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文档简介

1、孤独症孩子是星星的孩子现状: “雨人家庭多不幸 “孤独症是一种终生性疾病,不可能痊愈,作为医生,我也想给一张方 子,让患者一用就灵,不过任何人都没有这样一张方。这样的孩子必 须通过早期发现、早期干预,一旦确诊马上对期进行教育训练、行为 矫正、感觉综合训练、听觉综合治疗等,帮助其建立语言能力、自助 能力、生活能力等,发挥其社会潜能,逐步回归主流社会,如果没有 严重影响他人生活或涉及自身平安的行为一般可不用药物配合。 鞠红 珍说。中国儿童精神医学之父、我国最早发现并确诊孤独症患儿的专家陶国 泰教授说,早发现、早训练,可能能改变一个孩子的命运。通常,孤 独症孩子在婴儿时期就能发现病状,比方说话迟,对

2、父母没有依恋, 爱做重复且没有意义的动作等。如果一个患儿在 5 岁前接受训练,他 也许能学会说话;如果超过 5 岁,他这一生可能都没有语言能力了。 鞠红珍 1998 年赴南京进修时, 在那里看到了来自全国各地的孤独症儿 童,其中一名威海孤独症男孩当年求诊时已 17岁了,个头 1.7 米高, 没有语言,连大小便都不能自理。家长的无视使这个男孩错过了最正确 矫正时间,到现在男孩应该有 20 多岁了,他也许终生都是那个样子了。 在现实中,虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍 等被人们熟知的其它残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的 压力却比后者要大许多。 “我曾见过一位父亲,儿子被

3、确诊孤独症后,他当场就崩溃了,又哭、又喊、又叫、又骂,他说养条狗还会摇摇尾 巴,可儿子见他跟没看见一样 鞠红珍说道。楚伟说,家中只要有一个这样的孩子,一般夫妻就必须有一方作出牺 牲,放弃工作,全职陪伴。 我接触过相当多的孤独症儿童家庭,因无 法承受巨大压力,夫妻离异或家庭濒临破裂的边缘。他们没想过生二胎吗? 记者问。绝大多数家庭都不会,基于以下几 个原因吧,一是害怕二胎会再出现相同情况,二是害怕有了第二个孩 子会无视第一个孩子,三是没有能力。楚伟说。期待:全社会的关注与关爱有人说,孤独症儿童是星星的孩子,美丽而孤独。这些星星的孩子,还像谜一样,有许多无法解释的现象。不知为什么,我见过的孤独症儿

4、童都长着一张天使般的面孔,那漂亮、天真的面庞让人心动,男孩居多。鞠红珍说。楚伟证实了这一点,他 拿儿子满岁的照片给记者看,好一个大眼睛、胖乎乎的漂亮男婴。楚 伟带孩子全国求医,见到的孤独症儿童几乎都来自城市,有人说工业 化程度越高的地区和城市发病率越高, 这一点他也不知道有没有道理。 他说,接触到的患儿父母大多数都特别优秀,有画家、医生、教授、 企业老总、公务员、教师、外企白领 鞠红珍说,孤独症孩子是一群很特殊的群体,如果得到及时确诊与康 复训练,以及得到社会的关注与接纳,相当一局部轻度和中度的孩子 能够自理,并且可以一定程度承当社会某一项工作。局部孤独症儿童 具有“孤独性才能 ,在某方面具有

5、科学无法解释的 “超能力 。如日本有 一个孤独症儿童是一个天生的作曲家;还有的孩子能将万年历、 ?新华 词典?、?格林童话?倒背如流。在国外和国内有的城市,接受培训的 孤独症儿童可胜任图书馆管理员岗位,他们比常人更尽责,上万本图 书可以记的丝毫不差。“正因为这些孩子特殊,所以家长都不愿将其划入弱智或精神病儿童群 体中。虽然近几年中国社会各界已明显提高了对这一群体的关注,但 在国内仍然缺乏专业、系统的医疗、培训和教育机构,而在烟台除极 少数个别医院开设相关专科并开展训练课程外,在这一领域几乎是一 个空白,每个孤独症孩子都处于很分散、无助的状态。而在一些兴旺 国家,一旦发现孤独症儿童,政府或相关机构会派专业医生和志愿者 指导家庭帮助儿童康复,康复率很高,重度无法康复的孩子会进入相 关福利机构,而且康复的孩子可以选择相关岗位就业。 楚伟说。 楚伟的儿子明明 化名 马上就要到入学的年龄了, 可现在他最困惑的是, 孩子上学难,与嘟嘟一样成千上万的孤独症儿

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