儿童家长在感恩节的心里话_第1页
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文档简介

1/6儿童家长在感恩节的心里话在“感恩节”这个特别的日子里,非常感谢XX市宜童心理行为训练中心给我这个机会,在这里代表家长们说几句话。我的孩子今年5岁了,现在还没有上幼儿园。从我们在儿童医院知道这个病症到现在已经过去近三年了,回想三年来的路程感慨万千,从最初的无法面对到现在的坦然接受,从焦虑孩子的未来到耐心等待,我们像千千万万的孤独症家长一样,伴随着孩子一起坚强地成长。无助、困惑、沮丧、感激、欣慰的心情也伴随着我们在这一路上起起落落。心里有许多话想说,首先我想对我的家人说感谢你们的支持,不放弃成就了孩子的今天。刚知道孩子有孤独症的倾向时,我们无法与别人谈这个话题,一提就会哭,不知道孩子的未来会怎样,过去的憧憬在一夜之间被打碎,面对未来我们不知所措。在这个世界上没有哪个医生能告诉你,经过什么样的训练和治疗孩子就会康复,因为孤独症到现在为止还没有找到有效的方法彻底治愈,大夫告诉我们,这样的孩子需要终生干预,它会伴随孩子和我们的一生。面对这个打击,我们只能选择坚强,上网搜索关于这个病症的资料,探寻每一个可能改善孩子病症的机会。儿童医院的医生介绍,从美国治疗孤独症的经验看,干预训练是目前比较有效的途径。从此孩子每天2/6的时间被训练排得满满的。两年多的时间孩子都是这样度过的。我和家人在训练上投入了大量的时间和精力,还要想出各种好的方法让孩子接受有时是非常枯燥的训练。我认为我们还是幸运的,有很多家在外地的家庭,由于当地没有相应机构,只能到全国各地到处跑。一个人来远远不够,因为孤独症的孩子通常都不太理会别人,需要有人负责照顾孩子训练,有人照顾孩子的生活。长时间的出门在外,让很多外地的家长在时间和精力上难以支撑,特别是在训练的费用上。而大部分孤独症的训练机构都是民营的,要自负盈亏,而且很多训练需要老师与孩子用一对一的方式,所以机构运营投入的成本很大,家长要承担的费用也非常多,那时我们将相当大的收入都投入到孩子的训练和生活上,实话实说我们的生活压力很大。我也知道有很多家庭因为经济能力的原因放弃了本来很有希望的治疗。我们渐渐了解到,对待孤独症这个群体,从立法到各职能部门的支持政策还不健全。一是病因及治疗方法还没有一个定论,二是治疗一个患儿需要更多的投入,还不一定见效。那时的感觉就像站在人群中可是很孤独,说话没人能听得见、听得懂,非常压抑、茫然、无助。下一个想对家长们说的是,我们都有个特别的孩子,我们有着共同的愿望和感受,希望孩子能回归社会,有自已的立足之地,不被这个社会排斥、遗忘,能拥有生存的权利。我们既要承3/6受痛苦又要在孩子面前展示希望。我们是支持孩子的坚强力量。很多孤独症的家长因此成了这方面的半个专家,比我们懂得多,很专业,有时让我感到我不如他们爱自己的孩子。我也看到很多家长有病乱投医,这个机构训练两个月,不见效果,再换另外一个地方训练三月,从头再来,结果往往是时间流逝,耽误孩子的康复进度。还有的家长选择药物治疗,吃药排铅等等。其实大家都是希望找到一种方法可以将孩子治愈,但是我劝大家回到现实想想,我们只是患儿的家属,不是专业人员,还需要配合专业的机构、专家去做能做的,而不是审视专家的方式方法自己去治疗。心情可以理解但方法有误,毕竟你不是业内人士,无论从对孤独症的了解和相关资源的获得我们都有欠缺。面对孤独症的孩子,我们要调整好心态,要有耐心,不与正常的孩子比较,只和孩子的昨天去比,相信今天比昨天好,明天会比今天更好。这是一场持久战,需要我们付出一生的努力,还要有包容心,接纳他们与其他孩子的不一样,以他们本来的样子无条件地接纳他们。我们更要有感恩的心,感谢上天给了我们这样一个特别的孩子,从此让我们看到另外一个世界,在那个世界里去感知。我还想对家长说好好照顾自己,我们的健康就是孩子最大的福气,孩子是我们生活中的一部分但不是全部,我们都要有自己的生活。你活得好,活得轻松、愉快,你的放下,孩子也4/6会感到轻松。别放弃,我们有一个与众不同的孩子,他需要指引需要帮助,尤其是来自于爸爸妈妈。加油三想对宜童心理行为训练机构说,你们的事业真的是公德无量的事,在我们最无助的时候,你们给了专业的支持和指导。真心希望你们的事业成功,虽然我知道任何事业的成功要付出巨大的代价,很不容易。可我真的希望在你们这里看到与学到对这些孩子的尊重。记得当初我选择宜童心理行为训练中心时,原因挺简单,除了强大的专业技术支持,最重要的就是老师的微笑,我感到她们从心里对我孩子的关心、尊重和接纳。我可以把孩子放心地交给他们。回想以前的路程,现在真的感受到,方法固然重要,更重要的是对孩子的爱,有爱就会有奇迹。他们虽然是孤独症的孩子,但他们的内心一样可以感受。四想对我们的社会说,我们知道社会上需要解决的问题很多,有很多的人需要帮助,可当看到有那么多孤独症患儿的家庭因为经济原因放弃治疗时,真的希望有人能帮帮他们,别让他们绝望,让他们看到希望,让他们知道这个社会还有人牵挂着他们,希望他们也生活得快乐。还希望社会上的人们对这个群体多一些了解,宽容地接纳他们的不一样。他们不是怪物,只是有着和正常人不一样的内心世界。这是一群可爱的孩子,别害怕他们,孤独症的孩子都不会给别人带来伤害,只是由于个人成长过程中的障碍造成他们无法与5/6人进行正常的沟通、交流,往往会在以后造成心理上的影响。想想正常人,由于社会的压力也会让我们出现或轻或重的心理问题。让我们给他们个机会吧,使他们融入到正常人的学习和生活环境中,别给他们贴上标签,与这个世界隔离,它们需要与这个世界有更多的链接。社会是个大家庭,在其中我们有着各式各样的家庭和个人需要不同的帮助,孤独症患者就是其中之一,别把他们从应该获得帮助的名单上删去,只因你不了解他。最后想对我的孩子说,宝贝你真的很了不起。在机构训练时,看到你趴在小滑板儿上,用小手一下一下地在地上滑时,心里真的很难受,可你很快乐,每天的训练总是完成得很棒。两三个月的训练,你是最辛苦的,我们都为你感到骄傲。下个月我们就要去幼儿园了,在幼儿园与正常小朋友融合训练,这也是宜童心理行为训练中心独创的训练模式,并取得了显著的实验成效。我们相信,当你翻越第二座山时,前面一定是光明的美景。你是上天赐给我们最珍贵的礼物,让我们有如此多的体会和感悟,要不是因为你,妈妈可能真的是一个大大咧咧的人,是你让妈妈学会更细微地观察这个世界,让我们能有更多的悲悯之心和感恩之心。记得韩国有一部关于孤独症孩子的电影叫马拉松,里面有句话我永远无法忘记,电影里的妈妈说“真的希望自己能比孩子多活一天。”我们也是这样想,可总有那么一天,爸爸6/6妈妈会先你而去,那时你要好好地活下去,用你学来的知识、技能在这个社会上生存,你一定行同时我们也把孩子交给你们,交给这个社会,希望你们给他一个环境让他能好好地、有尊严地继续生活下去。今日热点

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