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文档简介
20世纪50年代美国经济学家首先提出了生命质量概念 又称为生活质量 生存质量 20世纪70年代提出了健康相关生命质量评价技术 1977年 美国的 医学索引 将 QOL 收入医学主题词 MeSH 1985年 美国FDA开始在接受新药时要求同时递交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料 1992年 出版了专门的生命质量研究杂志 1994年 成立了国际生命质量研究协会 生命质量评价研究历史 第一节生命质量的概念和内容第二节生命质量的评价内容与步骤第三节生命质量测量的量化技术第四节常用的生命质量测量工具第五节生命质量评价的应用 第六章生命质量评价 学习目标 生命质量的概念 构成及特性 第一节生命质量的概念和内容 生命质量的概念 WHO 不同文化和价值体系中的个人对与他们的目标 期望 标准及所关心的事情有关的生活状态的体验 是指个体生存时间的长度 对病人来说就是其接受某一特定医疗干预后的生存时间 对一般人来说就是平均期望寿命 生命数量的概念 健康相关生命质量的概念 内容及意义 概念 是指在疾病 意外伤害 医疗干预 老化和社会环境改变的影响下 测定与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度 内容 健康状态从身体 心理 社会三方面来描述人的功能状态 是生命质量中相对较为客观成分 主观满意度是指人们需求和愿望到满足时所产生的主观反应 属生命质量重主观成分 意义 HRQOL作为一种新的医疗结局评价技术 全面评价疾病及治疗对病人造成的生理 心理和社会生活等方面的影响 它不仅关心病人的存活时间 而且关心病人的存活质量 它不仅考虑客观的生理指标 而且强调病人的主观感受和功能状况 它不仅用于指导临床治疗 而且还用于指导病人的康复和卫生决策 WHO的HRQOL测量包括生理状况 心理状况 独立性 社会关系 环境 宗教信仰与精神寄托6个领域 HRQOL的构成 9 HRQOL的动态特性 老年人随着生理功能退化 会逐渐降低对功能状态期望 慢性病患者发病前后 客观健康状态和主观生命质量评价都会很抵 而患病多年后 客观健康状态可能更差 主观生命质量评价却不低 近期健康自评低的个体对更差健康状态的评价较高 而个体康复一段时间后 评价标准重新恢复到病前水平 生命质量状况是随时间的变化而变化 通过在不同时点进行的HRQOL评价 较好反映出疾病的严重程度 治疗效果 衰老导致的机能减退和其他卫生保健措施的作用 第二节生命质量的评价内容与步骤 生命质量评价概念生命质量评价内容生命质量评价步骤 具有一定生命数量的人在一定时点上生命质量表现 生命质量随时间推移显示出平衡 改善和下降 一 生命质量评价概念 二 生命质量评价的内容 活动受限 由于健康原因使日常生活活动能力即穿衣 进食 上厕所 洗澡 室内走动等五项指标受到限制 正常躯体活动受限 如 不能屈体 行走等 迁移受限 室内活动受限 自我照料能力下降 梳洗 穿衣 进食等 体力适度性 进行一般的体力活动无疲劳感 无力和虚弱感 社会角色受限 社会角色是由经济 职业 文化背景等因素决定的个人在社会关系中的位置 以及与其位置相适应的社会义务 责任和社会功能等 主要包括主要角色活动的种类和数量受限 角色紧张 角色冲突 角色功能不仅反映患者的生理状态 而且还受心理状态和社会生活状态的影响 是反映患者生命质量的一个综合性指标 情绪反应 指个体感知外界事物后所产生的一种体验 包括正性情绪 愉快 兴奋 满足 和负性情绪 恐惧 抑郁 焦虑 紧张 情绪反应是生命质量测量中最敏感的部分 受疾病和治疗措施的影响 间接反映个体功能状态和社会功能状态 认知功能 包括时间与地点的定向 方向识别能力 理解力 机智思维 注意力 记忆力以及解决问题的能力等 它是个人完成各种活动所需要的基本能力 认知功能在生命质量测量中不总是敏感的指标 但却是一个相对稳定的指标 社会交往 根据其深度 可分成三个层次 社会融合 即指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织 并以成员的身份参与活动 社会接触 指人际交往和社区参与 如关系密切的朋友和亲属间的接触 参加集体活动 亲密关系 是指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系 如夫妻关系 许多疾病和治疗都会给病人造成交往功能上的下降 最终导致社会支持力下降 心理上的孤独感和无助感 以及个人机会的丧失 社会资源 是指个人的社会网络与社会联系 包括网络的数量和质量 网络数量 指可能与评价对象交往的朋友 亲属 邻居 同事等数目 质量是指各种人际关系的紧密程度 即评价对象可能得到的社会支持的强度 社会支持 情感性 激励 自尊 同情工具性 经济 劝告和指导 主观判断和满意度 主观判断 指个人对其健康状态 生活状况的自我评判 满意度和幸福感 是指当个人需求得到满足时的良好的情绪反应 满意度是对待事件的满意程度 是人的有意识的判断 而幸福感是对全部生活的综合感觉状态 在生命质量评价中 满意度用来测定病人的需求满足程度 幸福感用来测定病人整个生命质量水平 其他内容 是指一些针对特殊人群或特定疾病的生命质量评价量表 常常包括反映特殊人群特征或症状等疾病特异内容 三 生命质量评价的步骤 生命质量评价的方法 常见的有访谈法 观察法 主观报告法 症状定式检查法 标准化的量表评价法 生命质量评价的步骤 选择或建立量表生命质量研究的设计和实施生命质量资料的统计分析 选择量表必须考虑以下因素 设计者的测量主题和测量目的评价层次通用型量表与特异性量表量表的特性内容的文化适应性结果的相互比较 建立新的量表 明确研究对象及目的建立研究工作组测定概念的定义和分解指出量表条目形成条目池确定条目的形式及回答选项条目分析及筛查量表的量分方法预试与修改量表性能评价 生命质量研究的设计和实施 1 样本含量2 生命质量测量的时间和次数3 研究对象的依从性4 研究对象的代理者 生命质量资料的统计分析 1 生命质量资料的特点2 生命质量资料的评价目的3 生命质量分值的意义 第三节生命质量评价的量化技术 生命质量评价的量化问题包括给答案赋予的量化值或给问题赋予的权重值 常用的量化技术包括 一 直接法二 对比法三 效用法 直接估计 1 研究者直接赋值例如 您觉的自己的健康状态如何 极差 差 一般 好 极好0255075100各答案之间的距离相等 等距离分值2 评价对象评分例如 您觉的自己的健康状态如何 对比评分 排序法 选择一定数量的代表性人群 请他们对待评的答案 按照严重程度排列一个先后顺序 全部参评者对每个答案所处顺位评价结果的中位数 就是该答案的评分标准 配对比较 如果要量化的答案数量不多 可以要求参加量化的代表人群对答案进行两两比较 评价答案对生命质量影响的相对大小 计算出有百分之多少的对比结果认为某个答案比其余答案影响大 而此百分比经过适当数据处理就可成为该答案的评分标准 效用法 效用是指人们对某种状况的偏好和满意程度 卫生经济学家常用效用技术包括 1 标准概率技术2 时间转换技术3 等量值技术4 意愿支付技术 标准概率的技术 原理是要求测量对象在一个肯定结果和一个概率结果之间进行选择 概率结果是指概率为P的期望性结果与概率为1 P的非期望性结果 肯定结果是位于二者之间的中间性结果 时间转换技术 要求测量对象在两个肯定结果间做出选择 而不用概率的概念 A 一种在状态 下生存t年如果t x 肯定选B B 一种在完全健康下生存x年此时x值减少 直到无法选择状态 的量化值为h x t 等量值技术 假定两组人群 A组人群处于最好状态 量化值100 B组人群处于比A差的状态 假定认为处于A状态下的30人等于B状态下的100人 那么B状态的量化值为30 即30A 100B A 100 B 30 意愿支付技术 愿意支付家庭收入的多大比例来治疗关节炎 这个比例即为 关节炎 状态的权重值 第四节生命质量的测量工具 一 问卷 量表 类型二 常用的生命质量测量工具 问卷 量表 类型 根据问卷关注点将问卷分成以下四类 生命质量测量工具 良好适应状态指数 QWB 疾病影响程度量表 SIP 癌症病人生活功能指数量表 FLIC 36条目简明健康量表 SF 36 世界卫生组织生存质量测定量表 WHOQOL 欧洲生存质量测定量表 EuroQOL EQ 5D 肿瘤特异量表我国自主研制的生命质量测定量表 良好适应状态指数 QWB W 1 CPX MOB PAC SAC 疾病影响程度量表 SIP 包括12类问题136条目的量表 其中有3类归为生理方面 4类归为心理方面 其余5类各自代表独立的内容 参照P369表四 主要用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能的表现 癌症病人生活功能指数量表 FLIC 包括22个条目 描述病人的活动能力 执行角色功能的能力 社会交往能力 情绪状态 症状和主观感受等 参照P375表五 用于癌症病人生命质量的自我测试 也可作为鉴定特意性功能障碍的筛查工具 36条目简明健康量表 SF 36 它适用于普遍人群的生命质量测量 临床试验研究和卫生政策评价等SF 36量表在40多个国家发展了各自的语言版本 浙江大学研制了大陆版的SF 36量表SF 36量由36个条目组成 包括8个维度 分别属于生理健康和精神健康两大类 此外 还包括评价过去一年内健康状况的变化 每个维度的最终评分以0分为最低值 100分为最高值 分数越高 表明生命质量越好 参照P377 表 六 36条目简明健康量表 世界卫生组织生存质量测定量表 WHOQOL 由20余处国家和地区的研究中心共同研制 具有较好的信度 效度和反应度 WHOQOL 100和WHOQOL BREF WHOQOL 100覆盖了6个领域24各方面 此外 还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题 参照P379表七 中山大学卫生统计学教研室研制了中文版的WHOQOL 100和WHOQOL BREF 欧洲生存质量测定量表 EuroQOL EQ 5D 是一个简易通用型生命质量自评量表 目前已有51个正式的语言版本 该量表有两部分构成 第一部分 应答者回答在5个方面存在问题的程度 移动性 自我照顾 日常生活 疼痛或不适 焦虑或压抑 第二部分 应答者在视觉模拟尺度上标记他们总的健康感觉 参照P389表八 EQ 5D可补充疾病专门化问卷或其他通用型问卷使用 适应于信访调查和临床环境中 肿瘤特异量表 1 癌症治疗功能评价系统 FACT 目前已经开发出肺癌 乳腺癌 膀胱癌 脑瘤 宫颈癌等特异量表2 癌症患者生命质量测定量表EORTCQLQ系列目前已经开发出肺癌 乳腺癌 头颈癌 直肠癌等特异量表 我国自主研制的生命质量测定量表 1 中国人生活质量普适量表 QOL 35 2 癌症患者生命质量测定量表系列 QLICP 3 2型糖尿病患者生活质量量表 DMQLS 第五节生命质量评价的应用 一 人群健康状态的评定二 疾病负担的估计三 卫生服务效果评价四 卫生服务方案的选择五 卫生资源配置与利用的决策 48 一 人群健康状态的评定 常用的量表有SF 36 WHOQOL量表和EQ 5D量表美国 英国 澳大利亚等分别应用SF 36健康调查量表对不同年龄 性别的人群的健康状况进行了测评 我国王红妹 李宁秀等分别对杭州市 四川省居民的生命质量进行了评定 并分年龄 性别与国外人群进行了比较 二 疾病负担的估计 肿瘤与慢性病患者的生命质量测评成为医学领域HRQOL研究的主流 三 卫生服务效果评价 例如为了预防高血压患者心 脑 肾等器官并发症的发生 Bullpitt等观察了477例高血压病患者采用不同的降压药治疗后的不良反应 通过应用自评量表 了解到各种降压药 甲基多巴 普萘洛尔 胍乙啶 利舍平以及利尿剂 对患者体力和脑力方面的影响 了解同性能的药物具有不同的副作用 如记忆能力减退 思维能力降低 心情压抑 性功能失调 体力渐衰 睡眠失调和工作能力降低 从而帮助临床医生选用适宜药物 四 卫生服务方案的选择 对于肢体肉瘤的治疗方法通常有两种 一是截肢 二是保留疗法并辅以大剂量的放射治疗 按传统的观点 认为能不截肢尽量不截肢 Sugarbaker等对26名肢体肉瘤患者开展了生命质量评价 其中9名截肢 17名采取保留疗法 比较发现两组患者总的生命质量没有差异 保留疗法对患者的情绪行为 自我照顾和活动 性功能的损害较截肢疗法严重 由此得出这样的结论 从生命质量的观点出发 保留疗法并不优于截肢疗法 从减少复发的愿望出发 更应考虑截肢 五 卫生资源配置与利用的决策 质量调查生存年 QALY 是用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标 质量调查生存年 则把不正常状态下生存年数换算成同等于健康生存年数 E Wk YkE为质量调整生存年 Wk为处于k状态生命质量权重值 Yk为处于k状态的年数目前西方医学界用每拯救一个质量调整生存年所需要的费用
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