风湿性免疫病概述

近来我接连碰到诸多来风湿免疫科就诊的患者诉说：“原来我真不懂得这些症状应找你们风湿免疫科大夫来看！”；“我原来得过风湿病，现新出现的症状居然也与这种病有关！”；“如果我早找你们看，我的病就不会耽搁了”等等。由此可见，诸多老百姓对风湿免疫病的认识还很不够。对这类疾病的进一步理解需花诸多的时间和精力，但起码需理解的是哪些临床体现应当去找风湿免疫科大夫看病。因此，我特意列举下列风湿免疫病方面的常见症状供大家参考。1．关节肿痛或疼痛：多数的风湿免疫病体现有关节症状，可轻可重，可持续时间短，也可持续时间长，可同时伴局部发红发热，也能够仅体现为疼痛。可为游走性或固定性，也可呈发作性。值得注意的是，如果有关节明显的肿胀，非得看病不可了。2．肌痛肌无力：如皮肌炎、多肌炎、代谢性肌病及肿瘤诱发的肌病等可出现这种体现。3．雷诺现象：雷诺现象就是遇冷或情绪变化时出现双手或双足变白，得暖或情绪稳定后变红，最后转为正常颜色。诸多弥漫性结缔组织病如混合性结缔组织病、系统性硬化症、系统性红斑狼疮等均可出现这种现象。4．口眼干燥：口眼干燥不仅可见于糖尿病、使用某些药品如抗抑郁药及尿崩症，更多地见于原发或继发性干燥综合症。5．下背疼痛和交替性臀部疼痛：诸多强直性脊柱炎、未分化脊柱关节病等患者可出现这些症状，重要体现为夜间特别是下午夜背部疼痛而醒，伴晨僵感，活动后症状可得到改善。6．足跟痛或其它肌腱端部位疼痛：诸多的血清阴性脊柱关节病可出现这些体现。7．多系统或脏器损害：多数弥漫性结缔组织病如系统性红斑狼疮、系统性血管炎、系统性硬化症等均可累及全身多个脏器或系统。8．不明因素的发热：对于长久发热，经抗生素或抗结核治疗无效，并排除肿瘤者，一定要考虑风湿免疫病的可能。9．复发性眼炎、外生殖器溃疡和口腔溃疡：白塞病可出现这种体现。10．易感冒：原发或继发性免疫功效低下可出现容易感冒。11．其它体现如结节样红斑、光过敏、复发性血栓形成、关节或肌肉僵硬、复发性耳廓肿痛、复发性流脓性或血性鼻涕、复发性流产、腊肠指（趾）、局部或全身皮肤硬化、全身性疼痛伴失眠及肢体怕凉怕冷等都有可能为某种风湿免疫病的体现。总之，风湿免疫病的体现多个多样，以上列举的临床症状只是某些常见体现，现在患这类疾病的病人越来越多，但愿广大的患者能时刻警惕，及时到风湿免疫病专科就诊，避免漏诊和误诊。我总结了风湿免疫病的某些诊疗方略，供大家参考，并提出批评和建议：1．综合分析方略：这是诊疗风湿免疫病最常使用的方略。对患者的临床体现、体征、实验室和影像学检查等进行综合分析，最后确诊。2．一元化解释方略：普通来说，风湿免疫病的体现多个多样，诸多的体现彼此间可能存在一定的联系，尽量结合在一起用一种病来解释。但如果确实难以用一种病来解释，则需考虑多个疾病、合并症或继发性疾病。3．排除性方略：同样一种临床体现可能见于诸多疾病，我们能够一种一种地进行考虑和排除。如成人斯蒂尔病的诊疗，尽管有多个成熟的诊疗原则，但确诊需要采用这种方略。4．以退为进方略：诸多疾病在未确诊前，可能恰巧使用某些有效药品后，症状和体征消失，甚至化验检查也转为正常，这就需要把这些药品撤除，以暴露出其特点，最后达成确诊的目的。我清晰地记得在前有1例大动脉炎患者，在本地医院不能确诊，但使用一定剂量的激素后症状和体征几乎完全消失，为明确诊疗，我们在短期内快速减少激素量，使其临床特点得以暴露，最后发现全身症状和血管杂音等，进行血管B超最后确诊。5．实验性治疗方略：在本地现有的医疗条件下，不能确诊为某种疾病，但考虑以某种病的可能性最大，此时可针对某种特异性病原菌或某疾病进行实验性治疗，最后来确诊。如风湿免疫病合并结核感染实验性抗结核治疗，痛风关节炎患者实验性使用秋水仙碱，支原体和衣原体等感染实验性使用四环素类治疗等。值得注意的是：这种方略必须先评定其风险，如果诊疗考虑为需用激素的某种风湿免疫病，但同时在未排除严重感染的状况下，使用激素的实验性治疗一定要小心。不少的风湿免疫病患者需要长时间使用糖皮质激素（简称激素），激素是一把“双刃剑”，用得好可治疗疾病且能尽量减少或避免副作用的发生。诸多患者在使用激素后，不懂得如何去减少剂量，在此我做某些总结，供患者参考。一、激素减量的时机：（1）使用病情已控制后2周开始减量,如成人斯蒂尔病可在体温控制2周后开始减；（2）对激素治疗反映较慢或无反映者,如顽固狼疮肾炎肾病综合征,大剂量激素治疗后6-8周也须减量,不可无限期地长久大剂量用；（3）出现严重的激素副作用,如合并上消化道大出血、精神分裂症症状等；（4）出现机会菌感染不能控制等。二、减量办法：无固定模式，重要根据疾病种类、病情波动、激素量、使用时间及药品不良反映等减量。1．疾病种类：较难控制的风湿免疫病如系统性红斑狼疮、皮肌炎、成人斯蒂尔病、多发性软骨炎及多个系统性血管炎（如结节性多动脉炎、韦格纳肉芽肿、显微镜下多动脉炎、大动脉炎等）普通减少速度慢，使用时间长，如7～10天减1次,每次减10％；而容易控制的疾病如多个药品过敏等减量速度较快，使用时间较短，如每3～5d减1次,每次按20％递减。对于仅但愿激素起“桥梁作用”的疾病如类风湿关节炎普通仅用小剂量，在二线药品发挥作用过程中逐步减量，如2.5mg，口服，每日3次，每月减少2.5mg,数月后激素撤除。2.激素量及使用时间：对于较难控制的风湿免疫病，大剂量激素疗程越长,减药速度越慢，如大剂量激素8周减量者,开始每2周减5mg/d为宜，大剂量激素仅用3-4周者,开始每七天减5mg/d为好。在减量过程中，激素剂量越小,减量速度应越慢，如>20mg/d,可每1-4周减少5mg(1片)，减到10-20mg/d,可每2-6周减少2.5mg(1/2片)，减到<10mg/d,可每4-8周减少1.25mg(1/4片)，然后5～10mg/d维持几个月至数年。3．病情波动：较难控制的风湿免疫病如症状出现重复,应增加的激素量为症状重复前剂量的50%,病情缓和后的减量速度比以前更慢。4．药品不良反映：如出现了较严重的激素副作用,如合并上消化道大出血、机会菌的感染、股骨头坏死等，在防治这些副作用的同时，尽量快地减少激素剂量。固然为顺利减量,可合用免疫克制剂，有人主张：预期激素疗程不不大于2个月,剂量>10mg/d者,应合用免疫克制药，免疫克制剂治疗后的2周内,开始逐步减少激素量,以期在2－3月内降到15mg/d。另外，对于处在生长发育的小朋友，只要病情允许，倡导隔日减药法，其优点是较少发生骨质疏松、柯兴综合征及感染,有助于小朋友的生长。诸多的风湿免疫病均强调个性化治疗，但终究如何进行个性化治疗呢？其实，个性化治疗就是具体问题具体分析，不同状况下采用不同的治疗方案和药品。现把个性化治疗的含义简朴地做以下总结。首先，个性化治疗指的同样一种疾病处在不同的阶段所采用的方法不同。例如，同样一位类风湿关节炎患者，临床医生要去分析他（或她）处在在疾病的哪个阶段，是在活动期还是疾病的晚期，患者的重要症状是因类风湿关节炎活动引发的还是由继发骨性关节炎等引发的？我见到诸多的晚期类风湿关节炎患者，患者的关节已变形，检查血沉和C-反映蛋白及血小板等处在正常范畴，X线体现为严重的骨质疏松和骨质增生，这时如主动使用多个二线药品联合治疗，患者的症状不仅未得到改善，并且药品的不良反映也出来了，如把患者的治疗调节以治疗骨质疏松和骨质增生为主时，症状就得到了明显的改善，阐明此时患者的重要症状来自骨质疏松或骨质增生。同样系统性红斑狼疮和系统性血管炎的治疗也是这样，需要看病人处在疾病的哪个阶段，是采用强化治疗还是维持治疗？另首先，个性化治疗指的是因个体差别，同一种药品对不同的人疗效不同，副作用也不同，不同的药品对同一种人的疗效和副作用也不同，因此，我们时常见到有些应当有效的药品，但对某例患者就是没有疗效。故在临床工作中，一定要询问患者曾经使用过的药品及其疗效和副作用，方便能通盘考虑，选择可能对患者有效且副作用小的药品或多个药品。特别是类风湿关节炎的治疗如此，诸多类风湿关节炎患者使用过许多药品，他们有自己的亲身体会，选择用药一定要参考他们的既往治疗状况。不仅二线药品的使用如此，并且非甾类抗炎药的使用也是如此。由于治疗风湿病的药品往往毒性相对较大，而不少患有风湿病的患者有过敏体质，因此，治疗风湿病的慢作用药均从小剂量开始往上加，如果小剂量使用1周左右无任何不良反映，化验也无异常，然后增加剂量到正规量，这种办法对避免药品的累积毒性是行之有效的，但对于有过敏体质的患者则没有用，因此如果一开始就给患者多个药品联合使用，如出现了药品的过敏和其它毒性就不懂得是哪种药引发的，最后只能停用全部的药品。因此我建议对新确诊的风湿免疫病患者开始用药时，最佳不要超出3种以上的药品联合使用，尽量先用1-2种，然后观察数天后再逐步加用另外几个，这样就能及时发现可能的药品不良反映。哪种药品先用，哪种药品后用，也要根据患者的过去使用药品的状况及当时患者的突出体现来定，这也是一种个体化治疗。另外，对使用药品的疗程也要根据患者使用药品后症状的改善状况和药品的不良反映来定。是不是全部的风湿免疫病患者必须坚持终身服用药品？我觉得未必是这样的。如反映性关节炎患者，并不要强调像强直性脊柱炎那样使用柳氮磺吡啶1年以上，不少患者使用3-6个月左右可考虑停药，只要患者无诱发因素如肠道和泌尿道等感染，多数患者不再复发。以上是对我对风湿免疫病个性化治疗的某些认识，但愿同行们能发表自己的见解。风湿免疫病患者的住院时间普通在2周左右比较适宜，重症患者适宜延长到3-4周。然而我科有几位重症风湿病患者经有效治疗后，病情平稳，已够出院原则，但患者及家眷不同意出院，已住院数月。其理由是：（1）住院应解决全部问题，涉及长久卧床带来的褥疮等。（2）出院后家人不能照顾，在医院可由护工照顾。（3）反正医保能报销。（4）医院及科室医疗水平高，疗效好，住院时间越长，疗效会更加好。（5）胆怯出院后再次复发或加重，再次住院难。患者及家眷的这些紧张确实能够理解，但我们不妨从医院、患者本身及其它因素进行以下某些分析：（1）长久住院给患者带来的风险也是比较大的，特别是院内感染。风湿病患者的抵抗力较低，院内感染的细菌往往耐药，病情难以控制，是造成患者死亡的重要因素之一。（2）风湿病是一种慢性疾病，不可能在短期内通过治疗使疾病得到治愈，住院的重要目的是解决急症并制订最佳治疗方案，对某些需要监测的药品进行早期监测，回家后仍需长久服药及家眷的护理和照顾。（3）医院严格规定了科室的平均住院日（不超出14天），这些长久住院的患者势必使科室很难完毕该项医疗指标。（4）这些患者的长久住院可引发其它该住院的患者不能及时入院，影响到其它患者的治疗。因此，我们认为，如果医生认为该患者可出院了，家眷和患者应予以配合和理解，或主动联系其它床位不紧张的医院，转院进行后期的康复治疗或护理。1．保持精神愉快，树立对生活的信心，心胸开阔，忌情绪大起大落和多愁善感。抽空进行娱乐活动，不要轻信小广告。劳逸结合，确保晚上睡眠，最佳午休。进行适宜的运动如散步、慢跑和打太极拳，以不感到劳累为限，避免摔倒。对于强直性脊柱炎患者最佳进行游泳和做体操。注意个人卫生,勤于对的地嗽口，勤洗外阴，勤换内裤，少到人群密集的地方，居家通风，不吃不卫生的食物，避免感冒、呼吸道及肠道感染，出现发热及时就诊。2．摄入高维生素、优质蛋白质、清淡的平衡膳食，禁忌暴食和避免进食刺激性强的食物，禁烟酒。对于狼疮患者尽量少吃含补骨脂素的芹菜、无花果，含联胺基因的新鲜蘑菇、烟薰食物和豆荚等，少用或不用磺胺类、四环素类抗生素、含雌激素或雌孕激素混合制剂的避孕药（最佳用避孕套）。对于痛风患者应注意不吃动物内脏、海鲜等嘌呤含量高的食物。3．狼疮和皮肌炎患者不要阳光曝晒，特别是有皮疹和光过敏者更应避免，户外作业时应戴草帽、打伞、穿长袖衣和使用防晒霜(SPF>15)，避免使用有刺激性的化妆品、头油,面部忌用碱性肥皂及油膏，不要染发、纹眉或硅胶隆胸。但对于有骨质疏松的多个关节炎患者应多进行日光浴，但不要晒伤。4．长久服用激素者：（1）激素不能忽然停用，只能在病情控制后在医师的指导下逐步减量；（2）病情稳定者，激素最佳在早上8:00一次服用；（3）如有手术、分娩或外伤，则应临时增加激素用量；（4）低盐（钠盐<3g/d）、低脂饮食，特别是控制动物脂肪摄入，减少辛辣食品摄入；（5）血糖偏高者应限制主食（米饭馒头等）、甜食及零食，以含糖少、纤维素较高的为宜，并自我监测血糖及做饮食统计。（6）多喝有降压作用的菊花茶或绿豆粥，多吃新鲜黄瓜、熟大蒜、含钾丰富的橘子、橙子和西红柿，多吃含钙多的牛奶、奶酪和虾皮等，但有腹胀腹痛者需控制易产气的牛奶或巧克力；（7）有肾功效损害者，应予以低盐、优质低蛋白饮食（<40g/d），限制植物蛋白摄入，禁食盐腌食品。浮肿明显