脑癌-胶质瘤NCCN患者指南中文版2021

NCCN2021指2021供患者使用®质瘤本指南由本指南由邱立新医生团队编译仅供个人学习使用，严禁用于商业，请于下载后24小时删除版权归©2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有取网址NCCN.org/patientsNCCN患者指南®胶质瘤,2021让邱立新医生团队编译的NCCN患者指南让邱立新医生团队编译的NCCN患者指南®为您指引方向！胶质瘤身身处癌症的黑暗森林，彷徨？无助？✓逐步指导以选择最佳的癌症治疗方案✓基于全球医务人员使用的治疗指南✓旨在帮助您与医生讨论癌症治疗NCCN患者指南®胶质瘤,20211胶胶质瘤胶质瘤基础知识胶质瘤检查21胶质瘤治疗37低级别胶质瘤治疗43高级别胶质瘤治疗疾病复发6做出治疗决策4需要知道的术语NCCN患者指南®胶质瘤,2021211胶质瘤基础知识7什么是胶质瘤？的病因是什么？8是否存在不同类型的胶质瘤？如何确定胶质瘤？本指南由本指南由邱立新医生团队编译仅供个人学习使用，严禁用于商业，请于下载后24小时删除版权归©2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南®胶质瘤,20213瘤基础知识瘤基础知识令人恐惧和将帮助你了解做出明智的决令人恐惧和将帮助你了解做出明智的决胶胶质瘤在儿童和成人中均有发生。本书仅讨论成人胶质胶质瘤是一种生长在大脑中的癌症。胶质瘤由某些被称为神经胶质细胞的脑细胞发展而来，神经胶质细胞参与中枢神经系统中神经细胞 (神经元)的功能。中枢神经系统包括大脑和脊髓，多种类型的肿瘤可发生于中枢神经系统，只有那些来源于神经胶质细胞的才会变成胶质瘤。胶质瘤非常少见。据估计，美国每年有2万人新诊断为胶质瘤。胶质瘤可发生于任何年龄的人群，但更常发生于成人。男性发生胶质瘤的可能性略高于女性，白人比黑人、西班牙裔和亚洲人更常见。胶质瘤是恶性肿瘤，恶性意味着癌症。恶性肿瘤可迅速生长，失控，这种生长会破坏大脑的正常功能。胶质瘤之所以如此复杂是因为它们侵入并混入了大脑的正常结构，所以，在不损伤大脑正常组织的情况下，胶质瘤可能非常难以治疗。胶质瘤也是原发性肿瘤。原发性肿瘤意味着它在大脑的原始发生区域发生发展。而继发性脑肿瘤则发生于身体其它部位，扩散到大脑形成新的肿瘤。胶质瘤很少扩散到身体的其他部位。胶质瘤的病因是什么？包括胶质瘤在内的大多数脑肿瘤的发生原因并不明确。医生所知道的是，脑癌往往从癌变细胞的异常(突变)开始，这种类型的突变只在癌变的细胞发生，而体内其他细胞或器官并无突变。而且，它不是典型的家族遗传(遗传突变)。然而，如果其他家庭成员也患有胶质瘤，您患胶质瘤的风险可能会更NCCN患者指南®胶质瘤,2021411胶质瘤基础知识胶质瘤有不同的类型吗？是否存在不同类型的胶质瘤？胶质瘤有几种类型，根据其细胞类型命名。本书讨论的主要类型包括星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤。星形细胞瘤看起来像星形细胞的胶质细胞瘤。最具侵袭性的星形细胞瘤是胶质母细胞瘤。少突胶质细胞瘤类似于少突胶质细胞的胶质细胞瘤。每种类型可进一步分为不同等级。胶质瘤可以是低度恶性或高度恶性的。等级表示其生长速度和严重程度，由于许多原因，分级有助于将胶质瘤进行归类。但是，重要的是，每个胶质瘤都有自己的分子特征和行为，也就是说，每个人的胶质瘤都是独一无二的，所以，你自身疾病的发展过程和经历也将是独一无二的。如何确定胶质瘤？胶质瘤常因其引起的症状而被发现。胶质瘤的症状可能包括：异常或频繁头痛癫痫发作行走或平衡困难人格或情绪变化其他看起来不寻常的事情在诊断胶质瘤之前，可能需要几种不同的检查、体格检查和外科手术。NCCN患者指南®胶质瘤,20215什么是癌症什么是癌症？癌症是一种细胞(身体的组成部分)生长失控的疾病，最终会损害身体。体内的细胞种类很多，所以癌症的种类也很。癌细胞的行为不像正常细胞，正常细胞有一定的规律，癌细胞不遵循规律。癌细胞会发生遗传错误(突变)，导致它们生成更多的癌细胞，癌细胞取代并压倒正常细胞。癌细胞不会像正常细胞一样死亡，它们可以扩散到身体的其他部位，它们可以取代许多正常细胞，导致器官停止工作。科学家们对癌症有了大量的了解，因此，今天的治疗方法比过去的治疗方法效果更好。此外，许多癌症患者都有多种治疗选择。1胶质瘤基础知识胶质瘤能治愈吗？胶质瘤能治愈吗？大多数胶质瘤无法治愈，但通常是可以治疗的。新的治疗方法使胶质瘤的长期存活者比以往任何时候都多。目前治疗方法主要有手术、化疗和放射治疗三种。针对潜在的、新治疗方法的临床试验是胶质瘤患者可以考虑的另一种治疗选择。对很多人来说，胶质瘤可能在治疗期间或治疗后的某个时间复发，所以，胶质瘤往往需要仔细随访和额外的几个疗程的治疗。不要百度你的诊断，胡乱臆测，并让统计数据决定你的生活！每个脑瘤患者的故事和情况都不一样。我的座右铭是“无所畏惧地生活”，忽略互联网带给你的恐惧。–Natalie，脑肿瘤患者正常正常细胞遵循规则，正常细胞只有在需要时才会增加数量，当它们老化或受损时就会死亡。癌细胞不遵循规则，癌细胞可以快速繁殖，且逃避死亡。癌细胞会取代正常细胞，最终会损害身体。癌细癌细胞正常细胞NCCN患者指南®胶质瘤,2021611胶质瘤基础知识要点要点胶质瘤由被称为神经胶质细胞的脑细胞发展而来。神经胶质细胞支持着大脑的神经细胞。胶质瘤会破坏大脑正常运作的功能。胶质瘤非常少见，可发生于任何年龄。胶质瘤有几种类型。根据其细胞类型命名肿瘤类型。诊断胶质瘤需要几种不同的检查和步骤。导致胶质瘤的原因尚不清楚。已知的是，脑肿瘤往往从癌变细胞的异常(突变)开始。胶质瘤可以治疗，但往往在某个时间会复发。“一开始就要拒绝上网搜索，这样你就不会在面对信息时不知所措和焦虑。让其他家庭成员也这样做，并要求他们只与您分享主要信息。接受诊断，保持乐观，一天一个脚印。”–Carol，胶质母细胞瘤患者“总是充满希望！有许多人已经超过了统计数字，正在过上美满的生活。”–Dion，脑肿瘤患者NCCN患者指南®胶质瘤,2021722胶质瘤检查9健康史11神经系统检查11体能状态11影像13活检20要点本指南由邱立新医生团队编译仅供个人学习使用，严禁用于商业，请于下载后24小时删除版权归©2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南®胶质瘤,2021822胶质瘤检查健康史有必要进行检查以确定您是否患有脑肿瘤。如果您确实患有脑肿瘤，检查可以显示您患有哪种肿瘤。检查还可以为您的医生在为您选择最合适的治疗方法时没有一项单一的检查可以显示您是否患有胶质瘤。需要几种检查的组合才能得出最终诊断。首先是检查您的一般健康状况和评价您的症状。你可以有人陪同一起来听医生如何说，提出问题，记住或写下答案。健康史您的医生需要获得您的所有健康信息，他们会询问您的任何健康问题和治疗情况。您的完整健康报告称为病史。准备好告诉医生您所患的任何疾病、损伤及其发生时间。请携带您现在服用的和既往服用的药物，以及任何非处方药、草药或补充剂的清单。告知医生您出现的任何症状。症状大脑的每一部分都有自己的功能。大脑的不同区域支配身体的不同部位。当大脑某一区域不能正常工作时，就会出现相应症状。症状常与肿瘤在脑内的位置以及肿瘤的大小有关。随着胶质瘤的生长，肿瘤压迫或浸润到一部分大脑，就会出现症状。这种生长还会引起肿瘤周围脑组织肿胀，这种肿胀称为水肿。有时肿瘤会阻断脑内和脑周的液体(脑脊液)流动。一些小的、低级别胶质瘤患者从不出现症状。低级别胶质瘤一般生长缓慢，在确诊前可发展数年。大的、高级别胶质瘤可引起一系列症状，这些胶质瘤进展迅速，可能为数周或数月。但症状也可由肿瘤以外的其他疾病引起，因此，为了获得最准确的诊断，请务必告知您的医生您出现的任何和所有症状，即使它们似乎不相关。头痛：头痛非常常见，通常是胶质瘤患者的首发症状。头痛通常在早晨加重，可能与恶心和呕吐相关。癫痫发作：脑肿瘤患者也经常发生癫痫发作。癫痫发作通常是胶质瘤的早期体征，尤其是在低级别胶质瘤(少突胶质细胞瘤)疲乏：疲乏是胶质瘤的另一种常见症状。疲乏可以使人虚弱，可频繁发生，影响情绪，与您获得多少睡眠或进行多少活动无关。然而，体力活动或训练有时会有帮助。恶心和呕吐：肿瘤对大脑施加的压力增加可能引起恶心和呕吐。NCCN患者指南®胶质瘤,2021922胶质瘤检查健康史思维和言语问题：包括混淆、记忆、失语和言语困难。无力或运动问题：脑肿瘤患者可能会出现身体一侧无力、平衡问题或行走行为、情绪和人格的改变。视力问题：胶质瘤可导致视力模糊、复视或周边(侧)视力丧失。血栓：高级别胶质瘤与腿部(深静脉血栓形成)和肺部(肺栓塞)的血栓相关。感觉障碍：感觉障碍包括麻木、刺痛或烧灼感，通常发生在手或脚。人格或情绪变化：位于大脑中控制情绪和人格的区域发生肿瘤时，可出现如果您出现上述一种或多种症状，您的医生可能希望仔细观察。下为插图，讨论在第11页。NCCN患者指南®胶质瘤,202122胶质瘤检查神经系统检查服用任何保健品了吗？如果您正在使用任何保健品、维生素或草药，请务必告知您的医生。其中一些可能会干扰您的癌症治疗。例如，一些保健品或草药可以提高或降低体内化疗药物的浓度。这可能导致更多副作用，降低治疗效果。神经系统检查审阅您的健康史后，您的医生将进行神经系统检查。“神经系统”是指由脑、脊髓和神经组成的系统。神经系统检查包括一些简单的检查，以检查您的灵敏性、平衡、协调性、反射、视力、听力以及触觉和嗅觉。您的医生还可能进行眼部检查，以观察您眼球后部神经的健康状况。体能状态您的医生希望知道您从事日常活动的能力如何，例如工作、散步、爬楼梯、烹饪晚餐、携带洗衣设备、洗澡或淋浴。该评价称为体能状态评价。您可以进行的活动越多，您的体能状态越好。医生使用该评价来了解您可能能够耐受的治疗强度以及您是否有资格参加临床试验。影像检查如果您出现胶质瘤的症状，您的医生会要求您接受影像学检查。影像学检查可以得到您身体内部的照片(影像)，影像显示了体内可能有癌症的区域，影像可以揭示肿瘤的位置、大小和其他特征。您的医疗团队将告诉您如何准备影像学检查。您可能需要停用一些药物，并在扫描前数小时内停止进食和饮水。如果您在狭小空间内感到紧张，请告知您的团队。可能会给您镇静剂 (药物)帮助您放松。一些影像检查使用造影剂(也称为显影剂)。造影剂用于使图像更清晰。造影剂被注射到血液中，并从尿液中排出。您的图像将由神经影像学家进行研究，神经影像学家是分析神经系统图像的专家。在您完成影像学检查后，神经影像学家将把影像学结果报告给您的医生，该信息有助于医生计划下一步的治疗。磁共振成像胶质瘤最常见的影像学检查是磁共振成像 (MRI)。这种类型的成像检查使用磁场和无线电波扫描。MRI可以显示脑内胶质瘤的大小和位置，以及其他有助于计划手术的细节。在MRI扫描过程中，您将躺在检查床上，进入扫描仪。(某些医疗中心可能会是使用开放式MRI)NCCN患者指南®胶质瘤,202122胶质瘤检查影像机器会发出较大的噪音，但你可以戴耳塞。检查期间身体保持静止很重要，可使用扎带或其他器械帮助您固定在原位。MRI检查后，您可以立即恢复活动，除非您服用了镇静剂。在整个胶质瘤诊断和治疗过程中需要多次做MRI检查。如果您的医生认为您可能患有脑肿瘤，需要尽早进行MRI检查。治疗后及时复查MRI，以观察治疗效果。一旦治疗完成后，您将定期接受更多MRI检查，以观察是否有任何新的肿瘤生长。疲劳不仅仅是感到疲倦，它可以是身体的、认知的或情感的。它可以因外部产生，如噪音，或因内部原因产生，如药物、进食不当，或没有进行足够的运动。”–Karen，脑肿瘤患者胶质瘤最常见的影像学检查是磁共振成像，或MRI。检查期间保持静止很重要，约束带或其他器械有助于避免移动。NCCN患者指南®胶质瘤,202122胶质瘤检查活检CT计算机断层扫描(CT或CAT扫描)是另一种成像检查。CT利用X射线从不同角度拍摄您身体的许多图像，然后，计算机将图像组合在一起，形成三维图像。MRI通常能采集更好的脑部图像，然而，CT有时用于无法进行MRI检查的患者，这包括某些植入医疗器械(如起搏器和人工耳蜗)的人。活检如果您的MRI显示肿瘤(或看起来像肿瘤的东西)，您的医生将希望采集一份肿瘤样本。获得该样本(称为活检)是确诊您患有癌症的唯一办法。活检也为您的医生提供了如何治疗的依据。活检是一种外科手术，即切除一块肿瘤组织并取出进行检测。一名病理学专家将在显微镜下检查组织，病理学家将确定肿瘤是恶性 (癌性)还是良性(非癌性)，如果是恶性的，病理学家可以确定癌症的类型和分级。病理学家还将进行分子检测，分子检测可提示您胶质瘤的严重程度和其他具体特征。所有这些信息将帮助您的治疗团队为您制定最佳治疗方案。注：外科手术切除具有活检和治疗的双重作用。在切除过程中，您的神经外科医生将尝试切除整个肿瘤，或切除尽可能多的肿瘤。切除整个肿瘤可以缓解症状，帮助你延长生命。另外，一个大的活检样本可以给出最完整的病理结果。NCCN患者指南®胶质瘤,2021有时，切除是不可能的。当胶质瘤位于手术难以到达的部位或肿瘤位于大脑的重要部位时，就会出现这种情况。此时，您的医生将安排活检。胶质瘤的活检有几种类型：立体定向活检。这种活检通常是在脑肿瘤处于手术难以到达或肿瘤位于脑部重要区域。首先，使用麻醉剂麻醉您头部的活检部位。然后在您的头部周围安装一个框架或微小的标记，以帮助手术。您的神经外科医生将在您的头皮上做一个小切口，然后在您的颅骨上钻一个小孔。通过小孔插入一根薄的中空针头，切除一些肿瘤。您的神经外科医生将使用连接到MRI或CT成像的计算机系统来精确引导穿刺针。开放性活检。该活检是在颅骨开口的大手术(颅骨切开术)。就像手术切除一样，开放性活检允许外科医生尽可能切除肿瘤。首先，您将被麻醉，使您在整个手术过程中入睡。神经外科医生会切开你的头皮，然后取出一块颅骨。神经外科医生将使用小型手术刀和其他特殊器械小心地取出一块或多块肿瘤组织。然后放回颅骨骨瓣，缝合切口。22胶质瘤检查活检您您的病理报告用于诊断的实验室结果会放入病理报告中。本报告将发送给您的医生。它用来制定你的治疗计划。病理报告完成后，您的所有医生会召开会议，这对于确定您的治疗计划非常重要。请您索取病理报告副本。您的医生将与您一起审查结果。请您做笔记并提问。组织样本会送至实验室进行分析。有时，您在手术室处于麻醉状态时会直接将样本送至病理学家处，病理学家将立即进行分析，并将结果发送给您的神经外科医生，这些结果将包括肿瘤的初步诊断。在手术过程中了解初步诊断有助于神经外科医生决定切除多少肿瘤。研究人员目前正在研究在血液、尿液和组织中发现的肿瘤生物标志物，这些标志物虽然可能不能取代脑活检，但它们可能被用作更早“筛查”脑癌的一种更简单、更快的方法。虽然这些类型的活检尚未获批用于脑癌，但您可以了解更多关于它们的临床试验的信息。(参见第脑肿瘤非常狡猾，因为症状可以影响自我的脾性，包括人格改变、语言和记忆障碍、身体损害和不良预后。它很容易让你失去身份认同感。你需要找到一些“感觉像你”的东西(例如阅读、瑜伽、与家人在一起，或其他任何事情)并尽快回到这些东西上去！在脑肿瘤诊断的不确定性中恢复自我感觉，可以帮助我们在面对挑战时保持复原力。”–Adam，脑肿瘤患者NCCN患者指南®胶质瘤,202122胶质瘤检查组织病理学组织病理学组织病理学是一个复杂的名词，简而言之就是通过观察机体组织的特征来发现疾病。进行活检后，病理学家使用显微镜检查组织样本。如果组织发生癌变，病理学家将检查癌细胞，对疾病进行分类，这称为组织学分型。病理学家的报告将说明癌症是否起始于中枢神经系统或其他部位。如果癌症是胶质瘤，报告中将注明细胞类型。胶质瘤的类型以其类似的神经胶质细胞命名。星形细胞瘤的肿瘤细胞看起来像星形胶质细胞，而少突胶质细胞瘤的肿瘤细胞看起来像少突胶质细胞。病理学家可以在显微镜下看到这些特点。胶质瘤分类的另一种方式是按分级。肿瘤主要根据癌细胞与正常细胞形态差别的程度分为1~4级。低级别胶质瘤包括1级和2级，高级别胶质瘤包括3级和4级，分级用于预测癌症的前景(预后)和计划治疗。1级肿瘤生长缓慢，相对良性。许多1级胶质瘤患者生存期较长。他们通常可以单纯手术治疗。但是，如果肿瘤复发，可以给予其他方式的治疗(如放疗)。2级癌细胞看起来有些异常。这些癌症生长缓慢，但可侵犯正常组织。有时他们在治疗后复发成为高级别胶质瘤。手术切除后可能需要或不需要其他方式的治疗。细胞在显微镜下，神经胶质细胞可以通过其形状来识别。例如，星形胶质细胞像一颗星星。NCCN患者指南®胶质瘤,202122胶质瘤检查生物标志物检测3级癌细胞看起来不太像正常细胞。它们数量迅速增加，并侵入附近脑组织。3级胶质瘤称为间变性癌。高级别肿瘤 (3级和4级)术后需要进行其他方式治疗(如放疗和化疗)。4级癌细胞看起来非常异常。这些癌细胞生长和扩散非常迅速。胶质母细胞瘤是4级胶质瘤。胶质瘤常含有不同级别的细胞，但按其最高级别细胞分类。也就是说，看起来像低级别胶质瘤但具有高级别胶质瘤分子特征的肿瘤被分级为高级别胶质瘤。生物标志物检测组织学分型后，病理学家对组织样本进行生物标志物检测。生物标志物检测提供了关于胶质瘤的更多详细信息。生物标志物检测有时称为分子检测。生物标志物是体内发现的一种分子，是某些疾病、状态或异常的标志。在肿瘤治疗中，生物标志物检测是寻找基因、蛋白质和其他标志物的分子变化，其中许多分子变化是突变。突变是DNA的异常变化，DNA就是您身体的基因“指令”。突变可以扰乱一些细胞行为，从而导致癌症等疾病的发生。生物标志物检测有助于明确您的诊断以及微调您的治疗计划。NCCN患者指南®胶质瘤,2021胶胶质瘤分级以下所列是胶质瘤的一些常见类型，按分级进行分类。低级别胶质瘤通常发生于30~50岁的成人，尽管可能长期生存，但最终会发展成为高级别。高级别胶质瘤通常影响50岁以上的成年人，一般无法治愈。低级别胶质瘤.1级—毛细胞型星形细胞瘤.2级—弥漫性星形细胞瘤.2级—少突胶质细胞瘤高级别胶质瘤.3级—间变性星形细胞瘤.3级—间变性少突胶质细胞瘤.4级—胶质母细胞瘤22胶质瘤检查生物标志物检测治疗开始后，可能会再次检测生物标志物，以观察身体对治疗的反应如何。分子检测用于寻找以下生物标志物。这些不是胶质瘤的唯一生物标志物，但它们是最常检测的。找到或未找到这些生物标志物，可以提供关于疾病的详细信息。IDH1和IDH2突变IDH1和IDH2是细胞中的蛋白质，许多2级和3级胶质瘤在合成这些蛋白的基因中存在异常变化(突变)，这些突变也见于由2级和3级星形细胞瘤发展而来的胶质母细胞瘤(4级)。IDH1和IDH2基因突变的检测包括免疫组织化学(IHC)、聚合酶链反应(PCR)和DNA测序。这些检测的结果有助于诊断和治疗方案。例如，携带IDH1或IDH2突变的癌细胞对放疗或替莫唑胺化疗的反应往往更好。另一方面，癫痫发作在IDH突变胶质瘤患者中更常见。NCCN患者指南®胶质瘤,20211p/19q共缺失易位是指着两条染色体之间部分转换。(染色体是携带DNA的物质，而DNA是身体的“指令”。染色体存在于每一个细胞中。)少突胶质细胞瘤的一个标志是染色体有两个部位丢失：1号染色体的短臂和19号染色体的长臂，这被称为1p/19q共缺失。PCR和FISH(荧光原位杂交)是显示是否存在1p/19q共缺失的检测。诊断与预诊断与预后您的诊断和预后有什么不同？这两个单词听起来很像，但它们非常不同。诊断：是根据检查进而确定的疾病。该诊断列出了您所患的疾病。预后：是指基于检查而判断的可能的病程和结局。预后可预测疾病的转归。22胶质瘤检查生物标志物检测这些检测用于诊断和治疗方案制定。例如，同时具有IDH突变和1p/19q共缺失的肿瘤应被诊断为少突胶质细胞瘤。从治疗上讲，放疗和化疗似乎对1p/19q共缺失癌细胞的疗效优于无共缺失的细胞。ATRX突变ATRX基因参与允许DNA进入染色体中。免疫组织化学检测可检测到ATRX基因突变，检测结果可用于诊断。例如，这种突变最常见于2级和3级胶质瘤和继发性胶质母细胞瘤患者。此外，当ATRX突变与IDH突变同时发生时，很可能说明是星形细胞瘤。然而，ATRX突变几乎不会与1p/19q共缺失同时出现。1p/19q共缺失与少突胶质细胞瘤有关。因此，当存在ATRX突变时，表明少突胶质细胞瘤不太可能。MGMT启动子甲基化状态MGMT是细胞中帮助修复受损DNA的一种蛋白质。在一些高级别胶质瘤中，帮助制造MGMT蛋白的基因被“关闭”(沉默)。当DNA的某一部分(即启动子区)被甲基化时，MGMT基因被关闭。“甲基化”是指DNA被添加了称为甲基基团的化学物质。约40%的胶质母细胞瘤患者的MGMT启动子区有甲基化。这意味着他们的肿瘤可能对化疗(如替莫唑胺)的反应更好。NCCN患者指南®胶质瘤,2021胶质瘤的生物标志物检测.免疫组织化学—蛋白分析.FISH(荧光原位杂交)—观察特定基因拷贝数的变化.PCR(聚合酶链反应)—查看DNA特定部分的变化.DNA测序—查找异常DNA编码MGMT启动子甲基化的检测包括PCR和DNA测序。检测结果用于治疗计划制定。值得注意的是，与非甲基化者相比，化疗药物替莫唑胺对MGMT甲基化的胶质母细胞瘤患者的总体反应性更好，这对于体能状态较差或尚可的老年(70岁以上)胶质母细胞瘤患者是很有意义的。这些患者可能难以接受化疗和放疗。所以，对于这组人群，单独使用替莫唑胺化疗可能对MGMT启动子甲基化者效果更好。而对于非甲基化的老年患者，单纯放疗可能是最佳选择。22胶质瘤检查生物标志物检测创建医疗文件创建医疗文件夹医疗资料夹或笔记本是把您所有记录整理在一个地方的好方法。.复印血液检查、影像结果和关于您特定癌症类型的报告。在获得第二意见时将会有所帮助。.选择符合您需求的活页夹。考虑一个拉链口袋，包括钢笔，小日历和保险卡。.创建保险表格、医疗记录和检查结果的文件夹。您可以在计算机上执行同样的操作。.使用在线患者门户网站查看您的检测结果和其他记录。.下载或打印记录以添加到文件夹中。.以适合您的方式组织文件夹。添加问题章节并进行备注。.预约时请携带医疗资料夹。您不知道什么时候会需要它！NCCN患者指南®胶质瘤,2021TERT启动子状态TERT基因有助于维持细胞的繁殖。但是TERT基因启动子区的突变让癌细胞变得永生。这意味着这些癌细胞会不断繁殖而不会死亡。该突变可通过DNA测序检测到，检测结果可用于诊断和预后判断。这种突变经常发生在胶质母细胞瘤和少突胶质细胞瘤中。与MGMT基因一样，TERT基因在其启动子区甲基化时沉默。在少突胶质细胞瘤中，TERT启动子突变常与1p/19q共缺失和IDH突变同时存在。BRAF突变BRAF基因突变发生在许多不同的癌症中，而不仅仅是胶质瘤。这些突变通过DNA测序来进行检测。该检测结果用于诊断和治疗。例如，BRAF突变通常预示着进展缓慢的毛细胞型星形细胞瘤。然而，BRAF突变的一个变体——BRAFV600E突变——在低级别和高级别肿瘤中都可以发现。重要的是，BRAFV600E突变的肿瘤可以接受靶向治疗。(靶向治疗使用药物特异性攻击癌细胞的某些特定基因和蛋白，这些基因和蛋白维持癌细胞的存活和生长。)此时，治疗方案称为BRAF抑制剂，它靶向BRAF突变。“询问尽可能多的问题，并请您的家庭成“询问尽可能多的问题，并请您的家庭成员一起参加预约。”2胶质瘤检查要点使用靶向治疗来对特定基因突变进行治疗，这显示了为什么生物标志物检测为何如此重要。生物标志物检测可以提高诊断的准确性，并有助于缩小治疗选择范围。如果检测到某种突变，您可能能够接受更精确靶向胶质瘤的治疗。目前，只有少数靶向治疗可用于非常特定类型的胶质瘤。但研究人员正在进行数百项临床试验，以寻找更多靶向治疗方法。要点没有单一的检测方法可以诊断神经胶质瘤。需要进行一系列检测才能得出最终诊断。脑肿瘤的症状通常与其位置以及大小有关。当胶质瘤在大脑内生长时，会出现症状。脑肿瘤的常见症状包括头痛、癫痫发作、疲乏、恶心和呕吐、心理功能问题、身体一侧无力、平衡或行走困难、情绪或行为变化、视力问题等。影像学检查用于诊断、治疗计划和评估治疗结果。影像学扫描可以确定肿瘤的位置、大小和其他特征。胶质瘤最常见的影像学检查是MRI，或磁共振成像。–Ben，脑肿瘤患者病理学家在显微镜下检查您活检的组织样本。这可以确认您是否有癌症及可能的癌症类型。胶质瘤主要根据癌细胞与正常细胞的形态差别程度分为1~4级。1级肿瘤生长非常缓慢，术后可能不会再生长。4级癌细胞看起来不像正常细胞，通常生长非常快。生物标志物检测分析您的胶质瘤中基因、蛋白质和其他标志物的分子变化。生物标志物检测对于明确最终诊断以及调整治疗计划需都是非常必要的。NCCN患者指南®胶质瘤,2021203939要点33交变电场治疗33瘤 疗33胶质瘤治疗22多学科治疗22手术26放射治疗28化疗30交变电场治疗30靶向治疗32观察结果32临床试验34支持治疗36要点25多学科治疗25手术28放射治疗 33靶向治疗25多学科治疗25手术28放射治疗35临床试验31化疗3731化疗本指南由邱立新医生团队编译仅供个人学习使用，严禁用于商业，请于下载后24小时删除版权归©2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南®胶质瘤,20212133胶质瘤的治疗多学科治疗大团队将与您合。尝试治疗胶质瘤的方法很多，但都不是完美的。治疗方案包括手术、放射治疗、化疗、靶向药物治疗、电场治疗，或这些的组合。通常，标准的治疗方案包括手术切除大部分或全部肿瘤，然后化疗和放射治疗来摧毁剩余的癌细胞。然而，癌症最终通常会在某个时间点复发。治疗的第一步是想出可能的最佳治疗方案，这一计划将涉及一系列医疗服务提供者。多学科治疗在您的诊断和治疗过程中，您将得到许多医生、专家和相关医疗服务提供者的护理。可能包括神经肿瘤学家、神经外科医生、放射肿瘤学家、肿瘤内科医生、护士、初级保健医生、执业护士、助理医师、疼痛专家、心理学家、社会工作者、营养学家和康复专家，如物理、职业和言语治疗师。当所有这些提供者作为一个团队来帮助您工作和沟通时，它被称为多学科治疗。了解每个团队成员所担负的角色是有帮助的，询问谁负责协调护理以及可以做出哪些努力来协调安排好整个治疗过程。您的多学科治疗团队会与您明确讨论您的护理目标。完全去除肿瘤或缩小肿瘤体积将是您团队的目标之一。但是，其他目标可能包括改善您的整体健康状况、保持您进行日常活动的能力、减轻疼痛、获得良好的营养以及减轻压力和焦虑。您的多学科团队将召开会议讨论您的治疗以及哪种治疗方案最适合您。手术对于许多胶质瘤，手术被用来诊断肿瘤以及切除肿瘤，该手术由神经外科医生(神经系统手术专家)进行。手术的第一个目的是明确诊断，从肿瘤中取出组织并进行检测，以确定是否为癌症(活检)。立体定向活检和开放性活检在第2章中解释。手术的另一个目的是安全地取出尽可能多的肿瘤(切除)。一般而言，切除的肿瘤越多，预后越好。手术还可以缓解颅骨内的压力或治疗癫痫发作或其他难以控制的症状。神经外科医生如何知道要进行哪种手术？应该活检吗？是全切除还是部分切除？手术是否可行？这是一个复杂而困难的决定。不是所有的胶质瘤患者都能够进行手术。NCCN患者指南®胶质瘤,20212233胶质瘤治疗手术治疗神经外科医生将与您的多学科团队讨论，他们将考虑许多因素：您的年龄您的体能状态肿瘤类型和分级肿瘤与大脑“功能区”的接近程度手术是否可以减轻大脑压力能否轻松安全切除肿瘤自上次手术后的时间(针对复发性胶质瘤患者)大脑的“功能区”是控制言语、视觉、听觉和运动等重要功能的区域。语言功能区的损伤会损害体内的相关功能。这就是为什么外科医生必须小心决定切除多少组织的原因。切除切除是切除大块组织的大手术。在完全切除 (也称为全切除)中，神经外科医生切除了所有可以检测到肿瘤。部分切除(也称为次全切除)是切除部分肿瘤。全切除可更好地减轻症状，更好地延长生命。对于手术本身，您可能会入睡或保持清醒。您可能需要在手术过程中保持清醒，以便找到关键的大脑区域。会给您药物(麻醉药)帮助您在手术过程中放松，您的头皮也会被麻醉。NCCN患者指南®胶质瘤,2021什么是清醒手术什么是清醒手术？如果您的肿瘤位于大脑中控制感觉、运动或言语的区域附近，您可能需要在手术过程中保持清醒。神经外科医生会刺激这些功能区域，同时询问您问题。您会意识清醒，但被局部麻醉，这样您就不会感到疼痛。为了定位运动区域，例如，外科医生可能会要求您动动脚趾或手指；为了确定语言区域，您可能会被要求大声计数或进行其他言语测试。这会让外科医生知道可以取出哪些组织以及需要保留哪些组织。切除肿瘤组织后，您将在手术的其余时间接受镇静。2333胶质瘤治疗手术治疗您的外科医生将切除您的部分头皮并将皮肤折回，然后，外科医生将使用小钻头取出一块颅骨(颅骨切开术)。为了到达肿瘤可能需要切开大脑。使用影像和其他检查可以获得最佳结果，所以您在术前和术中会接受相应检查。外科医生也可以使用特殊的显微镜和其他高科技设备来近距离观察，这些可以显示肿瘤在哪里，功能区在哪里。这是一个精细而精密的操作，外科医生通常使用电脑程序对你的肿瘤进行核磁共振或CT扫描，以指导手术。这项技术可帮助外科医生精确定位并小心切除尽可能多的肿瘤，但不要切除附近的正常脑组织。这是一种不同于在身体其他部位(如乳腺癌或胃癌)进行手术切除的策略，在这些部位，肿瘤周围的组织也可以被切除。对于脑肿瘤，手术切缘(脑肿瘤外组织的边缘)往往是不清楚的，即使是如MRI成像等组织成像方法也不能清楚显示切缘。在清醒手术切除2级胶质瘤的过程中，神经外科医生刺激患者大脑的功能区。为了保持这位小提琴家演奏音乐的能力，外科医生在患者演奏小提琴时仔细测试了与精细运动技能相关的特定区域。照片：国王学院医院NCCN患者指南®胶质瘤,20212433胶质瘤治疗放射治疗有时，切缘中的组织可能无法切除，所以，一些癌细胞几乎总是有残留。另一方面，极低度恶性肿瘤往往边界锐利、界限清楚，因此常可完全切除。切除肿瘤后，您的颅骨碎片会放回原位，并用医用封闭材料进行封闭。你的头皮将被缝合在一起，随时间慢慢恢复。您将在术后一两天内接受再次MRI检查，以确认切除了多少肿瘤。放射治疗手术之后，胶质瘤细胞仍可在脑内残留，并可能扩散。当您从手术中恢复后，您可能需要接受放射治疗，以杀死残留的胶质瘤细胞。放射治疗可用于治疗完全切除和部分切除的肿瘤。放射肿瘤学家(使用放疗治疗癌症的专家)将负责您的放疗。放射治疗将高能射线聚焦于肿瘤细胞，这些射线可以是X射线、光子或质子射线。射线被发射到肿瘤区域，损伤肿瘤细胞内部的DNA，这样要么杀死癌细胞，要么阻止新的癌细胞产生。你不会看到、听到或感觉到辐射，它会穿过您的皮肤和其他组织到达肿瘤。然而，辐射也会伤害正常细胞。根据胶质瘤的类型，将对肿瘤以及肿瘤周围可能含有癌细胞的区域进行放疗。您的放射肿瘤学家将使用能够避免和减少正常组织损伤的放疗方法。您的放疗计划将根据您本人情况、肿瘤情况和您的脑部情况而制定。模拟定位要接受放疗，您必须首先进行放疗计划制定 (模拟定位)。模拟定位过程中您不会接受任何放射治疗，在此过程中，您将躺在治疗台上，并被告知如何保持治疗所需的体位。放射治疗期间您必须保持静止，会为您配备一个特殊的头罩，以帮助您在治疗期间保持静止。面罩是由网状材料制成的，在模拟定位之前根据您的面部进行塑形。每次治疗时，面罩可以帮助您保持相同的治疗位置。会对你的头部和肿瘤进行影像检查。通常，CT或MRI扫描用于放疗计划和射束方向的制定。根据这些图像，您的放疗团队会制定出最佳辐射剂量、射束数量、射束形状以及治疗次数。使用不同类型的放射治疗来治疗特定的胶质瘤：EBRT(外照射放射治疗)是治疗胶质瘤最常用的方法。EBRT使用大型加速器从您的体外发射射线。治疗期间，加速器将围绕您转动。EBRT使用计算机和软件来控制射野大小、形状、射线剂量和射线束的方向。对射线进行调控可在有效治疗肿瘤的同时降低正常组织的辐射。NCCN患者指南®胶质瘤,20212533胶质瘤治疗放射治疗3D-CRT(三维适形放射治疗)是一种EBRT，使用您模拟定位的影像数据创建肿瘤的3D计算机模型。利用该模型，机器从不同角度发射射线束，以匹配肿瘤的精确形状和位置。这减少了周围组织的照射。IMRT(调强放射治疗)是一种更精确的3D-CRT。射线束被分为多个较小的光束，每个光束有多个不同角度。此外，还可以调整(调制)每个射线束的强度，各个射线束在肿瘤处精确汇聚。质子束治疗类似3D-CRT，但它使用质子束而不是光子束。质子束只行进到一定深度，然后停止。光子束会减速，但会一直穿透下去。这意味着质子束可能更好地避开肿瘤周围的正常组织。质子治疗可能产生较少的副作用，缺点是质子治疗需要非常特殊的机器，所以仅有少数治疗中心可用，它的成本也高于常规放射技术。为了接受放射治疗，您可能会佩戴一个网状面罩，以帮助保持头部静止。当您在治疗期间保持不动时，放疗机器会围绕您旋转运动。NCCN患者指南®胶质瘤,202126“加入患者群，告诉我们您的想法“加入患者群，告诉我们您的想法和需要的帮助！3胶质瘤治疗放射治疗SRS(立体定向放射外科)并非真正的手术，它是使用光子或质子束的放射治疗，在一个小的、精确的区域内输送高剂量的射线。这意味着SRS可能需要比其他类型放射治疗更少的治疗疗程，通常治疗1~5次。SRS常用于不能手术的患者或手术难以切除的肿瘤。SRS也可用于第一程放射治疗后复发的胶质瘤。您可能听说过γ刀®或射波刀®，这是立体定向放射外科的形式。接受放射治疗放疗期间，您将躺在治疗台上，体位与模拟定位时的体位相同。为了治疗脑肿瘤，你会戴上你的头网，也可以使用其他设备帮助您保持不动。当放疗科技师在附近房间操作机器时，您将独自一人，技师能够通过对讲机和视频系统看到、听到并与您交谈。治疗时，即使闭上眼睛，您也可能听到噪音并看到灯光。照射的总剂量分割在多次治疗(分次)中。不同患者的治疗次数不同。治疗通常每天一次，每周最多5天，持续约6周。一次治疗大约需要15至30min，这包括仅几分钟的实际照射时间。您的放射肿瘤学家会每周与您见面，检查您的情况。在化疗期间，我有很多肌肉僵硬。我的神经肿瘤学家建议肌筋膜按摩，这有帮助，但是很昂贵。我开始每天使用泡沫滚筒，感觉很好，保持皮肤在肌肉上移动。四年前完成化疗后，我一直在继续使用。–Karen，脑癌患者NCCN患者指南®胶质瘤,20212733胶质瘤治疗化疗放疗的副作用放射治疗的副作用在人群中存在差异，肿瘤类型、肿瘤位置、放射剂量、治疗时间长短等因素均起一定作用。副作用是累积性的，意味着它们在治疗过程中会逐渐加重。辐射最常见的副作用是尽管睡眠充足仍疲倦 (疲乏)。接受治疗时，您的头皮也可能出现脱发或刺激。放疗的其他副作用包括脑水肿 (可能感觉像头部内的压力)、头痛，有时还会出现恶心或食欲不振。罕见副作用包括癫痫发作、听力丧失、言语或记忆问题，以及治疗开始前已存在的症状加重。可能的长期副作用包括心理功能下降。您的多学科团队将与您合作，帮助解决这些问题。治疗的另一个罕见副作用是放射性坏死。可发生于治疗后数月至数年。放射性坏死类似于手术瘢痕，但这发生在脑组织中。这可能导致大脑肿胀，并可能导致头痛或癫痫发作等症状。您的医生可能会使用类固醇激素来帮助缓解炎症。在某些情况下，放射性坏死不会引起症状，仅脑部影像有表现。这些并不是放疗的全部副作用，向您的治疗团队索取常见和罕见副作用的完整列表，他们可以让您知道您更容易发生那种副作用。如果副作用困扰您，请告诉您的治疗团队。可能还有一些方法可以帮助您感觉好转，还有一些方法可以防止一些副作用。化疗化疗利用药物损伤并破坏全身快速分裂的细胞。因为癌细胞快速分裂和繁殖，它们是化疗的良好靶标。化疗的工作原理是改变控制癌细胞生长和分裂的基因(DNA)，它还可以导致癌细胞自毁。化疗也会伤害正常细胞，这就是为什么化疗会引起副作用。接受化疗可采用单一化疗药物或联合用药进行治疗。替莫唑胺(Temodar®)是治疗胶质瘤的标准单一化疗药物。有时选择联合用药是因为这些药物在一起使用时效果更好。胶质瘤治疗的常用药物组合是丙卡巴肼、洛莫司汀和长春新碱 (或PCV)。如果替莫唑胺或PCV化疗后癌症复发，则可使用铂类药物为基础的化疗(用铂类制成的药物)，顺铂和卡铂是以铂为基础的化疗药物。您的神经肿瘤学家和肿瘤内科医生将与您讨论您的化疗选择。化疗以周期给药。一个周期包括几个治疗日，随后几天恢复。周期的长度取决于使用药物的种类。NCCN患者指南®胶质瘤,202128同步治疗—化疗与放疗同期给药。辅助治疗—放射治疗后给予化疗。同步+辅助治疗—在放射治疗期间和放射治疗结束后均给予化疗。化疗的时机取决于肿瘤的分级和生长速度、您的健康和体能状态、手术切除肿瘤的成功与否以及其他因素。化疗的副作用化疗的副作用取决于许多因素。这些因素包括药物、服用量、治疗时间长短和个人因素。有些人有很多副作用，而有些人却很少。一些副作用可能非常严重。而有一些并不严重，但仍令人不舒服。大多数副作用在治疗开始后不久出现，治疗后停止。有些副作用是长期的，甚至可能在数年后出现。3胶质瘤治疗化疗常见周期为14、21或28天。循环进行化疗可使您的身体在接受治疗后有机会恢复。如果您要接受化疗，请询问您的医生有多少个治疗周期和一个周期内有多少治疗天数。一些化疗药物通过手臂或身体其他部位的静脉(IV)输注给药。其他化疗药物(如替莫唑胺)可以作为药丸服用。药物卡莫司汀可作为“薄片”植入给药，必须通过手术植入。卡莫司汀晶片(Gliadel)®)治疗残留在肿瘤周围组织中的癌细胞。每个薄片都有一角硬币大小。它们在切除过程中被放入肿瘤所在部位，最多可使用8个薄片，它们随着时间的推移而溶解，逐渐释放出化疗药物。化疗也可能是您胶质瘤的唯一治疗方法。更常见的是，它与放射治疗联合使用，这些治不不存在一刀切的化疗药物胶质瘤肿瘤常包括几种不同类型的癌细胞，因此，您的治疗团队选择正确的药物或联合药物尽可能破坏大多数类型的细胞非常重要。常见的化疗选择包括：•替莫唑胺(Temodar®)•PCV(甲基苄肼、洛莫司汀和长春新碱)•含铂化疗(顺铂和卡铂)•卡莫司汀晶片(Gliadell®)•瑞戈非尼(Stivarga®)•依托泊苷NCCN患者指南®胶质瘤,20212933胶质瘤治疗交变电场治疗化疗的常见副作用包括血细胞计数低、不感觉饥饿、恶心、呕吐、腹泻、脱发、疲乏和口腔溃疡。询问您的医生哪种药物会引起哪些副作用。可用一些药物来治疗或预防一些副作用。此处未列出化疗的所有副作用，向您的治疗团队索取常见和罕见副作用的完整列表。如果有副作用困扰您，请告知您的治疗团队。可能有一些方法可以帮助您改善症状，还有一些方法可以防止一些副作用。了解预防和治疗这些症状，请阅读NCCN患者指南：恶心和呕吐，网址：NCCN.org/patientguidelines。交变电场疗法交变电场疗法是一种相对新的癌症治疗方法，利用低强度能量阻止癌细胞增殖。它也被称为肿瘤治疗场(TTFields)。该治疗是某些新诊断或复发性胶质母细胞瘤患者的治疗选择。当与序贯化疗联合时，可能提供更有好的疗效。这种疗法背后的思路是：癌细胞通过分裂成更多的癌细胞而增殖。电磁治疗场TTFields破坏了这一复制过程。能量被“沉积”到胶质母细胞瘤细胞，以干扰其细胞分裂。TTFields破坏新分裂的癌细胞，但不影响正常细胞。TTFields设备(称为Optune)看起来像一个游泳帽，与电线连接到随身携带的电池组。电场能量通过连接在四个贴片(安全贴在头皮上)上的电极进行分布。贴片需要贴在皮肤上，因此您必须剃除头部毛发。电极与能量生成设备和您随身携带的电池相连。您在家和外出时都需要携带这台设备，如果愿意，您可以戴假发，围巾，或者帽子。治疗计划每天使用18小时，持续至少4周。最常见的副作用是皮肤刺激。靶向治疗靶向治疗药物攻击癌细胞的某些部分，以减缓其生长和扩散。因为靶向治疗只针对癌细胞，因此它伤害正常细胞的可能性比化疗小。NCCN患者指南®胶质瘤,2021303胶质瘤治疗目目前，只有少数靶向治疗药物可用于胶质瘤。此外，它们只针对有其靶向的特定酶、蛋白质或其他分子增殖或扩散的胶质瘤有用。例如，BRAF抑制剂只对BRAF突变的癌细胞起作。贝伐珠单抗贝伐珠单抗(安维汀®)靶向有助于血管生长的蛋白VEGF(血管内皮生长因子)。贝伐珠单抗阻断VEGF，从而减缓或阻止肿瘤产生新的血管。没有血液供应，肿瘤很难生长。常常用于复发性高级别胶质瘤。癌症复发是指已成功治疗但随后复发的癌症。贝伐珠单抗通过输注给药，首次给药大约需要90min，以后每次给药约需30~60min。BRAF/MEK抑制剂BRAF基因突变在第2章中讨论。BRAF基因有助于控制细胞生长，BRAF基因(BRAFV600E)的突变可以促进细胞生长，这种细胞的过度生V600E基因突变引起的细胞生长的药物。贝伐珠单抗可单独给药或与化疗联合给药。更照照片：经Novocure许可使用交变电场疗法——也称为肿瘤治疗场(TTFields)——使用低强度能量阻止癌细胞增殖。电磁场能量通过连接在头皮上的四个贴片上的电极进行分布。能量被“沉积”到胶质母细胞瘤细胞，干扰其细胞分裂。TTFields破坏新分裂的癌细胞但不破坏影响正常细胞。NCCN患者指南®胶质瘤,2021313BRAF抑制剂通常与MEK抑制剂联合使用。MEK是一种与BRAF相似的蛋白。与仅使用BRAF抑BRAF/MEK联合治疗包括达拉非尼(Tafinlar®) (Zelboraf®)和考比替尼(Cotellic®)。这些药物作为药片每日服用。观察一般建议手术治疗胶质瘤。然而，对于一些人来说，观察可能是更好或更安全的选择。观察意味着您的医生将在一段时间内使用常规检查密切关注您的状况。除非出现症状或您的病情发生变化，否则不给予治疗。临床试验临床试验是一种医学研究。潜在的新抗肿瘤方法在实验室中被开发和测试后，需要在人群中进行研究。如果在临床试验中证明安全有效，药物、器械或治疗方法可以获得美国食品药品监督管理局(FDA)的批准。每个癌症患者都应仔细考虑其癌症类型的所有可用治疗选择，包括标准治疗和临床试验。与您的医生讨论临床试验是否对您有意义。参加临床试验不是“最后的”努力。临床试验是许多胶质瘤患者的一线治疗选择。临床试验使人们能够获得他们通常无法得到的治疗选择。大多数癌症临床试验集中于治疗。治疗试验分阶段进行。I期试验研究试验药物或治疗方法的安全性、副作用和早期表现。II期试验研究药物或治疗方法对特定类型癌症的效果。III期试验将药物或治疗方法与标准治疗进行比较。如果结果良好，可能会获得FDA的批准。IV期试验研究FDA批准的治疗方法的长期安全性和获益。谁可以入组？每项临床试验都有加入规则，称为入组标准。入组标砖可能包括关于年龄、癌症类型和分期、治疗史或一般健康状况。这些要求确保参与者在特定方面具有相似性，并且确保试验对参与者尽可能安全。知情同意临床试验由一组称为研究团队的专家管理，研究团队将与您一起详细审查研究，包括该研究的目的、风险和加入的好处。NCCN患者指南®胶质瘤,2021323胶质瘤治疗3胶质瘤治疗临床试验所有这些信息也在知情同意书中提供，请仔细阅读该知情同意书，并在签署前提出问题。花时间与家人、朋友或您信任的其他人讨论。请记住，您可以随时离开并寻求临床试验之外的治疗。选择免费的最先进的靶向治疗或免疫治疗临床试验选择免费的最先进的靶向治疗或免疫治疗临床试验项目利器，全国在线查找临床试验，请单击此处：/RCTS。或扫码下方二维码：查找临床试验不要等你的医生提出临床试验。开始交谈并了解您的所有治疗选择。如果您发现您可能有资格参加某项研究，请询问您的治疗团队您是否符合要求。如果您已经开始标准治疗，您可能没有资格参加某些临床试验。如果你不能加入，不要气馁，总能找到新的临床试验。常见问题围绕临床试验存在许多神话和错误观念。许多癌症患者对可能的获益和风险尚不十分清我要安慰剂吗？安慰剂(真正药物的无活性药物)几乎从未在癌症临床试验中单独使用。通常接受安慰剂联合标准治疗或研究药物联合标准治疗。如果安慰剂是临床试验的一部分，将在您入组前以口头和书面方式告知您。参加临床试验需要付费吗？罕见付费。这取决于研究、您的健康保险和您的居住状态。您的治疗团队和研究团队可以帮助确定您是否需要承担任何费用。NCCN患者指南®胶质瘤,20213333胶质瘤治疗支持治疗支持治疗支持治疗旨在提高生存质量，它包括护理癌症或癌症治疗引起的健康问题。支持性治疗(也称为姑息治疗)在癌症的任何阶段都很重要，而不仅仅是在临终阶段。支持治疗可满足许多需求，有助于做出治疗决策，它还有助于协调不同医疗人员的治疗。值得注意的是，支持性治疗可帮助预防或治疗身体和情绪症状。以下是一些可能需要治疗的常见症状：大脑肿胀(脑水肿)癌症治疗或肿瘤本身可能会导致大脑肿胀(脑水肿)。皮质类固醇激素(简称类固醇激素)用于减少肿胀。服用类固醇时，请严格遵守医生的处方说明。在某些情况下也可给予贝伐珠单抗，它不是类固醇，但它可以帮助改善您的生活质量和减少类固醇的剂量。癫痫发作常见于脑肿瘤患者。您可以服用药物来中止癫痫。您的医生也可能会推荐预防手术后癫痫发作的药物。然而，如果您从未发生过癫痫，不建议使用抗癫痫药物预防。此外，请注意某些抗癫痫药物可能会降低化疗的获益。深静脉血栓(深静脉血栓形成)常见于高级别胶质瘤患者。每年每100例胶质母细胞瘤患者中约有20例(20%)发生血栓。检查您的肢体是否有肿胀、皮肤发红或疼痛、痉挛或发热感。血凝块可能进入肺部阻塞静脉(称为肺栓塞)。肺栓塞的早期表现包括突然呼吸短促或胸痛，呼吸或咳嗽时加重。肺部血凝块的另一个表现是运动或走路时疲劳，如果您出现任何这些症状，请告知您的医生。如果出现症状，请务必立即寻求帮助。内分泌紊乱在脑肿瘤患者中常见。内分泌疾病是激素系统的健康问题，您的幸福感普遍下降可能与内分泌疾病有关。你的医生可以检查你的激素腺体，看看它们是否正常工作。疲劳是胶质瘤患者的另一个常见问题。疲劳是指尽管获得了足够的睡眠，但仍感到疲倦。这可能是由于您的癌症、您的癌症治疗或其他医学问题造成的。学习如何保存能量可能会有所帮助。如果您足够健康，一些运动也可以减轻疲劳。抑郁和焦虑在癌症患者中非常常见。这些感觉可能会让人崩溃。它们可能会让您感觉无助，并妨碍您参与日常生活。药物、谈话疗法和运动是减轻这些症状的一些方法。你不应该“坚持过去”， (该列表中的任何问题都是如此)如果您感到抑郁或焦虑，请务必向您的治疗团队寻求帮助。您的治疗NCCN患者指南®胶质瘤,20213433胶质瘤治疗支持治疗团队可能建议您看心理医生或精神病医生来帮助您缓解这些症状。精神功能下降(神经认知功能障碍)在脑肿瘤患者中非常常见。它们可以是轻度的，也可以是重度的。精神功能下降的人可能难以记住、学习新事物、集中注意力、说话、理解或做出日常决策。这会影响一个人做事情的能力，如独立工作或生活。这样的变化可能表明肿瘤正在恶化。精神功能下降也可能是内分泌疾病、感染或药物副作用的表现，请您的治疗团队进行评价和治疗，这可以改善您的安全性、机体功能和生活质量。支持治疗也可以帮助回答您关于营养和饮食的问题。支持性治疗可使您与某些机构保持联系，他们可以帮助您和您的家庭解决财务、保险和法律问题。支持治疗也可以帮助您找到支持小组或患者权益组织。与您的治疗团队讨论，为您制定最佳支持治疗方案。不不要忽视你的苦恼抑郁、焦虑和痛苦在癌症患者中非常常见，约1/3的原发性脑肿瘤患者在某个时间点出现临床抑郁和焦虑，高达3/4的原发性脑肿瘤患者出现心理痛苦。不要隐藏这些，如果您感到压力或不知所措，请告知治疗团队，向他们求助。阅读NCCN患者指南中关于癌症和痛苦的更多信息：癌症治疗期间的痛苦，可访问NCCN.org/patientguidelines.NCCN患者指南®胶质瘤,202135““请允许自己接受艰难的日子、艰难的时““请允许自己接受艰难的日子、艰难的时刻或失望。与行为健康专家沟通可以帮助你准备好你可能面临的情绪变化。”询问是有适合您的临床试验，以及您的医院和其他机构是否有为癌症患者提供的其他服务，如咨询、营养建议、冥想、物理治疗、姑息治疗和中西医结合治疗。别害羞，做你自己的支持者——或者请你亲近的人做。”3胶质瘤治疗要点要点多学科治疗是众多的医生、专科医生和联合医疗服务提供者作为一个团队进行工作和沟通，提供专家诊断和治疗。进行手术以确诊肿瘤并尽可能切除肿瘤。放射治疗利用高能射线摧毁癌细胞或阻止其数量增加。化疗的目的是阻止癌细胞完成其生命周期，使其数量不能增加。交变电场疗法使用低强度能量阻止癌细胞增殖。靶向治疗是针对癌细胞关键分子的癌症治疗方法。临床试验使人们能够获得他们无法得到的新的检查和治疗。如果证明其效果良好，则可获得FDA的批准。支持治疗旨在改善您的生活质量，它可以帮助改善癌症或癌症治疗引起的症状。–Rich，星形细胞瘤患者–Carol，胶质母细胞瘤患者NCCN患者指南®胶质瘤,20213644低级别胶质瘤治疗39毛细胞型星形细胞瘤39弥漫性星形细胞瘤40少突胶质细胞瘤41其他低级别胶质瘤42要点本指南由邱立新医生团队编译仅供个人学习使用，严禁用于商业，请于下载后24小时删除版权归©2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南®胶质瘤,20213744低级别胶质瘤治疗低级别胶质瘤低级别胶质瘤较高级别胶质瘤少见，它们有较好的预后。一些低级别胶质瘤最瘤。低级别胶质瘤包括多种不常见的、生长缓慢的1级或2级肿瘤。低级别胶质瘤通常发生在十几岁到40多岁的人群中，最常见于35~44岁的人群。低级别胶质瘤的两种主要类型是星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤。低级别胶质瘤最常见的症状是癫痫发作(尤其是少突胶质细胞瘤)。其他症状包括头痛、肌无力、视力问题和精神功能变化或行为。然而，许多低级别胶质瘤患者无症状，他们的肿瘤往往是在不相关的医学检查中发现的。完全切除大体全切除是切除全部或几乎全部肿瘤的外科手术。理想情况下，可以切除整个肿瘤，切除整个肿瘤很可能会帮助你活得更久。它还有助于阻止向高级别胶质瘤的转变。此外，全切还可以进一步减轻癫痫发作等症状。次全切除有时，整个肿瘤无法切除，只能切除部分肿瘤称为次全切除。您的外科医生可能会建议稍后进行第二次手术，以尝试切除整个肿瘤。病理学无论是否切除整个肿瘤，均会将样本送给病理学家，病理学家将确定胶质瘤的类型，并检测某些生物标志物，这些结果还可以提示您可能进行哪些治疗方案。如果您的医生认为您可能患有低级别胶质瘤，您将接受MRI扫描。如果您的MRI结果显示低级别胶质瘤，最好的方案是通过手术切除。切除虽然低级别胶质瘤生长缓慢，但许多最终成为高级别胶质瘤。治疗的主要目标是防止或延迟这种情况的发生。低级别胶质瘤的主要治疗方法是切除，您的治疗团队可能能够通过您的MRI判断是否可以切除所有肿瘤或部分肿瘤。–Carol，脑肿瘤患者NCCN患者指南®胶质瘤,20213844低级别胶质瘤治疗毛细胞型星形细胞瘤低度恶性胶质瘤的类型包括毛细胞型星形细胞瘤、弥漫性星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤。毛细胞型星形细胞瘤毛细胞型星形细胞瘤为非恶性1级胶质瘤。有时发生于成人，但在儿童和青少年多见，成人常发生在大脑或小脑。毛细胞型星形细胞瘤是最常见的非浸润性星形细胞瘤。非浸润性意味着它们不会生长到周围组织中。它们具有清晰的形状。所以，如果位于大脑的可及部位，他们往往可以通过手术完全切除。治疗如果手术可以完全切除毛细胞型星形细胞瘤 (完全切除)，那么可能不需要进一步治疗。但是，您仍然需要在余生中定期进行MRI扫描，以确保肿瘤不会复发。如果手术不能完全切除肿瘤(次全切除)，那么您的治疗团队可建议首先进行观察。如果肿瘤开始生长或您出现更多症状，那么您可能需要接受治疗，可能是放疗。生物标志物BRAF–胶质瘤伴BRAF突变有助于确认肿瘤是毛细胞型星形细胞瘤。具有BRAFV600E变异的毛细胞型星形细胞瘤可以用BRAF/MEK抑制剂治疗。IDH–毛细胞型星形细胞瘤不表现IDH突变。IDH突变表明肿瘤实际上并不是1级毛细胞型星形细胞瘤，即使在显微镜下看起来像。所以，如果它有IDH突变，它必须至少是2级弥漫性胶质瘤，并且按照2级胶质瘤进行治疗。复发部分成人毛细胞型星形细胞瘤可无症状存活数年。偶尔，毛细胞型星形细胞瘤可进展为高级别星形细胞瘤。有关复发的更多信息，请参见第6章。弥漫性星形细胞瘤弥漫性星形细胞瘤是一种不常见的生长缓慢的2级胶质瘤，最常发生于20~40岁的青壮年，但也可发生于儿童和老年人。成人大多数弥漫性星形细胞瘤出现在大脑半球，大脑半球负责推理、学习、情绪和触觉、听觉和视觉等感觉等重要功能。弥漫性星形细胞瘤的早期症状是癫痫发作和头痛，其他常见症状为癫痫发作和身体一侧无力(轻偏瘫)。具有这些突变之一的毛细胞型星形细胞瘤可能需要特殊治疗：NCCN患者指南®胶质瘤,20213944低级别胶质瘤治疗少突胶质细胞瘤弥漫性星形细胞瘤没有明确的边缘，因为它们蜿蜒侵入周围的正常脑组织，因此它们被称为弥漫性(或浸润性)，这使得它们很难通过手术完全切除。治疗全切除是治疗的首要目的。手术后，您的病情可能被评估为低风险或高风险。低风险–低风险患者是指年龄在40岁以下且已接受全切术的患者。风险较低的患者可能被推荐进行临床试验或在术后接受观高风险–高风险患者是指年龄超过40岁或接受过次全切除(或开放性活检或立体定向活检)。高风险患者的治疗可能需要参加临床试验。否则，治疗通常是指放疗后PCV或替莫唑胺化疗。通常，放射治疗与替莫唑胺同步和序贯联合治疗。这些风险类别可能存在例外情况。您的医生还将考虑肿瘤大小以及您是否存在任何突变或神经系统问题。生物标志物IDH–具有IDH1突变的2级弥漫性星形细胞瘤与不具有IDH1突变的类似星形细胞瘤相比，通常预示生存期更长。复发大多数弥漫性星形细胞瘤最终在数年内演变为高级别间变性星形细胞瘤。关于复发的更多信息，请参见第6章。少突胶质细胞瘤少突胶质细胞瘤是一种罕见的、生长缓慢的2级肿瘤。大多数少突胶质细胞瘤发生于成人，特别是40~60岁，男性中的发生率略高于女性。少突胶质细胞瘤通常发生在大脑额叶和颞叶，这些部位的肿瘤可导致癫痫发作、头痛、虚弱和言语问题，其中最常见的是癫痫发作。约60%的少突胶质细胞瘤患者在确诊前有癫痫发。治疗低级别少突胶质细胞瘤的治疗与低级别星形细胞瘤相似。理想情况下，应手术切除全部或几乎全部的肿瘤。手术后，2级少突胶质细胞瘤患者可评估为低风险或高风险。低风险–低风险患者是指年龄在40岁以下，已接受全切术。低风险的人可以进入临床试验或在术后接受观察。高风险–高风险患者是指年龄超过40岁或接受部分切除。最佳治疗选择可能是临床试验。NCCN患者指南®胶质瘤,20214044低级别胶质瘤治疗其他低级别胶质瘤如不能接受临床试验，通常是放疗后化疗(PCV或替莫唑胺)或放疗和化疗联合治疗。生物标志物IDH突变和1p/19q共缺失的组合是诊断少突胶质细胞瘤的必要条件。IDH–2级少突胶质细胞瘤中存在IDH1或IDH2突变通常表明生存期更长。1p/19q共缺失–1p/19q共缺失的2级少突胶质细胞瘤可能对替莫唑胺化疗反应良好。TERT启动子甲基化–这种生物标志物与IDH突变和1p/19q共缺失同时出现，有助于确诊少突胶质细胞瘤。复发随着时间的推移，低级别(2级)少突胶质细胞瘤可转变为高级别(3级)间变性少突胶质细胞瘤。关于复发的更多信息，请参见第6章。其他低级别胶质瘤其他低级别胶质瘤包括多形性黄色星形细胞瘤、室管膜下巨细胞星形细胞瘤、神经节胶质瘤等。这些胶质瘤在成人中罕见，本书未涵盖。““–Karen，脑肿瘤患者我的医生鼓励我寻求额外的医见，以确保我对我的治疗决策感到满意。只有在我下定决心后，她才分享她想法。”NCCN患者指南®胶质瘤,202141要点癫痫发作是低级别胶质瘤最常见的症状。要点癫痫发作是低级别胶质瘤最常见的症状。然而，一些低级别胶质瘤患者也可以没有症状。毛细胞型星形细胞瘤如果位于大脑的可及位置，通常可以通过手术完全切除。弥漫性星形细胞瘤没有明确的边界，这使得它们很难通过手术完全切除。少突胶质细胞瘤通过IDH突变和1p/19q共缺失两种生物标志物联合诊断。4低级别胶质瘤治疗要点我们我们希望得到您的反馈！加入患者群，告诉我们您的想法和需要的帮助！NCCN患者指南®胶质瘤,20214255高级别胶质瘤45间变性星形细胞瘤47间变性少突胶质细胞瘤49胶质母细胞瘤51要点本指南由邱立新医生团队编译仅供个人学习使用，严禁用于商业，请于下载后24小时删除版权归©2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南®胶质瘤,20214355高级别胶质瘤治疗高级别胶质瘤高级别胶质瘤可快速出现，生长迅速。现在许多患有这些肿瘤的人的寿命比统得多。大多数发生于成人的胶质瘤为高级别。高级别胶质瘤是恶性、生长迅速的3级或4级肿瘤。3级胶质瘤包括间变性星形细胞瘤和间变性少突胶质细胞瘤，4级胶质瘤为胶质母细胞瘤，这些是侵袭性、危及生命的胶质瘤。3级和4级胶质瘤的症状可能很快出现。症状可能是由于肿瘤和肿瘤周围的肿胀压迫到大脑所致，这可能会导致恶心、呕吐和严重头痛，早晨加重。肿瘤位置也会影响症状，例如，位于额叶运动皮质附近的高级别肿瘤可能影响运动或导致身体一侧无力。这些胶质瘤的另一个常见症状是癫痫发作。如果您的医生认为您可能患有高级别胶质瘤，您将进行MRI扫描。如果您的MRI结果显示高级别胶质瘤，应该由多学科团队制定治疗计划，这可能包括治疗前的进一步检查和检测。检查的一个重要部分是获得胶质瘤的活检，以确认肿瘤类型。此时，进行手术全部切除或部分切除也是一种选择。切除切除的主要目标是解除对大脑的压迫，安全地切除尽可能多的肿瘤，这被称为最大安全切除。您的治疗团队将仔细观察您的MRI影像，以确定最大安全切除是否对您最为有利。您的团队还将考虑其他因素来确定该手术的安全性，这些因素可能包括您的体能状态、年龄、肿瘤生长速度等。最大限度安全切除–如果您的治疗团队认为最大限度的切除对您是一个很好的选择，您的神经外科医生将安全地切除尽可能多的肿瘤。这可能涉及神经外科医生将刺激肿瘤附近的大脑关键区域期间进行清醒手术。(在胶质母细胞瘤患者中，肿瘤组织切除后可以插入卡莫司汀薄片。)手术后一两天内，您将接受另一次MRI扫描明确有多少肿瘤已被切除。没有最大限度的安全切除–如果您的治疗团队认为最大限度的切除不可能或对您不是一个好的选择，那么您将可能接受活检 (立体定向活检或开放性活检)或部分切除。在部分切除后的一两天内，您将接受另一次MRI扫描，以了解肿瘤的残留大小。NCCN患者指南®胶质瘤,2021445高级别胶质瘤治疗在这在这两种情况下，病理学家将检查您的肿瘤组织样本，进行组织学和生物标志物检测，提示您患有哪种类型的胶质瘤。高级别胶质瘤的类型包括间变性星形细胞瘤、间变性少突胶质细胞瘤和胶质母细胞瘤。间变性星形细胞瘤间变性星形细胞瘤是一种罕见的、生长迅速的3级胶质瘤。“间变性”一词是指癌细胞发生了非常大的变化，以至于它们不再像正常的神经胶质细胞。间变性星形