广西《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》编制说明

广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》（征求意见稿）编制说明一、任务来源、起草单位、主要起草人根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年广西地方标准制修订项目计划的通知》（桂市监函〔2022〕1903号）文件精神，由广西壮族自治区民政厅提出，南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会共同起草的广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》（项目编号：2022-1342）获批立项。主要分工如下：姓名职称专业工作单位主要负责工作韦美宾社会工作师、执业医师特殊教育管理南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）统筹标准编制工作，组织人员进行标准发布后的宣贯培训。胡盛敏一级教师汉语言文学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）指导标准文本及编制说明编写，质量控制。覃艳文一级教师教育经济与管理南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）负责起草标准草案、征求意见稿和标准编制说明、送审稿及编制说明的编写工作；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。文丽丽一级教师汉语言文学南宁儿童康复中心协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。韦佩雯初级中医学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）负责征求意见会、网上征求意见的汇总修改，组织人员前往区内其他单位和高校调研讨论；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。覃继良二级教师小学教育南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。邱卓英博士、教授心理学中国康复研究中心康复信息研究所协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。徐云教授心理学浙江工业大学教育科学与技术学院协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。杨益超主任医师预防医学广西预防医学会寄生虫病学会协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。李肖瑜中级康复治疗南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。欧阳丽初级临床南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。金玉中级软件工程广西沃浩科技有限公司协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。陆卫伍一级教师特殊教育南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。李文颖一级教师汉语言文学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。陆春秋一级教师数学与应用数学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。刘心怡无艺术设计南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。陈飞无广告学广西康复辅助器具与康复服务协会协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。董英一级教师语言学及应用语言学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。二、项目背景及目的意义孤独症也称自闭症，是一种较为严重的广泛性发育障碍性疾病。近年来，全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势，我国孤独症的发病率也迅速上升。孤独症患儿约60％～70％伴有不同程度智力发育落后，孤独症患者绝对数量不断增加，带来严峻社会问题。各级政府和各级残联越来越重视孤独症康复服务，也在积极倡导以社区为基础有效的社会支持体系，为孤独症患者进入社区康复提供形式多样的服务。孤独症病因不明，症状伴随终身，除了需要早期诊断和康复训练外，学龄期教育、成年后职业教育、培训及托养等的一系列康复及干预也很重要，孤独症康复服务机构的作用不可替代。根据中共中央、国务院《“健康中国2030”规划纲要》、国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、国务院办公厅《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》等要求部署，卫生健康部门依托各级各类康复医疗机构为残疾患者提供康复医疗服务；中国残联重点加强对残疾儿童康复救助，开展听力语言康复、残疾人精准康复等工作推进；民政部实施康复辅具应用推广工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中提出逐步实现0～6岁视力、听力、言语、智力、肢体残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具适配和康复训练等服务。《未成年人保护法》、《残疾人教育条例》提出“积极推进融合教育”、“优先采取普通教育方式”，意味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复后可以转入或者升入普通学校接受义务教育。《儿童福利机构管理办法》、《残疾预防和残疾人康复条例》等以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任，为实现残疾人“人人享有康复服务”的目标提供有力保障，对孤独症群体的康复服务提供了强有力的支持。业内专家普遍认为我国孤独症患病率为1％左右，14岁以下患病青少年数量超过200万人，孤独症总人口超过1000万人。随着孤独症患病率不断提高，以及国家对残疾人事业和民生的高度重视，孤独症康复教育引起社会广泛关注，相关康复教育机构不断发展，规模不断扩张。据中国残联最新统计的数据显示，截止2022年，中国各类残疾人总数已达8500万，约占中国总人口的比例的6.21%。据最新的第七次人口普查的数据和第二次全国残疾人抽样调查的比例推算，言语残疾（含多重残疾）占总残疾人口比例的8.44%，推算有772万。由于病因未明，孤独症没有特效药物治疗，主要依靠特殊教育和康复手段进行干预，早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后，年龄越小、干预效果越好。目前孤独症康复网络基本形成，服务机构数量急剧增加，但广西孤独症儿童康复机构还未设有统一的服务标准及评价规范，服务发展不平衡、不充分，康复训练方法和治疗水平良莠不齐，给孤独症儿童康复训练带给诸多困难。通过制定广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》，以标准为抓手，统一规定儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复的服务原则、服务环境、服务人员、服务模式及要求、服务内容及要求、服务管理、安全管理、档案管理，对规范康复机构孤独症谱系障碍儿童康复工作，对提高康复机构工作职能健康发展，促进儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范化发展具有重要意义。三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》项目任务下达后，南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务的相关技术文献资料。主要有：MZ/T010《儿童福利机构基本规范》DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》王玉龙.康复功能评定学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.实用儿童康复医学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.儿童康复学[M].人民卫生出版社.吴庆连.康复医学科管理规范与操作常规[M].中国协和医科大学出版社适龄孤独症儿童入学评估指南（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容确定为术语和定义、服务原则、服务场所与环境、服务人员、服务流程及要求、服务内容及要求、服务管理、安全管理、档案管理的要求。（四）调研及形成草案、征求意见稿在2020年～2021年，为使得标准更具有科学性和可操作性，由南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)牵头、中国ICF研究院潍坊医学院等汇集民政、残联、卫生、教育的苏州大学运动康复研究中心、南宁师范大学、马山县特殊教育学校、武鸣区特殊教育学校、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会、广西幼儿师范高等专科学校、广西特殊教育师资培训中心、广西医科大学第二附属医院、北海市特殊教育学校、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、郑州市残疾儿童康复中心、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、内蒙古通辽市特殊教育学校、广西壮族自治区德胜社会福利院（广西儿童福利院）、西安市第二聋哑学校、南宁市第五人民医院、南宁市社会福利院、深圳市宝安区星光学校等21家单位共同起草、编制了团体标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》，期间，起草单位也向广西康服协会、广西教育学会教育康复专委会、佛山市顺德区启智学校、厦门市特殊教育康复研究中心、梧州市社会福利院、广西壮族自治区康复辅具中心、中国康复研究中心/世卫组织国际分类家族合作中心、南京特殊教育学院、桂林市临桂区特殊教育学校、贵州怀仁特殊教育学校、江苏省南京市秦准特殊教育学校等11家单位专家对团体标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》进行征求意见，经过两年的研究编制，于2021年12月14日，通过了广西标准化协会组织的专家审定。2022年1月～7月，标准编制工作组根据前期制定团标的材料以及对标准适应性的评估后申报制定广西地方标准。并根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年广西地方标准制修订项目计划的通知》（桂市监函〔2022〕1903号）获批立项。2022年8月-12月，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务的要求，并结合赴相关企事业单位实地考察调研以及标准研讨会上意见整合的基础上，按照简化、统一等原则，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排编制完成广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》（征求意见稿初稿）。2023年1月-5月，标准编制工作组通过进一步开展调查研究、综合分析和实践验证，并在广泛征求利益相关方和社会公众意见的基础上，明确了儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务多方面的要求，对标准草案进行了反复修改和研究讨论。最终形成了广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》（征求意见稿）和（征求意见稿）编制说明。四、制定标准的原则和依据，与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况1.实用性原则本文件是在充分收集相关资料和文献，分析康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务现状，调研区内康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务情况，在现有国家、行业标准相关康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务要求的基础上，结合南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）多年的孤独症谱系障碍儿童康复服务经验而总结起草的。符合当前康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务发展的方向与需求，对不断提升康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务水平具有积极意义。2.协调性原则本文件编写过程中注意了康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务要求与相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3.规范性原则本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4.前瞻性原则本文件在兼顾当前区内康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务现实情况的同时，结合了国际先进的ICF康复理念，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务的指导。（二）编制依据本标准严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规则起草，标准主要内容依据MZ/T010《儿童福利机构基本规范》、DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》、T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》以及起草单位制定的T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》确定。（三）与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况本标准与相关法律法规、强制性标准协调一致，无冲突。经查阅，国内与孤独症儿童康复服务相关的国家标准、行业标准、地方标准及团体标准有：MZ/T010《儿童福利机构基本规范》、DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》、T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》、T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》。T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》是编制单位制定的团标，主要制定基于“生物-心理-社会”模式，形成以儿童为中心的服务理念，突破原来一般性的儿童康复机构工作面临的瓶颈，根据孤独症康复机构工作服务实践经验，注重个人因素与环境因素的相互作用，围绕特殊儿童个体及所处的环境开展服务，实现了儿童康复机构服务的创新发展，可复制、可推广的特性，前景广阔。以上其他标准主要针对孤独症儿童康复服务原则、服务要求、支持条件和质量控制做出要求，缺乏基于ICF理念下对影响孤独症儿童康复训练的可能影响因素进行规范梳理，且未针对康复机构孤独症儿童康复训练做出重点、精细的内容限定，不能精准地指导康复机构中孤独症儿童康复训练的实际工作。五、主要条款的说明广西地方标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》主要内容包括术语和定义、服务原则、服务场所与环境、服务人员、服务流程及要求、服务内容及要求、服务管理、安全管理、档案管理。（一）术语和定义孤独症谱系障碍：是一种由大脑、神经、基因病变等引起的一种广泛性发展障碍，临床表现为两大障碍：社会沟通和社会交往缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动，也是一类对公共卫生与心理健康造成严重危害的早期脑神经发育障碍。DSM-5和ICD-11将孤独症谱系障碍的核心症状分为两大领域，即社交互动与社交交流能力的持续性缺陷，以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。孤独症谱系障碍儿童康复服务：针对孤独症谱系障碍儿童在身体结构与功能、活动和参与以及环境因素，采取的一系列措施，使残疾儿童个体的功能最大化，提升活动和参与水平，提高生活质量和福祉。（二）服务原则1.循证原则。根据儿童的评估结果，采用基于循证的孤独症康复治疗的方法进行干预。2.以服务对象为中心原则。保障儿童健康和发展权利，促进儿童的成长与发展，提高儿童的生活质量和福祉。3.发展原则。遵循儿童发育的特征与规律，结合儿童自身的发育水平，注重儿童整体功能的发育。4.康复人员应严格遵守职业行为规范，自觉履行岗位职责，刻苦钻研业务，总结经验，互相交流，团结协作，共同促进整体服务水平的提高。（三）康复场所、环境要求场所、环境要求的设置应对孤独症谱系障碍儿童的康复起到促进作用。康复机构应配备相应的言语/语言训练室、个训室、集体课/小组课训练室、感统训练室等基本功能区，有条件的机构可增设情绪行为干预室、多感官训练室、可视音乐治疗室、蒙台梭利训练室、奥尔夫音乐教室、沙盘游戏室、家政室、烹饪室等。公共信息图形符号和安全标识应符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的要求，室内环境空气质量、声环境等应达到相应的标准。消防安全标志应符合GB13495.1的要求，消防安全标志设置及使用应符合GB15630、GB2894的要求。安全性原则是孤独症谱系障碍儿童康复机构空间设计最根本的设计原则，避免患儿在康复教育的过程中产生过激的情绪，发生撞墙、伤害自己的行为。其次，因孤独症谱系障碍儿童有感知觉障碍，运动神经发展不平衡，经常会有身体失去平衡而摔倒等情况的出现。孤独症谱系障碍儿童兴趣狭窄，他们只对自己喜欢的事物格外专注，自身缺乏对新事物认知与学习的积极性，因此空间环境在设计时需要提高活动空间的趣味性，并设置丰富的活动项目来调动患儿参与的积极性与好奇心，让患儿根据自己的喜好自主地进行活动，同时这也是发掘其特殊才能的重要途径。空间的造型、材质选用、色彩搭配应满足孤独症儿童的审美和感官刺激。空间环境可激发患儿的求知欲，主要依靠患儿实际的康复教育和患儿喜好的实物，要本着对患儿的人格尊重和区域性原则选择恰当的设计方法，要在空间中充分展现有利于刺激患儿正向感受和求知欲的各种图形及其它形式，打造出一个舒适的、快乐的康复空间环境。（四）康复人员要求康复机构的人员组成应包括业务管理人员和专业康复团队，并对相关人员的资质进行要求：康复医师：应具备相应执业资格，可独立完成相关诊疗康复工作，熟悉及能够使用常用评定量表。康复治疗师:具有康复、医疗、教育、心理或护理等专业背景，具备孤独症谱系障碍儿童从业人员上岗资格。社会工作者：应具备有社会工作者职业资格，或接受过孤独症谱系障碍儿童康复专业培训并获得合格证。教师：应具有教育类或康复专业背景，且具有教育行政部门认可的教师资格。（五）基于ICF的服务ICF是一种设计用于不同学科和不同行业的、多目的性的分类，用来记录儿童和青少年健康、功能的特点。ICF提供一种理论架构、通用的语言和术语来记录婴儿、儿童和青少年的身体功能和结构、活动受限、参与局限和重要的环境因素等方面表现出的问题，用于定义和记录儿童青少年健康、功能和发展。本项目运用ICF“生物-心理-社会”模式，结合孤独症谱系障碍儿童身体功能、身体结构、活动与参与、个人因素和环境因素，作为统计工具、研究工具、教育工具制定出孤独症谱系障碍儿童档案管理的相关规范。原则内容主要包括：早期发现、早期干预、综合性康复康复训练内容与日常生活相结合，康复机构训练与家庭训练及个别化训练相结合。图1ICF生物-心理-社会模式图基于ICF理念下的服务流程1、确定康复需求由康复机构接案，明确儿童存在孤独症谱系障碍，确定评估者的功能状态和评估需求。接案时要注意收集儿童既往史、康复史以及发展状况的信息，并将这些资料整理归档，为孤独症谱系障碍儿童评估提供相关信息。２、功能评估按DB45/TXXXX康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范的要求执行。３、制定计划根据评估结果，以儿童为核心，结合儿童的兴趣及发育特征，制定长期与短期目标。康复目标的设定要循序渐进、分阶段进行，康复目标不能过高或过低。阶段性目标(年、学期、季)，按年——学期或季——月——周——日的顺序进行设定，并且短期目标为长短目标服务。如学期目标或季目标由年目标分解而成，日目标由周目标分解而成，周目标由月目标分解而成，月目标由季目标或学期目标分解而成。康复计划的具体制定按相对应的目标完成。４、实施计划根据制定的计划，具体实施课程或康复训练，并根据儿童的功能状况和康复需求，进行不同强度的支持(间歇的、有限的、广泛的、全面的)。在康复计划实施的过程，若出调整目标或训练内容不易达成的情况，实施者可根据实际实施情况必要时可做计划调整。５、效果评价效果评价的目的是为了检测康复训练效果，看目标是否达成，可根据目标达成情况适时调整康复训练计划，再实施康复训练计划。（七）服务内容服务内容主要包括感官知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理、情绪与行为等8项，完全符合学龄前孤独症儿童的教育。教育形式主要分为个训课、小组课和集体课，个训课：主要针对一些专门的目标或学生在其它教学活动中难于完成的教学目标而开展的，它主要是一对一的教学活动，一次时间一般是30分钟，但特殊情况可以缩短或加长；小组课是把3-6名能力大致相当的儿童组织到一起进行教学的形式。根据安排的课程表，教师有计划地对儿童进行授课；集体课：集体课是把一定数量的学生按年龄或学习的能力组织到一起的、固定的学习组织形式。根据安排的课程表，教师有计划地对儿童进行授课。班级教学是最常见的集体教学活动形式。教学方法主要包括：应用行为分析、社交故事、行为干预、关键反应训练（PRT）。康复方法主要包括：家庭康复。（八）康复课程设置1、发展及行为副测验1）认知（语言/语前）CVP:言语认知训练（单训）、言语认知训练（一对二）、言语认知训练（综合认知）、言语语言训练、蒙台梭利课、认知作业疗法（精细课）、沙盘游戏。2）语言表达EL:言语认知训练（单训）、言语认知训练（一对二）、言语认知训练（综合认知）、言语语言训练、听觉统合训练、绘本。3）语言理解RL:言语认知训练（单训）、言语认知训练（一对二）、言语认知训练（综合认知）、言语语言训练、社交游戏。4）小肌肉FM:蒙台梭利课、认知作业疗法（精细课）、绘画与手工。5）大肌肉GM:感觉统合训练、运动与保健课。6）模仿（视觉/动作）VMI:音乐游戏课、奥尔夫音乐、感觉统合训练（运动课）、绘本、美术课。7）情感表达AE:音乐游戏课、奥尔夫音乐、可视音乐治疗、绘画与手工、沙盘游戏。8）社交互动SR:音乐游戏课、奥尔夫音乐、绘本、社交游戏。9）行为特征-非语言CMB:音乐游戏课、奥尔夫音乐。10）行为特征-语言CVB:绘本。2、儿童照顾者报告副检测1）问题行为PB：可视音乐治疗、听觉统合训练。2）个人自理PSC：蒙台梭利课、个人工作系统