麻风病人生活质量的测定-----麻防工作必须的理念

1、麻风病人生活质量的测定-麻防工作必须的理念王景权 主任医师E-mail:浙江省皮肤病防治研究所浙江省性病预防控制中心结构国内外麻风学术研究变化的趋势分析生活质量的概念生活质量的特点生活质量的基本内容麻风病人生活质量测定的量表麻风病人生活质量测定的结果结论与展望国内麻风学术界生活质量文献欧阳烈，孙录，粱军林，等. 麻风治愈者的生活质量对照研究J.中国麻风皮肤病杂志.2003；19（4）：396-397.姚建军，严军华，许亚平，等运用SF-36表对浙江省麻风治愈者生存质量的调查【J】中国麻风皮肤病杂志，2006，22(5)：453蔡雄鹰，梁军林. 社区麻风治愈者的生活质量及影响因素研究J.河北医学

2、.2008；14（8）：913-916. 茆青松，王来英. 麻风治愈者生存质量及影响因素的研究J.医学与哲学.2010；31（8）：32-34. Wu LL, Cheng SP, Lee NS, et al. Activity of daily living and life quality of patients with Hansens disease in TaiwanJ. Journal of Nursing 2010;57(5):57-69.An JG, Ma JH, Xiao SX, et al. Quality of life in patients with lepromato

3、us leprosy in ChinaJ. J Eur Acad Dermatol Venereol.2010 ;24(7):827-32. 郄永涛,张金卓. 麻风患者生活质量调查分析J.中国麻风皮肤病杂志.2011；27（5）：306. 王新华，冯福勤，冯淑梅，等. 麻风受累者生存质量及影响因素的研究J.疾病预防控制通报.2012；27（3）：83-85,88. 王超霞，王景权，谭又吉，等.麻风病人生活质量影响因素研究进展.中国公共卫生管理.2013；29（6）：710-712 国外麻风界生活质量文献Joseph GA, Rao PS. Impact of leprosy on the qu

4、ality of lifeJ. Bull World Health Organ. 1999;77(6):515-7.Tsutsumi A, Izutsu T, Kato S,et al. Reliability and validity of the Bangla version of WHOQOL-BREF in an adult population in Dhaka, BangladeshJ. Psychiatry Clin Neurosci. 2006 ;60(4):493-8.Tsutsumi A, Izutsu T, Islam AM,et al. The quality of l

5、ife, mental health, and perceived stigma of leprosy patients in BangladeshJ. Soc Sci Med. 2007 ;64(12):2443-53. Proto RS, Machado Filho CD, Rehder JR, Paixo MP, Angelucci RI. Quality of life in leprosy: a comparative analysis between patients in the Amazon region and patients in Santo Andr in the AB

6、C region of So Paulo, BrazilJ. An Bras Dermatol. 2010 ;85(6):939-41. Mankar MJ, Joshi SM, Velankar DH,et al. A Comparative Study of the Quality of Life, Knowledge, Attitude and Belief About Leprosy Disease Among Leprosy Patients and Community Members in Shantivan Leprosy Rehabilitation centre, Nere,

7、 Maharashtra, IndiaJ. J Glob Infect Dis. 2011 ;3(4):378-82 Lustosa AA, Nogueira LT, Pedrosa JI,et al. The impact of leprosy on health-related quality of lifeJ. Rev Soc Bras Med Trop. 2011 ;44(5):621-6.Costa MD, Terra Fde S, Costa RD,et al. Assessment of quality of life of patients with leprosy react

8、ional states treated in a dermatology reference centerJ. An Bras Dermatol. 2012;87(1):26-35.Yamaguchi N, Poudel KC, Jimba M. Health-related quality of life, depression, and self-esteem in adolescents with leprosy-affected parents: results of a cross-sectional study in NepalJ. BMC Public Health. 2013

9、;13（1）:22. 这一切说明了什么？一种新的防治理念静悄悄地来到了我们麻风病防治界！什么理念？我们不要只关注麻风病的传染流行；我们不要只关注病人是否完成疗程；我们不要只关注我判愈了多少病人；我们要关注病人觉得自己治愈了吗？麻风病防治任务依然艰巨从麻风病受累者的角度出发，我们的服务仍然有许多工作要做，尤其是残疾康复；从麻风病受累者的角度出发，完成治疗的麻风病人我们依然要给予关怀；从麻风病受累者主观感受出发，我们要看一看我们的防治服务是否真正让麻风病受累者受益；从麻风病受累者角度出发，我们要评判下治疗前后病人是否生活质量得到了提高；生活质量的定义Quality of life生活质量，又称生存

10、质量，生命质量WHO:不同文化和价值体系中个体对他们的目标，期望，标准以及与关心的事情有关的生存质量的体验。实用的定义生活质量是患者对疾病所造成的各种影响的主观体验和躯体心理社会各方面适应状态的综合性的测量生活质量的特点主要是人体的主观体验指标其标准是一个随个体变异的相对标准生存质量评价体系的多维性生存质量与被测者所处的文化价值体系和社会标准是密切相关的。全新的医学评价技术生活质量作为一种全新的医学评价技术，突破了以往仅关心疾病的存活时间及治愈好转的局限性，更关注病人存活的质量，更强调病人的主观感受和功能状况，更全面评价疾病与治疗对病人生理、心理和社会生活等方面带来的影响。生活质量概念的意义对

11、生活质量评价的重视，更符合现代健康理念，必将带来医学目标和格局的根本性转变以及医学技术的改进与提高，对于提高人们的身体健康水平将有深远的影响。生活质量评价的内容：基本生理功能通过体能和活力的自测，来反映人的基本生理状况。通常包括活动受限，角色受限和体力适度等三个方面。活动受限主要是指躯体活动受限角色受限主要指自我照顾能力下降等；体力适度主要指个人在日常活动中所表现出来的疲劳感，无力和虚弱感。生活质量评价的内容：心理状况通常通过情感状态，心理完好状态及认知功能三个方面反映人的心理状态。情感状态是指个体对外界事物感受后所产生的一种体验。心理完好状态包括生活满意度，幸福感等。认知功能包括注意力，记忆

12、力，抽象思维等方面。生活质量评价的内容：社会健康状况人与生物的不同之处在于其具有社会属性。社会健康状况评价是生活质量评价的重要组成部分。评价内容包括：社会资源（社会关系网络和社会公共关系带和数量和治疗）和人际关系（与亲戚，朋友接触频率等）生活质量评价的内容：自测健康状况自测健康是个体对自身健康状况的主观评价和期望，不考虑他人的评价。通常包括现时自测健康，未来自测健康等。自测健康评价要求个体对自我感觉，对自己的健康状况做出自己的判断。麻风病人生活质量评价的必要性麻风病是由麻风杆菌所导致的以皮肤和周围神经损害为主要特征的慢性传染病，由于常常导致感觉障碍等残疾，大部分病人必须进行终生自我护理，以防止

13、残疾的加重和生活质量的下降。防治到最后病人眼睛瞎了，手指没了，足底烂洞，家庭毁了，这样的防治成绩不要也罢！什么是消除麻风危害？我国现有万例存活麻风病受累者，其中万例左右带有不同程度的残疾，影响其生活质量麻风病人往往受到不同程度的歧视，给病人的心理健康和家庭、社会角色的完成带来一定的影响。目前，我国已经提出到年消除麻风病危害的目标，这就要求我们在继续关注降低麻风病发病率和残疾率的同时，采取行动提高病人的生活质量，以彻底消除麻风病给病人生理、心理、社会功能等带来的诸多危害。不要做只是控制传染的医生！准确地评估麻风病人的生活质量，了解目前麻风病人生活质量的现状，对于按时完成消除麻风病危害的目标意义重

14、大。不要仅仅想着到2020年麻风现症病人只有3300例，未达标县市控制在70个以内！麻风病人生活质量常用测评工具目前评价麻风病人生活质量尚没有专门的疾病专门化问卷，多数还是使用各种普适性量表进行评定，也有一些使用皮肤病生活质量指数（）问卷进行调查，仍有个别研究使用自编问卷来测评麻风病人生活质量。世界卫生组织生活质量测定量表（ ）这是年面世的由研制用于测量个体与健康相关生活质量的国际性量表，该量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围环境和精神信仰个领域共个方面，加上总的健康状况的个条目共个条目。国内中山医科大学生活质量课题组研制了中文版本并已经被确认为我国医药行业的标准。中文版本除原版个问题外

15、，还附加了家庭摩擦、食欲问题及生活质量总评价个问题.调查方法在进行调查时，假如调查者有足够的能力阅读量表，应由其本人填写或回答；否则，可由访问者帮助阅读或填写。等曾使用该量表对印度麻风病人进行测量.国内茆青松等在江苏姜堰也开展过类似研究.该量表设计比较全面合理，能够详细地评估与生活质量有关的各个方面，便于国际比较，但由于其条目较多、略显冗长、测定繁琐，该量表在麻风界的使用不多。世界卫生组织生活质量测定量表简表（）该量表于年面世，是较更方便、简捷的一种测评工具，包括生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域个维度，还包括对自身健康状况和生活质量总的评价，共个条目。对简表进行信度、效度等计量心理指

16、标考核，发现简表具有较好的内部一致性、良好的区分效度和结构效度。简表各个领域的得分与相应领域的得分具有较高的相关性，在测量与生活质量相关各个领域的得分水平上能够替代。孟加拉国研究结果等曾经对孟加拉国达卡地区的麻风病人进行该量表的信度和效度研究，结果表明该量表效度较高且信度较佳，可以较好地评估孟加拉国麻风病人的生活质量强烈推荐使用此量表测评利于国际学术交流！简明健康调查问卷（量表）这是国际上普遍认可、由美国波士顿健康研究所开发的适用于测定普通人群生活质量、临床试验研究及卫生政策评价等方面的简明普适性量表。该量表包括个条目，包括生理功能（）、社会功能（）、生理职能（）、躯体疼痛（）、精神健康（）、

17、情感职能（）、活力（）和总体健康（）个维度，分属生理健康和心理健康两大类。生理健康总分（）为、与得分之和，反映客观健康状况；心理健康总分（）为、与得分之和，反映主观健康状况。该量表在麻风病人生活质量测评中使用较多.在国内使用结果表明该量表评价麻风病人生活质量可行，信度和效度基本令人满意，但是某些条目令麻风病人难以理解，特别是精神健康和情感职能个维度的条目有待完善.生活质量综合评定问卷（）该问卷由李凌江、杨德森等人编制，经过多年的实践与研究于年定型，共个条目，包括躯体功能、心理功能、社会功能和物质生活状态个维度，共个因子，每个维度每一因子均包括主观满意度和对自身客观状态的评价两类条目，记分比例各

18、占一半。可以作为社区普通人群生活质量的评估工具，也可作为老年人、慢性病人等生活质量的综合评定问卷。该问卷为自评式，特殊情况则由测试者逐条定式询问记录。广东韶关研究结果国内欧阳烈等曾经使用该量表对广东韶关麻风病人进行生活质量测定.由于该量表充分考虑了中国的文化背景，设计时选择能够代表不同群体共性的维度作为生活质量评估的基本内涵，便于与其他群体的共通和比较，有一定优势。考虑麻风病人的特殊性，如果再附加一个简短的特异附卷可能更有助于体现特异性和个体化.皮肤病生活质量指数问卷（）该量表主要为测量皮肤问题影响生活的情况而设计，共有个问题，测量由于皮肤问题所导致的瘙痒酸痛、尴尬沮丧及对外出购物、穿衣、社交

19、活动、体育活动、工作学习、亲友关系、性行为和治疗皮肤问题的时间消耗等的影响程度。对每个问题均采用级评分法，分分别对应无、轻微、严重和极严重，满分分；分值越高，则生活质量越差。等曾经使用该量表测量巴西麻风病人的生活质量，可以初步估计麻风病对病人生活质量的影响。由于麻风病皮损主要为麻木，因此在测量时应将第一项瘙痒和疼痛内容进行调整，改为皮肤感觉丧失以方便评估该量表条目较少，检测比较方便，对于现症麻风病人生活质量的测定比较适宜，对于残疾较严重的治愈麻风病人测定有其局限性。自编生活质量调查问卷何冰等为了解广东、广西和湖南麻风病康复者的生存现状，编制的调查问卷中的主要内容有调查对象基本生存状况、行动能力

20、、得到的医疗服务、精神状况及需求等.涵盖了生活质量的大部分领域，因此可以一定程度反映麻风病人生存质量的基本现状。古明宏等对黔南州麻风病人生活质量调查中，对病人生活自理能力、劳动能力、经济状况、居住条件及医疗生活保障和身份户口等情况进行详细调查，充分体现了麻风病人生活质量的疾病特异性。不过由于这类自行设计的问卷往往出于特定的政策倡导或改进现有管理措施的目的，内容构成往往不全面，加之一般对调查问卷信度和效度等均未予以研究明确，难以进行各研究结果之间的比较，限制了其在麻风界的广泛应用。麻风病人生活质量的基本现状从现有国内外麻风病人生活质量的测评结果来看，麻风病人的生活质量均比较低，但是内部具体维度和

21、因子之间有差异。如等使用在印度的麻风病人中进行生活质量评估，结果发现麻风病受累者的生理和心理维度分数较对照组低，但是在社会关系和周围环境维度方面没有差异。男性麻风病人在生理和环境维度方面生活质量分数较对照组低，而女性麻风病人在心理维度方面生活质量分数较对照组低.等调查了中国台湾名生活在城市社区、农村和麻风病院的病人，结果发现麻风病人生活质量分数处于中等，而生活质量的心理维度比生理维度差，居住在乡村的麻风病人生活质量较好，而居住在城市社区的麻风病人生活质量较差.姚建军等使用调查浙江省麻风病人生活质量，结果显示麻风受累者的总体生存质量普遍较低，麻风病人的生理功能、生理职能、躯体疼痛、社会功能和情感职能均较杭州普通人群低，而总体健康、活力和精神健康与杭州人群接近；与美国人群比较，麻风病人的个维度均较低王新华等使用调查甘肃省麻风病受累者的生活质量，结果显示麻风病人生活质量的个维度均较甘肃省普通人群低，作者认为这种差距是由于麻风病所造成的生理功能畸残、劳动能力减退、经济收入减少、生活水平降低