2022年我国儿童肿瘤医疗资源发展趋势分析

年我国儿童肿瘤医疗资源发展趋势分析重点提示1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2022年扩充了其内涵，特殊考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。

在亚洲，日本领先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安静疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。

由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足进展，更未成为一个独立的学科。

望望(化名)是一个乖巧懂事的9岁男孩，却身患白血病反复发作，北京儿童医院舒缓治疗团队通过治疗、用药指导、反复与家长疏导后，男孩父母当时的恐惊渐渐消逝，取而代之的是想方法让孩子更舒适、满意他的愿望。

在孩子走的那天晚上，他向爸爸妈妈连说了三声感谢，感谢父母给了他生命。妈妈说：“感谢舒缓治疗团队让我有机会陪伴我的孩子走向人生终点，我们全家感到很劝慰。”

从医数十年，周翾经受了很多次生离死别，她现在是北京儿童医院血液肿瘤中心大夫。但比生离死别更加让她揪心的是，在走向人生终点前，孩子们还要忍受常人根本无法想象的、好像无穷无尽的熬煎。

“一个孩子对我说，‘我不想再每天数日子了，除非我的每一天都是欢乐的，没有苦痛的。’”周翾向21世纪经济报道记者叙述了一个没有实行舒缓治疗家庭的感受。

在孩子离开之后，妈妈非常懊悔当时的打算。“我是最不称职的妈妈，我没能多陪陪他，对于他的苦痛，我无能为力也没有尽心尽力，我没能面对现实，没有满意他的简洁愿望，我很懊悔。”

舒缓治疗翻译自英文PalliativeCare，是指向患者及其家属供应包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，关心患者对抗苦痛，提高患者生活质量。舒缓治疗的对象包括处于疾病各阶段的患者，也包括临终患者。

据统计，我国每年新增恶性肿瘤患儿3-4万人，其中白血病位占据1/3。

北京儿童医院的尝试

虽然没有硬性规定，但周翾和她的团队已在儿童医院血液肿瘤中心，摸索实践出了针对儿童肿瘤的舒缓治疗方案，并因此缓解了很多患儿及家庭的伤痛。

“曾经有一个小孩子，他的脊髓里长满了癌细胞，医学上叫做‘浸润’式肿瘤，整个神经痛你知道是什么感觉?我是难以想象的，它达到了最高级别的10级痛苦，孩子只能无休止地、撕心裂肺地哭，家长的精神已经崩溃，我也快崩溃了。”周翾说：“我们医生肯定要解除孩子的苦痛。”

痛苦的计量标准为0级-10级，10级痛苦即顶级痛苦，甚至超越了分娩之痛。

面对这一病例，仅仅服用吗啡片已然无济于事，尤其是针对儿童的止痛方案。据周翾介绍，痛苦管理科室大多只存在于成人的治疗领域，而对儿童的关注少之又少。事实上，成人止痛方案也是无法直接移植到儿科治疗领域。

周翾和其他医生们只能一步步摸索，最终独立开发出了特地针对儿童脊髓肿瘤的“泵维止痛”方法，最终将10级痛苦降低为0级，也就是没有了痛感。

“与国外相比，中国在舒缓治疗方面差得太远太远。”周翾告知记者：“国外大的医院和医疗中心大多配有特地的舒缓治疗科室。”据悉，北京儿童医院是首家建立舒缓治疗团队的儿童医院，从2022年11月至2022年12月，已有28名患儿在血液肿瘤中心接受了舒缓治疗。

北京儿童医院的舒缓治疗在中国具有开创性，这不仅缘于其将舒缓治疗从临终关怀上溯至患病之初，而且探究实践了特地针对儿童病痛的疗法，不论患儿处于通常意义上的“有救”或“无救”。

事实上，大多数血液肿瘤患儿可以长期生存并长大成人，北京儿童医院的白血病长期生存率可达到80%以上，因此，周翾团队的舒缓治疗不仅涉及临终关怀，更要尽量保证愈后儿童的健康成长。

“儿童舒缓治疗面临的困难更加简单，我们在长期的观看中发觉，儿童的心理、性格会因病痛而发生转变，假如不介入舒缓治疗，有的孩子甚至就此沉沦，”周翾告知21世纪经济报道记者：“另外，与成人不同，儿童的心理变化很大程度上打算于父母的心理，因此，对父母进行疏导同样是一项不行或缺的环节。”

舒缓治疗的中国式空白

从中国医疗器械行业进展前景猜测报告了解，作为一门独立的学科，舒缓治疗起源于一场英国基督教人士发起的临终关怀运动，因此建立了第一家圣克里斯多夫临终关怀院，距今已有近50多年。

1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2022年扩充了其内涵，特殊考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。

在亚洲，日本领先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安静疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。

由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足进展，更未成为一个独立的学科。

目前的中国大陆，几乎没有医院设有特地的舒缓治疗团队。

北京协和医院宁晓红医生曾尝试引入舒缓治疗，北京西城区德胜社区卫生服务中心是北京市唯一一家供应缓和医疗的社区医院。

在周翾看来，中国处于舒缓治疗极为初级的阶段，只有星星点点的临终关怀，事实上，舒缓治疗应贯穿于患病始终，从入院即开头介入，全面的儿童舒缓治疗至少应包括痛苦及症状管理、心理支持、社会支持和临终关怀四个方面，向患者及家属供应生理、心理、社会等全方面的支持和照料，关心患者对抗苦痛，提高生活质量。

随着遇到的被病痛熬煎的患儿数量越来越多，周翾打算，在北京儿童医院血液肿瘤中心建立特地的舒缓治疗中心和儿童舒缓治疗亚专业组，并开头为此查找外部支持。

2022年8月6日，周翾与北京新阳光慈善基金会建立了“新阳光儿童舒缓治疗专项基金”，以缓解癌症儿童和家长的身体、精神苦痛。新阳光慈善基金会的前身是北京高校阳光志愿者协会，现已被北京市民政局批准成为最高等级的5A级基金会，专注抗击白血病。

2022年末，出于机缘巧合和爱心，数百位风电行业人士通过微信群在一两天内为基金捐赠了首笔30多万元资金，该群由北京鉴衡认证中心主任秦海岩建立，“群众”均来自风力发电领域。此后，风能人又通过义卖画作等方式，为基金筹集了其次笔善款。

在收到“风能人”捐赠的资金后，周翾方案将其用于建设中国儿童舒缓治疗网络、资助临终关怀病房、进行舒缓治疗相关研发以及完成临终儿童的心愿。“在儿童医院建立舒缓治疗中心后，盼望北京模式可以推广到全国。”

事实上，与国外发达国家相比，儿童肿瘤治疗的差距