《安宁疗护实践指南（试行）》指出，安宁疗护以终末期患者和家属为中心，其中患者符合以下条件就可获得安宁疗护服务：1.疾病终末期出现症状；2.拒绝原发疾病的检查、诊断和治疗；3.接受安宁疗护的理念，具有安宁疗护的需求和意愿。目前关于生命末期的界定没有统一标准，现有的医学手段无法准确预测生存期，只要患者有需求和意愿，都应获得安宁疗护。（六）安宁疗护服务内涵2.口臭主要体现在五个方面，即全人、全家、全程、全队、全社区。1.全人照顾：终末期患者在生命最后阶段一般会面临疼痛、呼吸困难、水肿等各种不适症状，同时面对病情及生命的不确定性，常会产生焦虑、忧郁、伤心等负性情绪反应，加上家庭、社会支持网络的改变或不足，易导致患者觉得人生缺乏意义及价值感，感到无力、无助，甚至有轻生的危机。因此，对于终末期患者，安宁疗护需要提供身体、心理、社会、精神多维度的全人照顾。3.口腔黏膜炎2.全家照顾:终末期患者最后会走向死亡，而死亡是整个家庭甚至整个家族的大事；家属也是安宁疗护团队需要关注的重点；在照顾终末期患者时，由于照顾时间长，照顾技能缺乏等多方面因素，家属也会出现身体，心理多方面的问题。所以除了照顾患者以外，也要照顾家属，解决体力、心理、悲伤等问题。（六）安宁疗护服务内涵3.口腔黏膜炎3.全程照顾:安宁疗护不仅局限于住院终末期患者，从患者入住安宁疗护病房一直致患者死亡接受（包括住院及居家照顾），安宁疗护工作人员都会全程对患者进行管理，同时也包括对家属的悲伤辅导。（六）安宁疗护服务内涵3.口腔黏膜炎4.全队照顾:安宁疗护是一个多学科团队合作的工作，成员包括医师、护理师、医务社会工作者、志愿者、营养师、心理师、宗教人员等，这些成员并不是固定的，凡是患者所需要的都可以是团队的成员。在团队中，每个成员都负责终末期患者照顾的一部分，如症状控制、心理辅导、社会支持、精神照护等，凡是与患者照护有关的，都需要加入团队服务，不仅仅只靠某一专科就可以做安宁疗护的工作。（六）安宁疗护服务内涵3.口腔黏膜炎5.全社区照顾:安宁疗护照护不仅是医疗机构、护理院的责任，也是全社会的职责。作为安宁疗护工作者，应积极寻找和连结社会资源，动员全社会的力量，为贫困的终末期患者和家庭提供实际救助，奉献爱心。（六）安宁疗护服务内涵(七)安宁疗护服务内容4.口腔溃疡

终末期患者会出现疼痛、呼吸困难、厌食、吞咽困难、恶心呕吐、便秘等不适症状，使患者在身体上受到极大的痛苦。因此，终末期患者常见症状控制及护理是安宁疗护的核心内容，是心理、社会、精神层面照护的基础。安宁疗护通过症状管理措施，缓解终末期患者的症状负担，减轻痛苦，最大程度提高患者生命质量。1.症状控制(七)安宁疗护服务内容4.口腔溃疡

随着死亡脚步的临近，终末期患者的症状更加恶化，会出现呼吸困难、喉间痰鸣音、神志不清、指甲苍白或发绀等症状。因此，为终末期患者提供舒适照护是安宁疗护不可缺少的一部分。舒适照护包括：1.病室环境的管理2.床单位的管理3.口腔护理

4.肠内肠外营养护理5.静脉导管的维护

6.留置导尿管的护理7.会阴护理

8.协助沐浴和床上擦浴9.床上洗头

10.协助进食饮水11.排尿、排便异常的护理

12卧位的护理13.体位转换14.轮椅与平车的使用

2.舒适照护(七)安宁疗护服务内容

（1）心理支持:安宁疗护让终末期患者接近死亡时倍感温暖,使每一患者的尊严得到维护,心理得到安慰。当知道自己不久于人世时,恐惧、惊慌、悲伤等情绪都有可能产生。临终患者心理五阶段即否认期、愤怒期、协议期、忧郁期和接受期。受不同文化背景、传统死亡观和医疗制度的影响终末期患者心理行为并不一定按此顺序出现。安宁疗护工作人员应正确区分患者的心理分期,通过表情、言语、姿势、行为等影响和改变生命末期患者的心理状态和行为,接触他们的苦闷及恐惧;同时通过与患者的交流，了解患者的心理需求和意愿,帮助其缓解情感上的不安,适应临终这个突发事件。3.心理支持和人文关怀(七)安宁疗护服务内容

（2）社会支持:终末期患者基本脱离社会,人际关系网发生改变,易导致患者产生支持度不够等感受。结合现代生物-心理-社会医学模式转变,安宁疗护工作者要关心、爱护终末期患者，了解患者心理需求和变化，做好宣教、解释和沟通。有条件的医疗机构开展医务社会工作和志愿者服务,为有需求的患者获取社会资源提供帮助;同时,鼓励家属参参与照护、及时表达对患者的关心，让患者感受到外界的关心与支持，尽力满足患者的要求和希望,使他们在精神上得到宽慰和安抚,陪伴患者直至其逝世。3.心理支持和人文关怀(七)安宁疗护服务内容

（3）精神抚慰:濒死患者在情绪上会出现否认、害怕、忧郁等，尤其是离开存活世界的离体经验增强。死亡须独自面对时,害怕被遗弃及死后留下挚爱的家人,他们常常会思考:“①为什么是我得了这种疾病?②我的生命还有什么意义?③我还有一些心愿没有完成“。在精神上,他们往往希望找到一种信念,如生命、平安、喜乐的源头。有些患者会表示自己来日不多,希望与亲人告别；期望在临终前了却恩怨、得到宽恕与安慰；期待在自己熟悉的环境有亲人陪伴、关怀下安然离世。安宁疗护工作者应通过倾听、同理、冥想等精神抚慰方法缓解患者精神的困扰,帮助患者在生命末期寻求生命的意义、自我实现、希望与创造、信念与信任、平静与舒适、祈祷、给予爱与宽恕等。3.心理支持和人文关怀(七)安宁疗护服务内容

（4）死亡教育:死亡教育是一种人文关怀的表现。大部分终末期患者和家属面对即将来临的死亡会具有恐惧感。可能来源于对死亡本身的恐惧,也可能来自对死亡过程及死后未知的一种畏惧。在中国传统文化下,民众普遍认为死亡是个禁忌话题,对死亡或是淡漠处之,或是讳莫如深,或是以虚妄的幻想自我安慰,对于终末期患者而言,很多家属更是不愿意谈及死亡,认为“死亡”这些字眼会给患者带来厄运。通过死亡教育普及正确的生死观，帮助人们正确面对自我之死和他人之死，理解生与死是人类自然生命历程的必然组成部分，消除人们对死亡的恐惧、焦虑等心理,坦然面对死亡。3.心理支持和人文关怀(七)安宁疗护服务内容

（5）哀伤辅导:亲人面对终末期患者即将逝去，极其悲伤，也是悲哀的高峰期。大多数终末期患者希望有家属陪伴，度过生命的最后行程。部分家属在居丧时期，或难以接受丧亲的现实；或不能承受丧亲的痛苦；亦或无法适应丧亲后的环境改变，从而表现出严重的焦虑、烦躁和愤怒,甚至自毁行为。安宁疗护工作者可以与家属交流沟通,进行死亡教育,聆听家属的诉说,鼓励和引导其宣泄情感,做好患者的生活起居,料理好患者遗体等。在患者去世后,安宁疗护工作者可通过电话、邮件或探访的方式,与家属保持联系,通过哀伤辅导技术帮助他们摆脱丧亲痛苦,尽快回复正常生活。3.心理支持和人文关怀二.安宁疗护的发展安宁疗护一词源于英文hospice，专门用于救治不治之症患者的场所。1967年，西西里‧桑德斯博士（CicelySanders）在英国创建了名为St.Christopher′sHospice的机构，旨在为身患绝症、长期疾病的患者解除疼痛和不适症状，让其尽可能享受生命最后几周或几个月的平和、温暖、没有痛苦的生活。2017年国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中确定用词“安宁疗护”，可避免传统文化和生死观对于“临终”和“死亡”的避讳。二.安宁疗护的发展中国安宁疗护发展20世纪80年代初,台湾地区参考其他国家的先进经验,开始探索安宁疗护之路1983年康泰医疗教育基金会成立安宁居家疗护1988年台北马偕医院成立了安宁照护小组1990年3月在台北马偕医院建立第一幢安宁疗护病房1998年成功大学医学院附设医院开设安宁病房,有病床12张,2012年扩增为20张,该病房又称“缘恩病房”安宁疗护在我国台湾的发展二.安宁疗护的发展中国安宁疗护发展

1982年的香港天主教医院,建立了第一个舒缓医学小组,为癌症晚期患者提供善终服务1983年舒缓医学机构开始了家庭舒缓医学服务,其中包括为死者家属提供居丧服务1986年成立了善终服务促进会,开展了安宁疗护有关知识的传播及普及安宁疗护在我国香港的发展二.安宁疗护的发展中国安宁疗护发展中国大陆安宁疗护经历20多年的发展,相继在上海、北京、天津、广州等大城市建立安宁疗护医院上海市政府2012年率先以市政府实施项目推进的方式，推动18家医疗机构作为全市第一批安宁疗护工作试点单位，标志着上海安宁疗护整体推进与发展进入快车道。2016年中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》提出:要重视全生命周期、实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康国家对安宁疗护的政策支持2017年国家卫生计生委发布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行))《安宁疗护实践指南(试行)》三个安宁疗护相关的指导性文件。北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市为安宁疗护试点单位二.安宁疗护的发展中国安宁疗护发展2018年7月国家卫生健康委员会(卫健委),国家发展和改革委员会等11个部门联合印发《关于促进护理服务业改革与发展的指导意见).指出需要全面推进安宁疗护工作,完善安宁疗护服务供给2019年5月国家卫健委又印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,在上海市和北京市西城区等启动第二批试点,扩大到71个市(区)2019年11月中共中央、国务院印发《国家积极应对人口老龄化中长期规划》将安宁疗护纳入应对人口老龄化的具体工作任务2019年12月28日第十三届全国人民代表大会常务委员会第十五次会议通过《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》,第三十六条规定“各级各类医疗卫生机构应当分工合作,为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务”该法自2020年6月1号施行,从立法层面把安宁疗护列入国家健康体系。安宁疗护服务形式正式被国家和政府承认并立法国家对安宁疗护的政策支持二.安宁疗护的发展(一)英国安宁疗护发展现状英国的安宁疗护事业一直外于个球领先地位，其安宁疗护教育培训开展也很早并设有“死亡教育课”国民的认知度及参与度均较高，制度建设完善。其基本特点是服务机构数量多、覆盖面广、专业水平高、普通民众参与程度。服务类型主要包括住院服务、日间服务、家庭安宁疗护、社区护理等。其中83%是在以社区为基础的环境中提供的,包括家庭护理/家庭安宁疗护、门诊服务和安宁疗护日托。截至2016年底，英国安宁疗护医院约有220所,并实行全民公费医疗,每年为英国20多万临终和生命受限的患者提供护理服务,这个数字一直在增长。国际安宁疗护发展二.安宁疗护的发展(二)美国安宁疗护发展现状美国安宁疗护开始于1974年。1982年美国政府在医疗保险计划《老年人的卫生保健计划》中加人了安宁疗护的内容。这项政策的出台为安宁疗护在美国的发展提供了财政支持,同时也为其发展奠定了基础。如今,美国国家安宁疗护组织(NationalHospiceOrganization.NHO)在50个州运行,绝大多数的美国医院已提供安宁疗护服务,且有独立的机构--安宁疗护和姑息护理协会附设的培训认证机构(NationalBoardforCertificationofHospiceandPalliativeCareNurses,NBCHPN)对从事安宁疗护的安宁疗护护士进行资格认证。国际安宁疗护发展二.安宁疗护的发展(三)澳大利亚安宁疗护发展现状早在19世纪初,澳大利亚就已经提出《国家慢性病策略》和《国家姑息治疗策略》，同时建立慢性病自我管理系统，为慢性病患者和老年人的安宁疗护提供政策上的保障。2012年由联邦政府资助的“livinglonger-livingbetter”的老年护理改革计划提出开展老年姑息护理咨询服务,旨在提供更好的支持以解决患者未满足的缓和医疗需求。有数据显示，2011年澳大利亚有接近147000人死亡,其中70%的人享受了安宁疗护带来的益处。国际安宁疗护发展二.安宁疗护的发展国际安宁疗护发展(四)日本安宁疗护的发展现状在亚洲,首先进行安宁疗护的是日本。1990年日本山口红十字会医院成立了安宁疗护研究会;1991年,日本成立了安宁缓和医疗协会并设立安宁疗护病房。为了适应社会需求,日本于1997年10月制定了《长期护理服务保险法》，2000年正式实施,该保险法以65岁以上生活需要照护的老人和40岁以上生活不能自理的患者为对象,经过专家鉴定委员会认定,方可享受保险服务;2001年5月,日本、新加坡、马来西亚等15个地区及国家成立了“亚太安宁缓和医学学会”,这是全球第一个推动安宁疗护的国际组织。2007年日本颁布了《癌症控制法案》,推动了安宁疗护的发展。

三.临终老年人的主要症状(一).发热:1.概念:由于致热源的作用使体温调节中枢功能紊乱,致使产热增加,散热减少,体温超过正常范围。一般而言，当腋下温度超过37℃，口腔温度超过37.3℃，一昼夜体温波动超过1℃，可称为发热。2.癌性发热的主要原因:(1).恶性肿瘤生长迅速组织相对缺血缺氧而坏死。(2).治疗引起肿瘤细胞大量破坏，释放肿瘤坏死因子，导致机休发热。(3).恶性肿瘤本身可能产生内源性致热源.如肿瘤内白细胞浸润引起炎症反应、恶性肿瘤细胞内释放抗原物质引起免疫反应而发热。(4).肿瘤细胞能分泌一些活性物质，如类癌综合征产生5-羟色胺.嗜铬细胞瘤产生儿茶酚胺等，都对机体产生各种不同的反应引起发热。(5).在肿瘤治疗中，应用干扰索、白介素Ⅱ、肿瘤坏死因子、集落刺激因子等制剂也可引起。三.临终老年人的主要症状(二).食欲缺乏1.多数患者在临终阶段,因多种原因而产生食欲缺乏的现象。2.主要原因：有肿瘤引起的代谢障碍；各种疾病导致味蕾减少，引起味觉敏感度降低；消化不良、疼痛、便秘、恶心呕吐、口干或口腔溃疡等可引起厌食；生化问题如低钾、低钠、尿毒症，以及放疗，化疗，抗生素、氨茶碱等药物的使用也可引起。在心理因素方面，临终患者身体虚弱，活动受限，以及长期慢性疾病造成的疲倦感和绝望感也可能影响中枢神经系统而减低食欲。三.临终老年人的主要症状(三).恶心呕吐1.概念:恶心是一种特殊的主观感觉，表现为紧迫欲吐的不适感觉，常为呕吐的先兆。评估时应区分呕吐、吐痰和反流，记录呕吐物情况，发生时间及伴随症状。2.发生原因:由于胃的反射强力收缩，导致胃或部分小肠内容物由胃、食管经口排出体外。其过程为3个阶段,即恶心、干呕与呕吐。包括消化系统问题如胃潴留、肠梗阻、便秘等;颅内压增高增高如脑肿瘤;化学性刺激如洋地黄类中毒;电解质紊乱;放、化疗的反应;药物如吗啡、抗生素、NSAID(非甾体类解热镇痛药)等的不良反应;心理因素如紧张、焦虑;生理因素如疼痛、咳嗽、感染等三.临终老年人的主要症状(四).便秘1.概念：便秘是临终患者的常见症状。诊断标准为:具备在过去12个月内至少12周连续或间断出现以下2个或2个以上症状:①>1/4的时间有排便费力;②>1/4的时间有粪便呈团块或硬结;③>1/4的时间有排便不尽感;④>1/4的时间有排便时肛门阻塞或肛门直肠梗阻;⑤>1/4的时间有排便需要用手法协助;⑥>1/4的时间有每周排便<3次。2.发生原因:精神过度紧张或沮丧；身体衰弱，胃肠功能下降；长期卧床活动减少；体内缺乏水分；肿瘤局部压迫、浸润，粘连肠管；进食量少，粗纤维少；药物的不良反应(吗啡、止吐药、化疗药)等。三.临终老年人的主要症状(五).腹泻1.概念:正常人平均每日排出50~200g固体粪便，每日排出量超过200g亦定义为腹泻，当排出的粪便含水量超过75%亦可视为腹泻。晚期肿瘤患者的腹泻会导致衰弱、厌食、营养不良、体重减轻、水电解质紊乱及免疫功能低下等。7%~10%的临终患者会出现腹泻。2.发生原因:包括通便药物的过量使用、粪便溢满、局部肠道堵塞,其他原因有放射性肠炎和脂肪性腹泻,其他原因有胃肠道感染，肠梗阻、腹部或盆腔的放疗、化疗药物造成黏膜损伤、吸收不良，过量摄食纤维等。三.临终老年人的主要症状(六).呼吸困难1.概念:是指患者的某种不同强度、不同性质的空气不足、呼吸不畅、呼吸费力及窒息等呼吸不适感的主观体验,伴或不伴呼吸费力表现,如张口呼吸、鼻翼扇动、呼吸肌辅助参与呼吸运动等,也可伴有呼吸频率、深度与节律的改变。2.发生原因(1).治疗相关：肿瘤化疗、放疗引起的肺纤维化均会引起呼吸困难。(2).癌症相关：癌症引起的胸腔积液、大支气管阻塞以及肺组织被癌组织代替、淋巴管炎性癌病纵隔的填塞、心包积液、大量腹水、肺不张、肺栓塞、肺炎、肺气肿恶病质--厌食综合征和虚弱(乏力)。(3).并发症相关：如慢性阻塞性肺疾病、哮喘、心力衰竭、酸中毒等。(4).心理因素：焦虑、抑郁、癔症等均会引起呼吸困难。三.临终老年人的主要症状(七)咯血1.概念:是指喉及喉以下呼吸道及肺组织的血管破裂导致的出血并经咳嗽动作从口腔排出。2018年关于咯血的临床影像学检查指南中，将咯血程度的判断标准定为:小量<30ml/d；中等量30~400ml/；大量>400ml/d。2.发生原因:终末期患者咯血的原因为原发性或继发性肺癌、晚期血液学恶性肿瘤、肺部感染或水肿、支气管扩张、肺栓塞、囊性纤维化、出血性疾病、抗凝血剂使用、肉芽肿性多血管炎，以及其他不太常见的情况，其中肺癌是常见病因之一。三.临终老年人的主要症状(八).恶病质1.概念：是一种多因素作用的综合征,为进行性发展的骨骼肌量减少(伴或不伴脂肪量减少），常规营养支持治疗无法完全逆转，并出现进行性功能障碍，其中以肿瘤伴发的恶病质最为常见，称为肿瘤恶病质。其病理生理特点为因食物摄人减少和异常高代谢导致的负氮平衡及负能量平衡。2.发生原因：恶病质的发病机制仍不清楚，一般认为是由肿瘤因素、机体因素及疾病与机体的相互作用等多