DB34T 4514-2023 肿瘤登记随访数据集

发布安徽省市场监督管理局2023发布安徽省市场监督管理局202308312023073134CCSC0534安 徽 省 地 方 标 准DB34/T4514—2023肿瘤登记随访数据集Datasetforfollow-upofcancerregistrationDB34/T4514DB34/T4514—2023DB34/T4514DB34/T4514—2023II目 次前言 II范围 1规范性引用文件 1术语和定义 1数据集元数据属性 2数据元属性 2数据元公用属性 2数据元专用属性 3数据元值域代码表 9IIII前 言本文件按照GB/T《标准化工作导则 第1部分标准化文件的结构和起草规则的规起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由安徽省疾病预防控制中心提出。本文件由安徽省卫生健康委员会归口。制中心。其荣、周静静、朱君君、张标。11TNM分期 tumornodemetastasisclassification一种肿瘤分期办法，包括TNM三方面因素。数据元 dataelement用一组属性规定其定义、标识、表示和允许值的数据单元。元数据 metadate定义和描述其他数据的数据。肿瘤登记随访 follow-upofcancerregistration下列术语和定义适用于本文件。3 术语和定义GB/T4761 家庭关系代码GB11643 公民身份号码GB/T14396 疾病分类与代码WS364.3 卫生信息数据元值域代码第3部分：人口学及社会经济学特WS364.10 卫生信息数据元值域代码第10部分：医学诊断WS364.12 卫生信息数据元值域代码第12部分：计划与干预肿瘤登记随访数据集范围本文件规定了肿瘤登记随访数据集元数据属性和数据元属性。及相关信息系统的开发。规范性引用文件（包括所有的修改单适用于本文件。GB/T2261.1 个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代GB/T2261.2 个人基本信息分类与代码第2部分:婚姻状况代GB/T2261.4 个人基本信息分类与代码第4部分:从业状况(个人身份)代码GB/T3304 中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码GB/T4658 学历代码22数据元公用属性肿瘤登记随访数据集数据元公用属性描述见表2。表2 肿瘤登记随访数据集数据元公用属性5 数据元属性T：即tumor，代表原发肿瘤的侵及范围（局部生长情况N：即lymphnode，描述区域淋巴结转移和转移程度；M：即metastasis，指是否有远处转移。4 数据集元数据属性肿瘤登记随访数据集元数据属性见表1。表1 肿瘤登记随访数据集元数据属性元数据子集元数据项元数据值标识信息子集数据集标准名称肿瘤登记随访数据集数据集标识符HDSB04.06数据集发布方-单位名称安徽省卫生健康委员会关键词肿瘤登记随访数据集语种中文数据集分类-类目名称卫生服务-疾病管理内容信息子集数据集摘要随访病例个人信息、社会学信息、危险因素信息、治疗信息、随访信息等数据集特征数据元最近一次随访日期、本次随访日期、发病日期、疾病既往史、疾病死亡原因、撤销随访日期、撤销随访原因等属性种类数据元属性名称属性值标识类版本V1.0注册机构安徽省卫生健康委员会相关环境疾病管理关系类分类模式分类法管理类主管机构安徽省卫生健康委员会注册状态标准状态提交机构安徽省疾病预防控制中心33数据元专用属性肿瘤登记随访数据集数据元专用属性描述见表3。表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.001—肿瘤登记处名称肿瘤登记处名称S1AN..70—HDSB04.06.002DE02.01.009.02肿瘤登记处所在市肿瘤登记处所在市的名称S1AN..70—HDSB04.06.003DE02.01.009.03肿瘤登记处所在县（区）（区的名称S1AN..70—HDSB04.06.004DE02.01.009.04随访病例所在乡（镇、街道）街道的名称S1AN..70—HDSB04.06.005DE02.01.009.05随访病例所在村（街、路、弄等）路、弄等的名称S1AN..70—HDSB04.06.006—随访次数随访病例确诊后进行随访的次数NN1..3—HDSB04.06.007DE06.00.109.00最近一次随访日期对随访病例进行上一次随访的公元纪年日期DD8—HDSB04.06.008DE06.00.109.00本次随访日期对随访病例进行本次随访的公元纪年日期DD8—HDSB04.06.009DE06.00.108.00本次随访方式对随访病例进行本次随访的方式S3N1WS364.12CV06.00.207随访方式代码表HDSB04.06.010DE01.00.031.00随访病例登记号肿瘤登记系统赋予随访病例的登记号码S1AN..10—HDSB04.06.011DE01.00.001.00随访病例编号按照特定规则赋予的顺序号S1AN..19—HDSB04.06.012DE01.00.010.00随访病例最近一次门诊号医院根据某特定规则赋予的门诊顺序号S1AN..20—HDSB04.06.013DE01.00.014.00随访病例最近一次住院号医院根据某特定规则赋予的住院顺序号S1AN..20—HDSB04.06.014DE02.01.039.00姓名随访病例在公安户籍部门正式登记的姓氏和名称S1A..50—HDSB04.06.015DE02.01.040.00性别代码随访病例生理性别代码S3N1GB/T2261.1HDSB04.06.016DE02.01.025.00民族代码随访病例所属民族代码S3N2GB/T3304HDSB04.06.017DE02.01.018.00婚姻状况代码随访病例当前婚姻状况代码S3N2GB/T2261.2HDSB04.06.018DE02.01.052.00职业代码随访病例当前从事最长时间的职业代码S3N2GB/T2261.4DB34/T4514—DB34/T4514—2023表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性（续）DB34/T4514—DB34/T4514—2023表3 肿瘤登记随访数据集数据元专用属性（续）44内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.019DE02.01.041.00学历代码随访病例受教育的最高程度代码S3N2GB/T4658HDSB04.06.020DE04.10.167.00身高随访病例本次随访时身高测量结果(cm)S1N..5,19:未随访到HDSB04.06.021DE04.10.188.00体重随访病例本次随访时体重测量结果（kg）S1N..5,19:未随访到HDSB04.06.022DE02.01.005.01出生日期随访病例出生当日的公元纪年日期的完整描述DD8—HDSB04.06.023DE02.01.031.00身份证件类别代码随访病例身份证件所属类别S3N2WS364.3CV02.01.101身份证件类别代码表HDSB04.06.024DE02.01.030.00身份证号码随访病例身份证上的唯一标识码S1AN..18GB11643HDSB04.06.025DE02.01.009.02常住地址所在市随访病例常住地址市的名称S1AN..70—HDSB04.06.026DE02.01.009.03常住地址所在县（区）（区的名称S1AN..70—HDSB04.06.027DE02.01.009.04常住地址所在乡（镇、街道）市街道的名称S1AN..70—HDSB04.06.028DE02.01.009.05常住地址所在村（街、路、弄等）随访病例常住地址村或城市的街、路、弄等的名称S1AN..70—HDSB04.06.029DE02.01.009.06常住地址门牌号随访病例常住地址门牌号码S1AN..70—HDSB04.06.030DE06.00.167.00随访病例病情知晓情况随访病例对本人是否患癌症知晓情况S2N10：本人知道；9：未随访到HDSB04.06.031DE02.01.039.00实际随访对象姓名实际随访对象在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称S1A..50—HDSB04.06.032DE02.01.017.00实际随访对象跟随访病例的关系实际随访对象与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T4761HDSB04.06.033DE02.01.039.00第一联系人姓名第一位联系人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称S1A..50—HDSB04.06.034DE02.01.017.00第一联系人与随访病例关系第一位联系人与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T476155内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.035DE02.01.010.00第一联系人电话括区号和分机号S1AN..20—HDSB04.06.036DE02.01.039.00第二联系人姓名第二位联系人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称S1A..50—HDSB04.06.037DE02.01.017.00第二联系人与随访病例关系第二位联系人与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T4761HDSB04.06.038DE02.01.010.00第二联系人电话括区号和分机S1AN..20—HDSB04.06.039DE04.01.018.00发病日期登记病例首次诊断日期的公元纪年日期的完整描述DD8—HDSB04.06.040DE02.01.032.00发病年龄随访病例被首次诊断为恶性肿瘤时的实足年龄NN1..3—HDSB04.06.041DE02.10.026.00疾病既往史随访病例的疾病既往史S3N1表4疾病既往史代码表HDSB04.06.042DE02.10.039.01疾病家族史随访病例的疾病家族史S3N1表5疾病家族史代码表HDSB04.06.043DE02.10.087.00一级亲属肿瘤家族史随访病例肿瘤家族史中一级亲属患肿瘤情况S3N1表6肿瘤家族史代码表HDSB04.06.044DE02.01.017.00患肿瘤一级亲属与随访病例关系患肿瘤一级亲属与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T4761HDSB04.06.045DE02.10.087.00二级亲属肿瘤家族史随访病例肿瘤家族史中二级亲属患肿瘤情况S3N1表6肿瘤家族史代码表HDSB04.06.046DE02.01.017.00患肿瘤二级亲属与随访病例关系患肿瘤二级亲属与随访病例家庭和社会关系所属类别的代码S3N2GB/T4761HDSB04.06.047—病原感染史随访病例的病原感染史S3N1表7病原感染史代码表HDSB04.06.048DE08.50.004.00疫苗接种名称随访病例的疫苗接种名称S3N1表8疫苗接种名称代码表66内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.049DE03.00.073.00吸烟史随访病例的吸烟情况S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.050DE03.00.053.00日均吸烟量近3（支S1N1..49：未随访到HDSB04.06.051DE03.00.036.00起始吸烟年龄开始吸第一支烟的实足年龄S1N1..39：未随访到HDSB04.06.052DE03.00.032.00实际戒烟年龄成功戒烟时的实足年龄S1N1..39：未随访到HDSB04.06.053DE03.00.070.01二手烟接触史随访病例的二手烟接触史S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.054—二手烟暴露时间随访病例的每周平均暴露于二手烟时间S3N1表9二手烟暴露时间代码表HDSB04.06.055DE03.00.081.01饮食口味习惯随访病例的饮食口味习惯评价S3N1表10饮食口味习惯代码表HDSB04.06.056DE03.00.081.01饮食搭配习惯随访病例的饮食搭配习惯评价S3N1表11饮食搭配习惯代码表HDSB04.06.057DE03.00.075.00饮酒史随访病例的饮酒情况S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.058DE03.00.075.01日饮酒量近3个月平均每天饮酒量换算成酒精摄入克数S3N1表12日饮酒量代码表HDSB04.06.059DE03.00.037.00开始喝酒年龄开始喝酒的实足年龄S1N1..39：未随访到HDSB04.06.060DE03.00.031.00实际戒酒年龄成功戒酒时的实足年龄S1N1..39：未随访到HDSB04.06.061DE03.00.087.01运动史随访病例的运动史情况S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.062DE03.00.087.02运动频次随访病例的近三个月内主动运动频次(中强度超过10分钟)S3N..2表13运动频次代码表77内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.063DE05.01.025.00疾病诊断名称具有诊断资质的医疗机构出具的随访病例疾病诊断名称S1AN..50—HDSB04.06.064DE05.01.025.00病理诊断名称的病理诊断名称S1AN..50—HDSB04.06.065—诊断依据具有诊断资质的医疗机构对随访病例诊断时采取的方法S3N1表14诊断依据代码表HDSB04.06.066—肿瘤解剖学部位编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的解剖学部位编码S3AN..11GB/T14396HDSB04.06.067—肿瘤形态学编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的形态学编码S3AN..5GB/T14396HDSB04.06.068—肿瘤行为学编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的行为学编码S3N1表15肿瘤行为学编码代码表HDSB04.06.069—肿瘤组织学等级和分化程度编码随访病例被诊断的肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的组织学等级和分化程度编码S3N1表16肿瘤组织学等级和分化程度编码代码表HDSB04.06.070—肿瘤多原发代码随访病例是否为肿瘤多原发患者S2N10：不是；1：是；9：未随访到HDSB04.06.071—多原发肿瘤解剖学编码多原发肿瘤在国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的解剖学部位编码S3AN..11GB/T14396HDSB04.06.072—病理学TNM分期中T分期代码随访病例肿瘤病理诊断的T分围S3N1表17病理学TNM分期中T分期代码表HDSB04.06.073—病理学TNM分期中N分期代码随访病例肿瘤病理诊断的N分S3N1表18病理学TNM分期中N分期代码表HDSB04.06.074—病理学TNM分期中M分期代码随访病例肿瘤病理诊断的M分S2N1有远处转移HDSB04.06.075—临床TNM分期中T分期代码随访病例临床诊断时的T分期S3N1表19临床TNM分期中T分期代码表88内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.076—临床TNM分期中N分期代码随访病例临床诊断时的N分期代码，评估是否存在区域淋巴结转移以及转移范围S3N1表20临床TNM分期中N分期代码表HDSB04.06.077—临床TNM分期中M分期代码随访病例临床诊断时的M分期代码，评估是否存在远处转移S2N1移；移HDSB04.06.078—肿瘤转移代码随访病例是否发生肿瘤病灶转移S2N10：无；1：有；9：未随访到HDSB04.06.079—转移肿瘤的解剖学部位编码随访病例转移的肿瘤在I国际疾病分类肿瘤学专辑第3版编码中的解剖学部位编码S3AN..11GB/T14396HDSB04.06.080DE05.01.067.00临床分期代码肿瘤诊断时的临床分期代码S3N1WS364.10CV05.01.026肿瘤临床分期代码表HDSB04.06.081DE08.10.013.00诊断单位诊断随访病例患有恶性肿瘤的具有诊断资质医疗机构的名称S1AN..50—HDSB04.06.082—治疗情况随访病例在确诊后接受治疗的情况S2N10：未治疗；1：已治疗；9：未随访到HDSB04.06.083DE06.00.170.00治疗项目随访病例在确诊后接受治疗的项目S3N1表21治疗项目代码表HDSB04.06.084DE08.10.013.00治疗医院名称随访病例在确诊后接受治疗的医院名称S1AN..50—HDSB04.06.085DE05.10.024.00复发情况随访病例是否复发S2N11：复发；2：未复发；9：未随访到HDSB04.06.086DE05.10.025.00复发次数随访病例从确诊到本次随访时复发次数S1N1..2实际随访结果；9：未随访到HDSB04.06.087DE05.10.026.00复发日期随访病例复发时的公元纪年日期DD8—HDSB04.06.088—最后接触日期随访病例已知存活或死亡日期的公元纪年日期的完整描述DD8—HDSB04.06.089—最后接触状态随访病例已知的最新的生存状态S2N11：存活；2：死亡；9：未随访到99数据元值域代码表5.3.1 4。内部标识符数据元标识符（DE）数据元名称定义数据元值的数据类型表示格式数据元允许值HDSB04.06.090DE05.10.037.00卡氏评分值根据病人能否正常活动、病康状况评分S3N..3表22卡氏评分值代码表HDSB04.06.091DE06.00.109.00下一次随访日期依据卡氏评分值确定的随访病例下一次随访的公元纪年日期的完整描述DD8—HDSB04.06.092DE02.01.035.00死亡日期随访病例死亡时的公元纪年日期的完整描述DD8—HDSB04.06.093—死亡原因随访病例死亡原因S2N11：肿瘤；2：非肿瘤；9：未随访到HDSB04.06.094DE05.01.021.00根本死因编码导致随访病例死亡的最根本疾病疾病和有关健康问题的国际统计分类第10次修订本中的编码S3AN..11GB/T14396HDSB04.06.095DE02.01.034.00死亡地点类别代码随访病例的死亡地点类别代码S3N2WS364.3CV02.01.103死亡地点类别代码表HDSB04.06.096—失访原因随访病例在随访过程中无法获得随访信息的原因S3N1表23失访原因代码表HDSB04.06.097DE06.00.013.00撤销随访日期撤销随访病例随访的公元纪年日期的完整描述DD8—HDSB04.06.098DE06.00.014.00撤销随访原因撤销随访病例随访的原因S3N1WS364.12CV06.00.215撤销随访管理原因代码表HDSB04.06.099DE02.01.039.00随访医生姓名本次对随访病例进行随访医生登记的姓名S1AN..50—HDSB04.06.100DE08.10.013.00随访医生单位本次对随访病例进行随访医生工作单位的名称S1AN..50—DB34/T4514—DB34/T4514—2023表4 疾病既往史代码表DB34/T4514DB34/T4514—20231010表6 肿瘤家族史代码表5.3.3 6。值值含义0无1高血压2糖尿病3冠心病4慢阻肺5脑卒中6结核病7其他9未随访到5.3.2 5。表5 疾病家族史代码表值值含义0无1高血压2糖尿病3冠心病4慢阻肺5脑卒中6结核病7恶性肿瘤8其他9未随访到值值含义0无1肺癌2食管癌3胃癌4结直肠癌5乳腺癌6肝癌7宫颈癌8其他9未随访到11115.3.7 10。5.3.6 9。表9 二手烟暴露时间代码表7。表7 病原感染史代码表值值含义0无1幽门螺杆菌感染2乙肝病毒感染3丙肝病毒感染4艾滋病病毒感染5EB病毒感染6人乳头瘤病毒感染7华支睾吸虫感染8其他9未随访到8。表8 疫苗接种名称代码表值值含义0未接种1乙肝疫苗2宫颈癌疫苗3其他9未随访到值值含义00分钟115～30分钟231～60分钟361～180分钟4181分钟以上9未随访到DB34/T4514—DB34/T4514—2023表10 饮食口味习惯代码表DB34/T4514DB34/T4514—20231212表13 运动频次代码表5.3.10 13。表12 日饮酒量代码表5.3.9 12。值值含义0清淡1咸2甜3高油脂4辛辣5热烫6熏制腌制7油炸8霉变9未随访到5.3.8 11。表11 饮食搭配习惯代码表值值含义1只吃荤菜2只吃素菜3以荤菜为主4以素菜为主5荤素搭配9未随访到值值含义0无10～15克216～25克326～50克451克以上9未随访到值值含义0不运动1每天13135.3.13 16。表16 肿瘤组织学等级和分化程度编码代码表5.3.12 15。表15 肿瘤行为学编码代码表表13 运动频次代码表（续）值值含义2每周一次以上215次/周～6次/周223次/周～4次/周231次/周～2次/周3偶尔311次/月～3次/月32少于l次/月9未随访到5.3.11 14。表14 诊断依据代码表值值含义0仅有死亡医学证明书1临床诊断2临床辅助检查3手术或尸检（无病理）4生化免疫检查5细胞学检查6继发病理7原发病理8尸检（有病理）9不详值值含义0良性1不肯定良性或恶性2原位癌3恶性值值含义1高分化2中分化DB34/T4514—DB34/T4514—2023表16 肿瘤组织学等级和分化程