双性畸形患者社会支持网络的评估指标体系

1/1双性畸形患者社会支持网络的评估指标体系第一部分社会支持来源的多样性 2第二部分支持性人际关系的紧密程度 4第三部分支持性人际关系的质量 8第四部分情感支持的获取 11第五部分信息支持的获取 13第六部分工具性支持的获取 16第七部分性别和社会角色认同支持 19第八部分社会参与和融入程度 21

第一部分社会支持来源的多样性关键词关键要点【家庭支持】：

1.家庭成员数量和结构：双性畸形患者的家庭支持网络规模和组成对社会支持的质量和数量有重要影响。

2.家庭关系质量：家庭成员之间的亲密程度、沟通模式和互助合作程度直接影响患者获得的情感支持、物质帮助和精神鼓励。

3.家庭应对机制：家庭面对双性畸形经历的适应性和应对方式，如开放沟通、积极情绪管理和寻求专业帮助，会影响患者的社会支持体验。

【社会服务支持】：

社会支持来源的多样性

概念：

社会支持来源的多样性是指双性畸形患者从不同类型来源获得支持的范围。它反映了患者接触的支持网络的丰富程度。

评估指标：

1.支持来源类型：

*家庭成员：父母、配偶、兄弟姐妹

*朋友：亲密朋友、童年玩伴

*医疗专业人士：医生、护士、治疗师

*互助小组：由双性畸形患者组成的团体

*社区组织：提供支持服务的非营利组织

*宗教或精神团体：提供情感和社交支持的团体

*教育机构：学校、大学

*雇主：提供工作场所支持

2.支持来源数量：

*总的支持来源数量

*特定类型支持来源的数量（例如家庭成员、朋友等）

3.支持来源平衡：

*不同类型支持来源之间的均衡程度。理想情况下，患者应该从多种来源获得支持，而不是依赖于单一来源。

4.支持来源稳定性：

*支持来源的稳定性是指患者随着时间的推移获得持续支持的程度。

*评估指标可能包括：

*支持来源的持续时间

*支持来源联系的频率

*支持来源提供的支持的可靠性

5.支持来源感知匹配度：

*患者对支持来源提供的支持与他们实际需要的匹配程度。

*评估指标可能包括：

*患者对收到的支持的满意度

*患者是否认为支持来源满足了他们的特定需求

6.支持来源的有效性：

*支持来源在满足患者需求并改善其生活质量方面的有效性。

*评估指标可能包括：

*支持来源提供的支持对患者情绪、心理和社会功能的影响

*支持来源对患者健康相关行为（例如依从治疗）的影响

数据收集方法：

*问卷调查：使用Likert量表或开放式问题收集患者对不同支持来源的数量、类型、稳定性和有效性的报告。

*访谈：进行定性访谈以更深入地了解患者的社会支持网络，包括支持来源的多样性。

*观察：在自然环境中观察患者与不同支持来源的互动可能提供有关支持来源多样性的见解。

重要性：

社会支持来源的多样性对于双性畸形患者的康复至关重要，因为它提供了以下好处：

*减少压力：提供额外的应对机制来应对困难。

*提高复原力：增强患者面对挑战和挫折的能力。

*促进心理健康：减少孤独感、焦虑和抑郁。

*改善生活质量：通过提供情感、社交和实用支持，提高患者的整体幸福感。

缺乏多样性的社会支持可能会对患者的康复产生负面影响，导致社会孤立、心理健康问题和总体生活质量下降。第二部分支持性人际关系的紧密程度关键词关键要点配偶或伴侣的支持

1.配偶或伴侣的情感支持：患者从配偶或伴侣那里感受到的理解、接纳、安慰和鼓励。

2.配偶或伴侣的信息支持：配偶或伴侣与患者分享有关双性畸形的信息、资源和社区，帮助他们了解情况并应对挑战。

3.配偶或伴侣的实践支持：配偶或伴侣为患者提供日常生活的实际帮助，例如术后护理、就医安排和家务分担。

家庭成员的支持

1.家庭成员的情感支持：患者从父母、兄弟姐妹或其他家庭成员那里感受到的爱、关怀和尊重。

2.家庭成员的信息支持：家庭成员与患者分享家庭经验和文化视角，帮助他们理解和应对双性畸形。

3.家庭成员的实践支持：家庭成员为患者提供经济援助、照料和陪伴，减轻他们的负担和压力。

朋友和同事的支持

1.朋友和同事的情感支持：患者从朋友和同事那里感受到的友谊、包容和理解。

2.朋友和同事的信息支持：朋友和同事与患者分享社会和职场资源，帮助他们融入社会并获得职业发展机会。

3.朋友和同事的实践支持：朋友和同事为患者提供休闲活动、社交机会和情感陪伴，丰富他们的生活体验。

医疗保健专业人员的支持

1.医疗保健专业人员的情感支持：患者从医生、护士和社会工作者那里感受到的专业理解、尊重和移情。

2.医疗保健专业人员的信息支持：医疗保健专业人员与患者分享有关双性畸形的医学信息、治疗方案和康复资源。

3.医疗保健专业人员的实践支持：医疗保健专业人员提供必要的医疗护理、手术和后续治疗，帮助患者改善身体健康和性别认同。

支持小组和在线社区的支持

1.支持小组和在线社区的情感支持：患者从其他有类似经历的人那里感受到归属感、理解和同理心。

2.支持小组和在线社区的信息支持：支持小组和在线社区提供有关双性畸形的个人经验、资源和实用建议。

3.支持小组和在线社区的实践支持：支持小组和在线社区组织聚会、活动和在线论坛，为患者提供社交和情感联结的机会。

社会服务机构和倡导组织的支持

1.社会服务机构和倡导组织的情感支持：这些组织通过提供咨询、支持和同辈支持小组，为患者和家属提供情感支持。

2.社会服务机构和倡导组织的信息支持：这些组织提供有关双性畸形、法律权利和社会服务的信息，帮助患者了解他们的选择并获得所需的支持。

3.社会服务机构和倡导组织的实践支持：这些组织通过法律援助、经济援助和社区倡导等服务，为患者提供实际支持和帮助他们争取平等权利。支持性人际关系的紧密程度

概述

支持性人际关系的紧密程度是指患者与社会支持网络成员之间建立的亲密和连结感。紧密的人际关系可以为双性畸形患者提供情感支持、信息支持和工具性支持，帮助他们应对医疗状况的挑战。

评估指标

1.人际关系的频率和持续时间

*患者与支持者每周或每月互动频率

*互动持续时间（例如，电话通话或面对面交流）

2.情感亲密

*患者与支持者分享个人信息和情感的程度

*患者向支持者寻求情感支持并获得支持的频率

*病友会或支持小组中患者之间的亲密感程度

3.相互依存

*患者和支持者相互依赖的程度

*患者向支持者寻求帮助和支持的频率

*支持者为患者提供情感和实际支持的程度

4.共同活动

*患者和支持者一起参与共同活动的频率

*共同活动的类型（例如，社交聚会、出行、爱好）

5.代际关系

*患者与不同年龄段的支持者的关系强度

*患者从不同年龄段的支持者那里获得的支持类型（例如，来自父母的实际支持，来自同龄人的情感支持）

6.技术支持

*患者通过电话、电子邮件或社交媒体与支持者保持联系的频率

*技术支持对患者的情感和实际支持程度

7.支持者多样性

*患者社会支持网络中支持者类型的多样性

*患者从不同类型支持者（例如，家人、朋友、治疗师、病友会成员）获得的支持范围

8.文化影响

*文化因素对支持性人际关系紧密程度的影响

*患者的文化背景如何影响他们与支持者的互动和支持获取方式

9.时间变化

*支持性人际关系紧密程度随时间的变化

*患者随着医疗状况和生活阶段的变化，对支持的需求和获取方式如何变化

评估方法

支持性人际关系的紧密程度可以通过多种方法评估，包括：

*量表：量表，如社会支持网络量表（SSNS）和多维支持性关系量表（MDSRS），可以测量人际关系的频率、亲密、相互依存和多样性。

*访谈：半结构化访谈可以收集关于患者人际关系质量的详细和定性信息。

*观察：观察可以评估患者与支持者的互动模式和非语言交流。

*日记：患者日记可以用来记录人际关系的频率、亲密程度和支持类型。

重要性

评估支持性人际关系的紧密程度对于了解双性畸形患者的社会支持网络非常重要。紧密的人际关系可以为患者提供应对医疗状况所需的资源和情感支持。通过确定支持性人际关系的强项和弱项，医疗保健提供者可以制定干预措施来增强患者的社会网络并改善他们的健康结果。第三部分支持性人际关系的质量关键词关键要点【社会支持性人际关系的互动】

1.双性畸形患者与家人、朋友、伴侣之间互动频次和强度的评估，包括情感交流、物质支持和实际帮助。

2.患者与医疗保健专业人员的互动质量和有效性，包括患者与医生、护士和社会工作者之间的沟通和信任程度。

3.患者与同类型患者群体之间的支持和联系，包括参与支持小组、在线社区和社交媒体平台。

【社会支持性人际关系的感知】

支持性人际关系的质量

1.主观评价

*情绪支持感知：患者主观感受到的来自他人情感上的关心、鼓励和安慰的程度。

*信息支持感知：患者主观感受到的来自他人提供相关信息、建议和反馈的程度。

*物质支持感知：患者主观感受到的来自他人提供经济援助、交通便利和生活必需品的程度。

2.客观评价

*支持性沟通频率：患者与支持性人际关系的成员之间的互动和沟通频率。

*支持性沟通的内容：支持性人际关系成员提供的情感支持、信息支持和物质支持的类型和数量。

*支持性人际关系成员的特征：支持性人际关系成员的社会人口学特征（例如，年龄、性别、教育程度）、情感亲密程度以及对患者的了解程度。

3.功能性评价

*应激缓释：支持性人际关系成员在患者面临应激时提供的帮助和支持，帮助患者减轻压力和焦虑。

*问题解决能力：支持性人际关系成员协助患者解决问题，提供建议和应对策略，提高患者的应对能力。

*个人成长促进：支持性人际关系成员为患者提供积极的反馈、鼓励和指导，促进患者的自我接纳和个人成长。

4.影响因素

患者因素：

*性别

*年龄

*双性畸形严重程度

*社会经济地位

支持者因素：

*情感亲密程度

*提供支持的能力

*提供支持的意愿

外部环境因素：

*社会规范

*文化背景

*医疗保健系统的可用性

5.测量工具

主观评价：

*多维支持性体制感知量表(MSPSS)

*情绪支持量表(ESQ)

*信息支持问卷(ISQ)

*物质支持量表(MSQ)

客观评价：

*支持性沟通日记

*亲密关系库存(IRS)

功能性评价：

*应激应付量表(CISS)

*问题解决能力问卷(PSAQ)

*个人成长量表(PGS)第四部分情感支持的获取关键词关键要点【情感支持的获取】：

1.倾听和共情：提供倾听和共情的倾述对象，理解并回应双性畸形患者的情绪和感受，让他们感到被接纳和认可。

2.接纳和理解：营造接纳和理解的环境，尊重和理解双性畸形患者的经历和感受，使他们感到安全和舒适地分享自己的经历。

3.归属感：通过小组会议、在线论坛和社交媒体等形式，建立双性畸形患者之间的联系，营造归属感和相互支持的环境。

1.信息支持的提供：提供有关双性畸形状况、治疗选择和社会资源的信息，使患者了解自己的情况并做出明智的决策。

2.同伴支持：建立同行支持网络，让双性畸形患者与有类似经历的人建立联系，分享经验和提供情感支持。

3.专业支持的获取：与医疗保健专业人员合作，为双性畸形患者提供心理咨询、辅导和支持团体，解决心理和情感问题。情感支持的获取

评估指标：

*情感支持的频率：患者获得情感支持的次数或频率，可以衡量从他人处获得情感支持的程度。

*情感支持的来源：识别患者获得情感支持的主要来源，如家人、朋友、伴侣、医疗保健专业人员或支持小组。

*情感支持的类型：评估患者获得的情感支持类型，包括情感共鸣、移情、积极倾听、鼓励或安慰。

*情感支持的质量：评定患者对获得的情感支持质量的感知，包括支持的及时性、有效性、可靠性和一致性。

*与社会支持网络的联系：评估患者与情感支持来源的联系强度，如经常性、亲密性和相互依赖性。

测量方法：

*问卷调查：使用标准化量表或自编问卷来评估患者对情感支持的获取情况，包括频率、来源、类型和质量。

*访谈：进行深入访谈以收集患者关于情感支持的详细描述和感知。

*观察：观察患者与情感支持来源的互动，以评估联系的强度和情感支持的质量。

*社会网络分析：使用社会网络分析技术来绘制患者社会支持网络图谱，识别情感支持的主要来源和连接模式。

参考数据：

*正常人群（对比组）：对比双性畸形患者情感支持获取情况与健康人群的差异。

*其他特殊群体：比较双性畸形患者与有类似社会支持需求的其他特殊群体的情感支持获取情况。

*纵向研究：跟踪患者随时间推移的情感支持获取情况，以评估干预措施或其他因素的影响。

评估意义：

*识别支持需求：评估情感支持的获取情况有助于识别患者的社会支持需求领域。

*评估干预措施：测量情感支持的获取情况可以评估干预措施的有效性，如支持小组或情感支持疗法。

*改善患者预后：情感支持与改善双性畸形患者心理健康和生活质量有关。

*促进社会包容：加强情感支持网络可以促进双性畸形患者的社会包容和心理适应。

具体维度：

*频率：每周获得情感支持的次数。

*来源：支持来源的类型（家人、朋友、伴侣、医疗保健专业人员、支持小组）。

*类型：情感支持的类型（情感共鸣、移情、积极倾听、鼓励、安慰）。

*质量：对情感支持质量的评级（从差到优）。

*联系强度：与情感支持来源联系的频率、亲密性和相互依赖性水平。第五部分信息支持的获取关键词关键要点医患沟通质量

1.医疗专业人员提供有关双性畸形状况、治疗方案和预后的清晰、准确的信息。

2.医疗专业人员以同理心和尊重的方式与患者沟通，营造支持性和非评判性的环境。

3.患者能够理解并参与有关其医疗保健决定的讨论，并有充足的时间提出问题和表达顾虑。

社会文化支持

1.患者有接触和融入双性畸形社区和支持团体的机会。

2.患者能够与经历过类似经历的其他人联系，分享经验和提供情感支持。

3.患者受到家人、朋友和伴侣的理解和接纳，避免污名化和歧视。信息支持的获取

定义

信息支持是指双性畸形患者从他人处获得有关疾病、治疗和相关服务的知识、建议和指导。

评估指标

1.可访问性

*信息资源的易得性（例如，在线、印刷、支持小组）

*患者获得信息资源的便利程度（例如，语言障碍、技术障碍）

2.质量

*信息的准确性和可靠性

*信息的全面性，涵盖疾病、治疗、预后和社会支持方面的各个方面

*信息的易理解性和可操作性

3.来源

*信息来源的多样性（例如，医疗保健专业人员、支持团体、在线论坛）

*来源的信誉和可靠性

4.及时性

*患者在需要时获得信息的速度

*信息是否最新

5.个性化

*信息是否针对患者的具体需求和情况进行了定制

*患者是否有机会提问并获得个人化建议

6.情感支持

*信息提供的情感支持和同情

*信息是否有助于患者应对疾病和治疗的压力

7.实用性

*信息是否提供了切实可行的指导和建议

*信息是否帮助患者做出知情的决策和管理自己的健康状况

8.持续性

*患者随着时间的推移获得信息支持的持续性

*信息资源的更新和维护是否及时

测量方法

定量指标：

*患者访问信息资源的频率和类型

*获得的信息的满意度评分

*信息支持在患者决策和应对中的作用

定性指标：

*患者对信息支持的叙述性描述

*对信息资源的可用性、质量和实用性的开放式反馈

*焦点小组或访谈，探讨患者的信息需求和获得信息的方式

数据来源

*患者调查问卷或访谈

*医疗记录

*支持团体的参与数据

*在线论坛的活动数据第六部分工具性支持的获取关键词关键要点【工具性支持的获取】

1.物质援助：

-可获得财务援助、住房、交通、食品等物质资源。

-援助的持续性、可及性和可靠性。

-援助是否满足个人具体需求。

2.信息和指导：

-获得准确、及时和相关的医疗、法律、教育和社会服务信息。

-信息的易获取性、可理解性、可靠性和实用性。

-专业人士和同伴的支持和指导。

3.陪伴和交通：

-有人陪同参加医疗预约、法庭听证会或其他重要活动。

-交通的便利性和可负担性。

-陪伴或交通服务的灵活性。

4.实际任务协助：

-获得帮助完成日常任务，如家务、育儿、购物或个人护理。

-援助的频率、持续时间和质量。

-援助对减轻个人负担的有效性。

5.情感支持：

-获得情感支持，包括同理心、安慰和鼓励。

-支持的及时性和相关性。

-支持来源的多样性（专业人士、同伴、家人和朋友）。

6.倡导和代表：

-有人代表患者的利益与医疗保健提供者、保险公司和其他机构互动。

-倡导者或代表的经验、专业知识和影响力。

-倡导或代表成功的可能性和效果。工具性支持的获取

定义：

工具性支持是指个人从社会网络中获得的物质、服务或信息方面的帮助，旨在满足其实际需求，例如经济援助、住房或信息获取。

评估指标：

1.获得经济援助的频率：

*记录患者在一定时期内（例如一个月或一年）获得经济援助的次数。

*考虑经济援助的来源（例如家人、朋友、慈善机构）。

2.获得住房支持的频率：

*记录患者在一定时期内获得住房支持的次数。

*考虑住房支持的类型（例如住所、租赁援助）。

3.获得信息获取支持的频率：

*记录患者在一定时期内获得信息获取支持的次数。

*考虑信息来源（例如医疗专业人士、支持小组、在线资源）。

4.获得其他工具性支持的频率：

*记录患者在一定时期内获得其他工具性支持的次数。

*考虑其他工具性支持的形式（例如交通、儿童保育、家务）。

5.获得工具性支持的时间及时性：

*测量患者在需要工具性支持时获得支持的时间长短。

*考虑时间延迟对患者生活质量的影响。

6.获得工具性支持的充分性：

*评估患者获得的工具性支持是否满足其需求。

*考虑支持的类型、数量和质量。

7.获得工具性支持的满意度：

*调查患者对所获得工具性支持的满意度。

*考虑支持的适切性、提供方式和对生活质量的影响。

8.获得工具性支持的障碍：

*确定患者获得工具性支持面临的障碍。

*考虑障碍的性质（例如耻辱感、缺乏意识、获取困难）。

测量方法：

*问卷调查：使用封闭式和开放式问题来收集患者关于工具性支持获取情况的信息。

*采访：进行深入访谈以了解患者获得工具性支持的具体经验和面临的挑战。

*观察：记录患者与社会网络中的成员之间的互动，以观察工具性支持的提供情况。

*文件审查：分析患者的医疗记录、社会服务记录和财务记录，以获取有关工具性支持获取情况的客观数据。

意义：

评估工具性支持的获取对于确定双性畸形患者获得社会支持的程度至关重要。它可以帮助确定需求缺口，指导干预措施的制定，并改善患者的生活质量。第七部分性别和社会角色认同支持关键词关键要点【性别和社会角色认同支持】

1.性别认同支持：

-协助患者探索和理解自己的性别认同，提供肯定和支持。

-创造一个包容和接纳的环境，尊重患者的性别认同，无论其是否符合传统性别规范。

-提供有关跨性别保健、社会和法律过渡的教育和资源。

2.社会角色认同支持：

-帮助患者探索并发展其在社会中的自我认同，包括其作为伴侣、父母、子女或朋友的角色。

-提供一个支持性和理解性的空间，让患者能够讨论和探索社会角色方面的挑战和机会。

-倡导无歧视措施和社会包容政策，营造一个宽容和欢迎双性畸形患者的社会环境。

3.社会参与支持：

-促进患者参与社交活动、支持团体和倡导工作，增强他们的社会联系感。

-帮助患者建立和维持健康的社交网络，这可以提供情感支持、陪伴和社会归属感。

-通过举办社交活动、网络研讨会和宣传活动，营造一个包容和欢迎双性畸形患者的社区环境。性别和社会角色认同支持

定义

性别和社会角色认同支持是指患者从社会网络中获得的，与他们的性别认同和社会角色相符的认可、尊重和支持。

评估指标

1.社会认同感

*患者对自己的性别认同感是否强烈？

*患者是否感到被家人、朋友和其他社会成员接纳和认可？

*患者是否参与了符合其性别认同的社交活动或团体？

2.社会尊重

*患者是否受到他人的尊重，即使他们知道患者是双性畸形患者？

*患者是否感到在公共场所安全和舒适？

*患者是否被允许使用与他们的性别认同相符的代词和姓名？

3.社会支持

*患者是否有可以谈论其性别认同和经历的家人或朋友？

*患者是否有可以帮助他们应对歧视或偏见的支持小组或组织？

*患者是否获得医疗保健提供者或其他专业人士的支持？

4.社会参与

*患者是否参与了符合其性别认同的社区活动或组织？

*患者是否在工作或教育环境中公开自己的性别认同？

*患者是否感到自己的社会角色得到了认可和尊重？

5.社会资本

*患者是否有可以利用以获得支持或资源的社会联系？

*患者是否对社区有归属感？

*患者是否认为社会网络是支持性的？

6.社会歧视

*患者是否经历过歧视或偏见？

*患者是否对歧视有恐惧或担忧？

*患者是否采取措施来避免或应对歧视？

7.社会健康

*患者的总体心理健康状况如何？

*患者是否感到孤独或孤立？

*患者是否经历过抑郁、焦虑或其他心理健康问题？

评估方法

*访谈：对患者进行定性和半结构化访谈，探讨他们的社会支持经历。

*问卷：使用量表或调查问卷，评估患者在不同领域的支持水平。

*观察：观察患者与家人、朋友和社会成员的互动，以评估他们受到的尊重和支持。

*文件审查：审查患者的医疗记录和其他文件，了解他们的社会支持史。

*论坛和社交媒体：监测患者参与的在线论坛和社交媒体小组，了解他们的社会支持经历和需求。

评估的重要性

性别和社会角色认同支持对于双性畸形患者的福祉至关重要。它可以：

*促进积极的身体形象和性别认同感

*降低抑郁、焦虑和自杀风险

*提高生活质量

*促进健康的人际关系和社会参与第八部分社会参与和融入程度关键词关键要点【社会参与和融入程度】

1.社会参与活动参与度：

-双性畸形患者参与志愿者活动、社区活动、社会团体活动的频率和时长。

-参加活动的种类和多样性，包括但不限