孤独症儿童父母亲职压力的调查与分析

孤独症儿童父母亲职压力的调查与分析

亲属压力是指父母或母亲在亲属关系系统中感到的压力，他们受到父母角色和亲属互动过程中受到影响的个人人格特质、亲属的互动方式、儿童特点和家庭条件的影响，以及父母的压力。孤独症患儿作为一类广泛性发育障碍的特殊儿童,较之正常儿童有更多的行为问题和沟通交流障碍,导致亲子关系难于建立,给父母构成较大的亲职压力,从而影响父母的身心健康。父母作为患儿的主要照顾者和监护人,父母和患儿之间是相互作用、互为因果的,患儿的疾病影响着父母的身心健康和亲职压力,反之,父母的健康水平和亲职压力又决定了父母对孩子的态度和教养方式,进而影响着患儿的康复和治疗。近年来孤独症儿童父母的亲职压力在国外已引起了相关部门和临床专业人员的重视,但国内对于孤独症的研究相对较晚,目前的焦点往往集中在儿童的需要,而忽略了父母在教养上所承受的亲职压力。鉴于此,我们在国内对孤独症儿童父母的亲职压力实施特异性评定,旨在希望引起国内相关部门和临床专业人员对孤独症儿童父母亲职压力的关注,为他们提供更多的帮助和指导,从而减轻孤独症儿童父母的亲职压力水平,促进孤独症儿童的康复和预后。1对象和方法1.1般资料调查观察组:2006年8月至2007年2月在我院儿童发育行为中心确诊的105名孤独症儿童的父亲和母亲。纳入标准:①经儿童发育行为专业人员确诊的孤独症儿童的父母。②小学文化程度以上。③无重大躯体疾病和精神疾病,既往无精神疾病史,无精神疾病家族史,意识清楚,无智力障碍,能完成量表评定。④自愿参加调查。对照组:本市一所幼儿园和一所小学就读的100名正常儿童的父亲和母亲,纳入标准:除①为正常儿童父母外,其他各点同观察组。1.2方法1.2.1压力指标问卷的发放和回收2006年8月至2007年2月,我们对两组进行一般资料问卷和亲职压力指标问卷的调查,所有调查内容均一次性完成。本次调查观察组发放问卷220份,回收有效问卷210份,有效回收率95.45%;对照组发放240份,回收有效问卷200份,有效回收率83.33%。1.2.2psi-sf量表家庭一般资料问卷:问卷由研究者自行设计,内容包括:儿童性别、年龄、主要照顾者;父母年龄、文化程度、职业、家庭经济状况等。亲职压力指标简表(ParentingStressIndex-ShortForm,PSI-SF):该量表由Abidin编制,包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表,共36个条目。计分方式采用Likert记分法(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),分数越高,代表感受亲职压力程度越严重。PSI-SF量表总分范围为36-180分,如果总分>90,则表明抚养者在抚养儿童的过程中承受着较高水平的亲职压力,需要专业人员的进一步关注和支持,以缓解过高压力带来的不良影响。PSI-SF问世后信度和效度经严格检验,总量表和各子量表重测信度在0.68-0.85,CronbachKsα系数在0.80-0.91。PSI-SF中文版已广泛运用于中国人群的研究,如台湾省的学者应用于癌症儿童父母的适应情形的调查,香港学者应用于香港家庭及特殊儿童母亲的亲职压力调查等。本研究通过预试验,检测到PSI-SF的CronbachKsα系数为0.87,各子量表的CronbachKsα系数为0.79-0.88。1.3父母亲职压力差异采用SPSS13.0对所有资料进行处理,两组人口社会学资料采用均数、标准差、频数和百分数进行描述。考虑到每个家庭内父亲和母亲之间亲职压力得分具有一定家庭聚集性,故两组父母的亲职压力水平采用混合线性模型进行比较;两组父母的亲职压力程度分布采用χ2检验;孤独症儿童父亲和母亲的亲职压力差异采用配对样本t检验。全部检验均为双侧检验,P值<0.05时有统计学意义。2两组儿童亲职压力情况的对比2.1两组一般资料比较观察组调查了105名孤独症儿童的父亲和母亲,儿童年龄(3.85±1.69)岁,父亲年龄(34.92±4.67)岁,母亲年龄(31.91±3.80)岁;对照组调查了100名正常儿童的父亲和母亲,儿童年龄(4.13±1.90)岁,父亲年龄(35.39±4.33)岁,母亲平均年龄32.38±3.32。两组父母在年龄、文化程度、职业、家庭人均月收入上无统计学差异(P>0.05);两组儿童在年龄、主要照顾者上无统计学差异(P>0.05),但在性别构成上有显著差异(P<0.01),孤独症儿童组男87例,女18例,正常儿童组男59名,女41名,这符合儿童孤独症的发病率[男∶女=(4-6)∶1]。2.2两组父母的亲职压力总分和各维度的比较(表1)2.3两组父母的亲职压力程度分布比较根据亲职压力总分是否高于90,将亲职压力分为“适度”和“高”两种水平,结果发现:孤独症儿童父母中,178例(84.76%)属于“高”压力水平,而正常儿童父母中仅有70例(35.00%)属于高压力水平。两组父母在压力程度分布上有显著性差异(P<0.001)。2.4孤独症儿童父亲和母亲的亲职压力比较(表2)3讨论3.1正常儿童父母与正常儿童父母主要有相关差异本研究显示,孤独症儿童父母的亲职压力总分及各维度得分均显著高于正常儿童父母(P<0.01),这与Hastings和Dunn等的研究一致。表明孤独症儿童父母承受着较高的亲职压力。3.1.1父母需要为儿童的特殊行为问题的家庭和社会生活水平提供相应的训练和训练亲职愁苦是指在履行亲职角色时,由于父母个人的因素所造成对压力的愁苦感受,包括胜任感、角色限制、与配偶的冲突、缺乏社会支持、抑郁等。本研究结果显示,孤独症儿童父母的亲职愁苦得分显著高于正常儿童父母(P<0.01),这与Woolfson的研究结果基本一致。孤独症儿童在语言、社交和智力上都落后于正常儿童,养育孤独症儿童必须付出更多的时间和精力。为此,许多父母不得不放弃较多社会活动,甚至于放弃工作来照顾和教育子女。在面对孤独症儿童的特殊行为问题时,父母还必须有一定的技巧,这使许多父母感到无法胜任。Stacey等研究发现,孤独症儿童的行为问题可显著增加父母的亲职愁苦,并解释了亲职愁苦变异的32.30%。再加上目前很多父母认为子女患孤独症是由于自己对子女缺乏关心造成,从而感到内疚和自责,这种种不良因素都给父母带来巨大的心理负担,使父母感到抑郁、焦虑,加重了孤独症儿童父母的亲职愁苦。3.1.2儿童父母在一物一物上的失调差异亲子互动失调是指在亲子互动中,父母觉得孩子与自己的期望相差甚远,且很少感受到孩子的回馈与增强,使父母感到失望,亲子关系失调。本研究结果显示,孤独症儿童父母在亲子互动失调维度上的平均得分显著高于正常儿童父母(P<0.01)。这可能是因为父母在子女出世前都充满美好的憧憬,一旦知道子女残疾时大多感到深深的失望。而且,大多数孤独症儿童缺乏目光对视,不懂得分享,不依恋父母,对父母的关爱往往无动于衷,使父母体会不到子女正向的感情回馈,因此在履行亲职角色时感到较大的压力,导致亲子互动无法开展,亲子关系严重受损。3.1.3父母未来的合同困难儿童指孩子拥有某些特质,致使父母困扰、担心,这些特质通常与气质类似,但也包括经由学习而来的行为,如:适应能力、情绪、强求性、活动量及行为问题等。孤独症儿童除了生活不能自理外,还大多伴有多动、注意力分散和自残行为等,给父母带来较大的困难。为了孤独症儿童的安全问题,许多父母无法带孩子外出,就医时也往往要2-3名家长陪同。本研究结果表明,亲职压力的三个维度中,该维度得分是最高的,且显著高于正常儿童父母的该维度得分(P<0.01),这与Lecavalier等的研究结果基本一致。这提示孤独症儿童自身的特质给父母带来了更高的亲职压力。3.2不同国家对孤独症儿童训练的发展根据Abidin的研究,父母的亲职压力总分超过90则属于压力过高,会影响父母身心健康,需要专业人员的进一步关注和支持,以缓解亲职压力过高导致的不良影响。本研究结果显示,84.76%的孤独症儿童父母承受着较高水平的亲职压力,显著高于正常儿童父母(35.00%)。但本研究中孤独症儿童父母高水平的亲职压力发生率(84.76%)高于国外文献的报道(57.7%和57.5%),这可能是由于西方国家对孤独症的研究较早,针对孤独症儿童的专业训练机构较多,大多数孤独症儿童能得到正规训练,以及西方国家对残疾儿童家庭的资助和支持有关。这提示我国相关部门和专业人员应加强对孤独症儿童父母亲职压力的重视,在今后的工作中应根据父母的需要,提供尽可能多的帮助和支持,以预防和缓解过高压力带来的不良影响,促进孤独症家庭亲子关系的建立。当然,Abidin关于亲职压力程度的分级标准是建立在西方人群的研究基础上的,这是否适用于中国人群还需要进一步的研究。另外,传统的观念认为,男孩会给父母带来更大的压力,这可能与男孩在成长过程中更易叛逆及父母对男孩和女孩的社会期望不同有关。但随着社会的发展和“重男轻女”观念的改变,儿童性别对父母压力的影响愈来愈小。根据近年来国内外的研究结果显示:儿童性别对父母的压力并没有明显影响,本研究在对孤独症儿童父母的亲职压力调查的预实验中也得到了相同结果。因此,在本研究设计中,没有把儿童性别因素考虑在内,这是否会影响到孤独症儿童父母的亲职压力,有待在将来对亲职压力影响因素的研究中进一步探讨。3.3母亲的亲职气本研究结果显示,在亲职愁苦、困难儿童两个维度和亲职压力总体水平上,孤独症儿童母亲得分高于父亲,而在亲子互动失调上,父亲和母亲则无差异,提示孤独症儿童母亲自身的因素和儿童的特质给母亲带来更大的亲职压力。这可能是因为受中国传统家庭观影响,在照顾和教育子女方面,母亲担负着更大的责任,为了照顾和教育孩子,不少母亲不得不放弃工作和兴趣爱好,从而使她们失去更多的社交活动和朋友,因此,在遇到困难和压力时,母亲会显得更加脆弱,这些都加重了母亲的亲职愁苦。而且,由于大部分时间是母亲照顾子女,孩子的行为问题,如多动、自残等反复刺激和困扰着母亲,这也导致了在困难儿童维度上母亲得分显著高于父亲。但在亲子互动失调领域,父亲和母亲之间则没有统计学差异,而且父亲得分还略高于母亲,这可能是因为亲子关系是建立在互动的基础上,相比母亲而言,父亲和子女在一起的时间较少,子女对父亲的依恋会低于母亲,亲子关系难于建立,因此,亲子互动失调就更加严重。本研究中亲职压力所呈现的两性差异与西方有些文献报道不一致,Wolf等和Factor等的研究发现,孤独症儿童母亲和父亲在亲职压力感受上没有统计学差异,这可能是因为西方国家对孤独症的研究开展较早,针对孤独症儿童的特殊机构较多,大多数孤独症儿童能接受正规的康复训练教育,因此母亲用在照顾和教育孤独症儿童上面的时间和精力相比中国母亲要少,加上西方国家对残疾儿童家庭的福利和支持相对较多,这些都在一定程度上减轻了母亲的亲职压力。因此,国内专业人员更要关注