我国内地临终关怀发展的现状

.-.我国内地临终关怀发展的现状摘要临终关怀是人类社会最具人性化的发展,是人道主义在现代社会的最高体现之一,也是以人为本的具体表现。本文从临终关怀及其缘起、临终关怀的工作内容、中国临终关怀的发展与现状进行探讨,探索中国临终关怀的发展道路。临终关怀不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗，但要求医务人员以熟练的业务和良好的服务来控制病人的症状。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，是社会的需求和人类文明发展的标志。就世界范围而言，它的出现只有二三十年的时间。关键词临终关怀；生命；质量正文临终关怀是人类社会最具人性化的表现,是人道主义在现代社会的最高体现之一,也是以人为本的具体表现。临终关怀的发展是在人类生活品质提高之后,继之以提升死亡品质的理想与追求的现实化,是人类文明的巨大进步。临终关怀是由社会各层面(医生、护士、社会工作者、志愿服务人员、政府和慈善机关)组成的机构为生命处于晚期的病人提供生理、心理和社会全面的支持与照顾,创造一种安享、舒适和充满温情的临终环境,提高病人临终阶段的生命质量和价值,让他们带着尊严,愉快、满意和不留任何遗憾地离开人世。本文将从临终关怀及其缘起、临终关怀的工作内容、中国临终关怀的发展与现状进行探讨,探索中国临终关怀事业的发展道路。世界卫生组织(WHO)指出,临终关怀是对无治愈希望病人的积极与整体性的照顾,其目的在于确保病人及其家属最佳的生活品质;临终关怀以控制疼痛、缓解病人其他相关生理症状,以及解除病人心理、社会与灵性层面的痛苦为重点;强调的是通过服务者为病人提供保守性的治疗和支持性的照顾,尽可能地使病人有尊严地平静安详地告别人世。与此同时,向病人家属提供支持系统与哀伤辅导。[1]临终关怀的目的,一方面是帮助病人了解死亡,接受死亡,在人道主义的关怀下,享受良好的医疗消费,使他们能够有价值、有意义、有尊严地度过人生的最后阶段,超越躯体的痛苦,安详而无牵挂地离开亲人,离开这个世界;另一方面是给予病人家属精神上的支持与慰藉,帮助他们直面死亡的事实,坦然地接受失去亲人的痛苦和所要面临的问题。临终关怀的产生与发展的客观条件是人类社会的文明与进步。一是物质文明的进步,即经济的发展,创造了物质条件和物质设施并提供了资金;二是精神文明的进步和现代医学人道主义水平的提高,使人们有高尚的思想意识和道德情操从事临终关怀事业。临终关怀事业发展面临的困难临终关怀事业作为社会发展的必然产物,在得到迅速发展的同时,也碰到许多问题和困难。中国的临终关怀医院一直遭遇着少数人质疑的尴尬,有的刚刚开张就门可罗雀;有的艰难维持,却负债经营。很多病人家属都认为:“亲人在最后时刻本来就非常痛苦,还要让他直面自己的痛苦,于心何忍啊?”一边是病患者非常需要临终关怀,一边是临终关怀服务的难于为继,难题到底在哪里?首先是我国传统伦理道德观念对临终关怀发展造成的障碍。中国人的思维方式对“临终”一词很抗拒。对自己的亲人公开病情,谈论临终问题令人们感到残酷与无情。人们常用许多美丽的词汇去赞美生的伟大和绚丽,但对于死却怀有莫名的恐惧,不敢谈论它,更不敢面对它。出于对亲人的关爱,很多家属都千方百计对病人隐瞒病情,不让病人看病历本,对病情讳莫如深,一家大小为了向病人隐瞒病情弄得疲惫不堪。北京松堂临终关怀医院曾对3000多例病人进行调查,发现93%的人对死亡没有准备,没有和家人谈论过死亡,50%以上的病人不了解自己的病情,生活在亲人善意的谎言之中。[9]同时,中国几千年积淀形成的“孝道”文化,深深地刻印在人们的价值观里,父母临终时子女是否守在身边是人们评价子女是否孝敬的一个标准。许多子女面临着巨大的心理压力:把父母送进临终关怀医院是不孝子的行为,要承担不孝的罪名。“临终关怀”作为舶来文化,中国人要接受它需要时间,时间的长短取决于个人、家庭和社会对“孝道”的界定和理解。其次是实施经费的困窘给临终关怀发展带来的困境。在中国临终关怀不属于慈善范围,政府没有专门的拨款,由于中国的临终关怀发展较晚,知名度不高,得到的社会捐助也很少。许多临终关怀医院为了应付开支,维持运转,还要向病人收取相当的费用。另外,我国绝大多数临终关怀机构没有被纳入国家医疗保障体系,这无疑使得部分低收入者和公费医疗的病人望而却步,也使得中国的临终关怀事业的发展受到了不小的阻碍。1992年中国老年基金会、中国老年报社和松堂医院联合建立的“夕阳工程”正式启动,可是三年中从社会得到的捐款仅有9726元。由于效果不佳,这个曾与“希望工程”遥相呼应的工程不得不停止运行。昆明市第三人民医院关怀科室成立于1996年,马克医生说:“资金缺乏是困扰我们事业发展的最大困难,如果哪位伟大的慈善家能够投资400万元,我将成立一个以医疗为中心的社会服务网络,高质量地担负起至少50万人口城市的临终关怀工作。”[10]再次,严重的封建迷信意识使临终关怀机构的发展举步维艰。有些临终关怀医院在选址阶段就遭到附近居民的强烈反对。北京松堂医院在10年中由于附近居民的反对,不得不7次搬家,李伟院长感叹:“为什么偌大的北京就没有我们的容身之处?”我国面临人口老龄化的挑战,老年人口已超过了1.35亿,其中高龄和生活不能自理的占9%,在不远的将来,我们将不得不面临着一对夫妇照顾4位老人这一事实。如今的普通医院由于床位和其他条件的约束,通常都不予收治临终病人。让社会管理家庭,让社会管理老人已经刻不容缓。[11]临终关怀在这方面提供了良好的模式,临终关怀医院发展的步履艰难也使我们感受到改变人们传统观念和医疗福利体制的重要性。对中国临终关怀的几点思考第一,临终关怀事业的发展是社会发展的必然要求。随着我国人口老龄化的发展,特别是城市独生子女的大量涌现,家庭养老、家庭照顾必然要向社会养老和社会照料过渡,临终关怀的需求也将越来越强烈。实践证明临终关怀是一个节省费用并行之有效的照顾方法,是解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。哪怕不是独生子女家庭,在养老养病的问题上,也使许多家庭的儿女疲于奔命,老龄化的浪潮和计划生育的实行,都必然要求临终关怀的发展。第二,临终关怀是将家庭成员的工作转移到社会,使照料工作社会化,将家庭责任转由社会来承担,因此临终关怀机构经费来源应该倡导多渠道和福利性,由政府出面组织集合社会力量推动其发展。由于社会生产力发展的差异,国际社会临终关怀机构的类型也有所不同,但大多数都属于非盈利机构,并具有明显的福利性。但是我国生产力的发展还不足以完全提供不盈利的福利性服务。现阶段临终关怀的发展采用政府给政策,多渠道筹集资金,政府、社会、个人共同承担费用的方式比较符合中国的实际情况。第三,临终关怀的推广是人们思想观念的革命。我国的传统文化非常忌讳谈论死亡,树立科学的人生观、价值观,改变传统的死亡观念是推动临终关怀事业发展的关键所在。病患者、亲属及临终关怀工作人员都要坚持彻底的唯物主义立场。当死亡来临时,只有直面现实,承认死亡,才能在治疗无效的前提下实施临终关怀。临终关怀一改过去对任何病人无例外一律实施医治的做法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。因此,临终关怀不仅是社会发展与人口老龄化的需要,也是人类文明发展的标志。第四,必须建立本土化的临终关怀工作模式。临终关怀起源于英国,经台湾和香港传入我国内地,由于其间涉及地域、文化、宗教等因素,使得我们必须考虑本土化的问题。因此将本土文化与民众需求相结合,探索出一套适合中国国内情况的临终关怀工作模式至关重要。我们相信随着政府高度重视、医院积极推展、民间基金会和专业机构广泛参与,中国的临终关怀事业将得到真正快捷和良性的发展,最终使民众在生死品质上获得极大的提升。(下转第89页)85点等方面去满足临终者心底的或最后的愿望。在满足临终者日常生活需求和心理、精神需求的同时,临终关怀还有更深刻的内容,那就是满足临终者的心底愿望。由于各方面的原因,临终者会有许多的遗憾和未了的心愿。如果临终者在生命的最后时刻无法实现或满足最基本的愿望和心底的渴望,就可能会“死不瞑目”。从临终关怀实行的情况看,帮助临终者完成其心愿,临终者就会因“死而无憾”而平静安宁地离开人世。5.对病人家属的慰藉与关怀是临终关怀工作至关重要的内容在病患者临终前后,其亲属也将承受巨大的痛苦和折磨,而家属的态度和情绪又将直接影响工作人员对临终者进行临终关怀服务的正常实施。临终关怀工作人员、病患者和患者亲属是相互作用的三方关系,对患者家属的关怀同样是临终关怀的工作内容。当亲人面对病痛和死亡时,对亲人死亡的恐惧和不安的阴影同样笼罩着患者亲属。对患者亲属的慰藉与关怀直接影响到对临终者的心理、精神和情感的安慰和治疗。对患者亲属的关怀包括对患者亲属的理解、同情和安慰,鼓励家属把内心的痛苦和真实的想法抒发出来;尽量满足家属对病人治疗、护理、生活等方面的要求;指导家属参与对临终病人的护理工作,努力达到逝者死而无撼、生者问心无愧的目标。随着临终关怀服务的深入开展,人们对临终病人死亡后的居丧服务(尸体料理、遗体整容、殡葬仪式等)和对家属进行的哀伤辅导也开始关注并视为临终关怀工作的新内容。中国临终关怀的发展与现状中国的临终关怀与国际社会相比起步较晚。在经历了十几年艰辛曲折的探索后,已经得到社会上越来越多的人的理解和支持。机构发展方面:1988年我国第一个临终关怀研究机构———天津医学院临终关怀研究中心成立,标志着我国开始了临终关怀的研究与实践。1990年天津医学院建立了中国第一家临终关怀病房,上海、北京、西安、广州等城市也相继建立了临终关怀医院、病区或护理院。经过十几年的发展,我国临终关怀事业已取得了一定的成就,经历了理论引进与研究—宣传普及和专业培训—学术研究和临床实践等不同阶段。专业人员培训方面:1991年天津临终关怀研究中心举办了“首次全国临终关怀学术研讨会暨讲习班”,到目前已经举办五期临终关怀讲习班,其中包括两期“中美临终心理关怀研习班”和“中英临终关怀研习班”、“93北京临终关怀国际研习班”等,并在天津、北京、西安、武汉、唐山、青岛、烟台、庐山等地举办临终关怀学术报告会或临终关怀系列讲座,先后有近2000名从事医疗、护理、心理等方面工作的人员参加专业培训,促进了临终关怀事业队伍在我国的发展。发展规划方面:1992年天津医学院与美国东西方死亡教育研究学会联合在天津举办“首届东西方临终关怀国际研讨会”,卫生部长陈敏章出席会议并发表讲话,对临终关怀事业给予充分肯定,并将其纳入中国医疗卫生工作发展规划之中。1993年中国心理卫生协会临终关怀专业委员会的成立,1996年《临终关怀杂志》的创刊,进一步推动了中国临终关怀事业的发展。2004年国内一些地区医院的评审标准中新增了临终关怀的内容,加快了各地临终关怀病房的建立。2005年,中国老龄事业发展基金会在全国实施“爱心护理工程”,在300个大中城市建立“爱心护理院”,专门为老龄重病的老人们提供临终关怀服务。天2006年广州市投资2000多万元修建全国最大规模的临终关怀大楼,取名“慈爱楼”。2008年4月慈爱楼正式投入使用,目前已经有100多名老人入住。慈爱楼共五层,占地面积3550平方米,内设床位200张,每个病房都配有医生、护士、社工、护工,并由香港社会工作专家担任督导。[8]另外,从1998年开始,香港李嘉诚基金会在广东汕头大学医学院附属第一医院捐助了第一所宁养院,为晚期贫困癌症病人提供免费临终照护,并成功探索出以家居服务为重点的宁养服务模式。目前该基金会每年拨款2500万元在全国15个省19个城市的20多所医院中设立了宁养院,每年服务病人5000例,出诊12000多人次。目前我国有120多家临终关怀机构,几千名从事临终关怀事业的工作人员。医科院校和卫生职工医学院的临床医学专业、护理专业、公共卫生专业、全国医师专业、在职医生、护士的继续教育系列中都开设了临终关怀课程。21世纪中国面临着人口老年化的严峻考验,中国临终关怀事业的发展任重道远。我国的社会卫生保健体系中应该包括三个相互关联的基本组成部分,即:预防、治疗、临终关怀。84现代意义上的临终关怀是英国的西希里·桑德斯博士(CicelySaunders)于1967年7月在英国伦敦创办的世界上第一家临终关怀机构———克里斯多福临终关怀医院(St.Christopher’sHospice),医院明确宣布它不以延长临终者的寿命为宗旨,而以提高生命质量为目的,让病人能够安详无痛苦地离开人世。桑德斯在推动和发展现代临终关怀事业中,扮演了非常重要的角色,“点燃了临终关怀运动的灯塔”。桑德斯在33岁之前是一个专业的护士和社会工作者,由于经常接触临终病人,她发现生命垂危的病人得不到合适的护理,而其家人也不知道如何照顾患者的情况非常普遍。桑德斯深切感受到病人及其家属无论在死亡前还是在死亡后,对精神支持和心理辅导都有强烈的要求。[2]克里斯多福临终关怀医院为那些来到机构中的临终病人和希望在家中去世的临终者提供医疗、护理及精神照顾,它以优质的服务,完善的设施成为英国和全世界临终关怀组织学习的典范。[3]桑德斯在研究、训练及实践上的成功极大地推动了临终关怀事业在世界范围内的迅速发展。二、临终关怀的缘起生命与死亡是人生永恒的话题。当物质生产发展到一定阶段,当生命的本质思考进入人的视野,人类才有可能考虑如何面对死亡的问题。目前全世界已经有60多个国家和地区建立了临终关怀机构,英国有1700多个,美国有2510多个。在英国,每个州都有临终关怀机构,政府有专门的立法,病人根据病情的轻重、家庭经济状况来申请临终关怀,对每位临终关怀的受益者,政府每年的最高补贴为6500美元,病人在临终关怀医院住院3~6月的费用,仅相当于普通医院2天的费用。[4]临终关怀医院里的病人多身患绝症,不久于人世,其中70%的病人为癌症、艾滋病患者,并以老年人居多。在这里,他们可以拒绝治疗,可以要快餐店送外卖来,租录像带看,养宠物,会朋友,甚至可以在自己的病房里吸烟。仅1998年,美国约有54万病人和家属接受了这种服务。现在,已经有越来越多的美国人坦然地面对着死亡的到来,在临终关怀医院里平静、快乐地度过生命中最后的日子。[5]世界临终关怀和舒缓治疗日通过全球性的活动,提高了社会对晚期病人及其家庭在医疗、社会、日常生活、精神方面需求的理解,提高了人们对临终关怀重要性的认识。[6]三、临终关怀的工作内容临终关怀用不同于以往的全新理念是以爱和温情,让死亡变得不再恐怖和狰狞。临终关怀工作从本质上讲是通过多种形式对临终者给予精神的慰藉、心灵的呵护、情感的满足和人的尊严的维护。1.临终关怀从理解死亡开始临终关怀的最重要内容是帮助临终病人和即将走到生命尽头的人理解死亡并坦然接受死亡。不理解死亡甚至害怕死亡的人,不可能平静、愉快地告别人世,他们往往带着痛苦和恐惧离开人间,甚至由于担心、焦虑、恐惧,害怕死亡,抗拒死亡而加速了死亡的进程,缩短了本该安然享有的生命。临终关怀的理念就是通过对临终者给予精神的慰藉、心灵的呵护、情感的满足和人的尊严的维护,促使人们能够理解死亡,坦然地对待死亡,即使不能延长生命的过程,也会平静安详地告别人世,把对死亡的恐惧和痛苦减到最低程度。[7]2.减轻恐惧和不安是基本的临终关怀临终关怀的重要内容还包括减轻临终病人和即将走到生命尽头的人对死亡的恐惧和不安的情绪。由于对生命的眷恋和不舍,人们担心死亡、害怕死亡、恐惧死亡,这是一种非常普遍而正常的心理活动。临终关怀可以通过细微的从生理到心理对患者的帮助,减轻他们对死亡的设想和面临死亡到来的恐惧和不安,让他们平静甚至带着微笑离开人世【8】。1991年成立的北京松堂关怀医院除了努力对每一个病患者进行全面、细致的护理和照料外,还特别规定在病人弥留之际,工作人员必须紧握临终者的手,不断地在他(她)耳畔温和地重复着“别害怕,我们陪着您,来,抓住我的手……”让临终者在恐惧不安中感受到支持和依靠,他们的恐惧感和不安感便会慢慢消失,最后平静地告别人世[9]。3.控制并减轻疼痛是临终关怀的重要内容在临终关怀中,对病患者的疼痛处理是主动预防和控制,采用各种手段和方法,尽量减少患者的痛苦,而不是被动地压抑和忍受。一般情况下控制病患者的疼痛主要有两种方式:药物控制和非药物控制。药物控制是在医生的指导下使用镇痛药缓解疼痛,在临床治疗中普遍采用这种方法,而非药物控制主要是通过采用意念疗法、音乐疗法、心理疗法等方法缓解疼痛[10]。临终关怀采用双向式,甚至把后者看得更为重要。人与动物的最根本区别是人有理性和意志,有自我控制的能力,临终关怀正是通过各种方法调动病患者的意念和对他们进行精神和心理的治疗、辅导,控制并减轻疼痛,使之从容面对病痛和苦难。4.满足临终者心底的愿望是临终关怀的具体内容临终关怀的具体内容是从人之常情、人之亲情和一个人日常生活的基本需求等方面因为高校与企业主要是通过对先进技术的获取与创新来建立竞争优势的,而项目技术风险是技术创新过程中本身存在的风险因