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文档简介

基因藥物學之倫理分析李瑞全教授台灣生命倫理學學會基因體之完成:人類之基因結構差異極少、個人或族群之基因特徵也更明顯基因藥物學(pharmacogenetics)或基因體藥物學(pharmacogenomics)之出現後基因時代之課題:個人化藥物I.基因干涉與新的倫理、法律與社會意涵(ELSI)基因干涉:基因治療、基因手術、基因增強、基因混種等基因體藥物學乃是一種間接基因干涉(indirectgeneticinterference):建立在個人之基因特徵上減少藥物之劑量不足或過強所引致的副作用個人之基因隱私與保密家族與性別之污名化問題II.基因體藥物試驗、私隱與保密A.同意之意義:1.基因家族性使西方流行之個人之諮詢同意或告知同意(informedconsent)明顯不足,應以「族群同意」(ethnicconsent)為主2.但現代社會之族群太分散,難以執行3.因此,家庭同意(familyconsent)最為合理4.由於基因藥物發展快速和難料,所取得之同意應為何種類:特定同意、廣泛同意(broadconsent)、一般同意(generalconsent)B.隱私:個人與族群或家庭隱私C.保密與揭露以生物資料庫(biobank)為例III.基因藥物與個人化基因藥物之研發主要在“基因型”(genotype)之差別但尋找不同基因型實質上不可行因此乃採取“表現型”(phenotype)為界線因而引出族群、性別等標籤化和污名化之問題AmericanInstituteofHealth要求進行基因藥物測試時要包括女性、兒童因為,不包括的成員即等於他們沒有公平享有研究資源,所研發出來的基因藥物對他們為無效群組的基因因素又浮現出來,不同族群的選取含有歧視的問題學者提出包含不同的族群進行基因藥物測試應是可容許的,雖然不是義務上應當的IV.新的醫病關係:醫師與病人家屬之關係1.由於醫師所掌握的病人之基因疾病資訊,同時是病人之相關家屬所具有的,因此,醫師是否有義務告知病人之家屬患有同樣的基因疾病?2.美國一案例:法庭初判醫師有責任告知病人之女兒有同樣的大腸癌遺傳病3.由於基因的家族性格,醫師所握有的不止是病人的基因資訊,也同時是其家屬的資訊,這不是揭露病人隱私,因為所揭露的是病人家屬的資訊,反而是醫師在知道家屬有如此之遺傳疾病時,有責任告知家屬當事人:醫病關係伸展到對不是來看病的第三者身上在家庭內,基因資訊應當是透明的,是共同分享的因此基因使得個人同意不足,須用家庭

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