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文档简介
【冰箱里的孩子】孙芳珠珠冻在冰箱双黑亮的眼睛,看上去与其他孩子的眼睛没什么区别。可静静地凝视上一会儿,你就能发现,他们眼睛里倒映的是一个外人无法走人的世界。他们全部身患被称做“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。因为眼神冷漠、沉醉在自己的世界里,他们还被称做“冰箱里的孩子”。在珠海万香文自闭症痊愈中内心,最大的孩子14岁,最小的只有18个月。岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他眼里,这些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一同,选择成为万香文自闭症痊愈中心的老师。“老师,什么是感情?”身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”,珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。灯泡、水管坏了,他上街买部件,运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾。他仍是电脑游戏能手,会上网偷菜。可跟他谈话,只用花20分钟,就能看出他的与众不同:他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。来珠海一年,他没看过海,也没打算去看海。他吃饭老是坐在冰箱前那个固定的地点。他买东西,老是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。他刻板地履行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱10样菜,不论这个菜是8元一斤,仍是5角一斤,他都跟人说:“我只需两块钱的。”他很少流泪。最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿同样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个观点,分不清“表兄”与“堂兄”,也理解不了姨妈的孩子成婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”魏卓大学里学的是美术,他最喜欢凡?高的《向日葵》,原因是“形状和颜色很美”。他可没看出凡-高画的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他说:“老师,什么是感情?”他的妈妈、自闭症痊愈中心的创立者万香文感觉,经过艰辛的训练,儿子已经看起来正常很多,但“他就像一幅高妙的假货,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。自从2009年万香文的自闭症痊愈中心成立以来,无助的母亲们带着她们同样无助的孩子,从四面八方赶来。根本没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“宽泛性发育障碍”,就像恶魔同样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子,不分种族、民族、家长的受教育程度。事实上,1985年,魏卓出生时,国内没有多少人知道自闭症这个名词。1978年,北京一个叫王伟的孩子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年,改革开放后第一批医学工作者留学回来,中国大陆才有了自闭症的诊疗标准。几十年过去了,魏卓、王伟都已成年。如今,王伟随着妈妈在北京市一个治疗自闭症的痊愈协会里做义工。他能够做一些简单的工作,扫地、打水、在发票信封上盖印,还能拎东西到邮局。医生说,他没有走出自闭。相比之下,爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。他们不是精神病“设想你的世界中,每个声音都像电钻同样难听,每丝光芒都有如电火花般刺目,身上的衣物恰似砂纸,甚至母亲的脸庞看上去也裂成一堆令人惧怕的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利马科拉姆这样描述自闭症患者的感觉。从小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他几乎不笑,眼神活泛,却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、风扇;喜欢抱着绳子旋转,几乎快勒死了自己;他每日不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖;坐公交车,他哭着要把司机赶走,自己转动方向盘。小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈,不认识家,无数次走丢。妈妈找到他时,抱着他哭,他跟没事人儿同样,冷漠地推开妈妈。妈妈做饭,切了手、烫着了、流着血,他都不会多看妈妈一眼,就像陌生人。这个独特的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。以后,父亲母亲离婚,父亲走开家,母亲万香文不得不离职回家,24小时照顾他。年后,万香文在相距家乡几千公里的珠海,看到痊愈中心的孩子奇怪的举止,就像穿越了时空同样。眼前的好多场景,仿佛是按下了她当年生活的回放键。交流障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的3大核心缺陷。这里的绝大多半孩子,到两三岁时还不会说话,即便有语言,也很杂乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:问阿姨好。孩子说:问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了:我叫田田!可他仍旧不能理解“田田是谁”、“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。他们动作频频、独特。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地重复这个动作。他们喜欢玩手,能够一成天,让大拇指和中指揉搓,忧如永远有搓不完的泥条儿。他们回家只走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统同样,走到某个地方、在某个时间点,准点尖叫。他们伤心的父亲母亲,当前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。跟自闭症的魔鬼战斗但万香文并未轻易放弃自己的孩子,她一直在顽强地跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑构造图。但她决定用最原始的土办法,翻开孩子的那扇窗户。为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、小鸟、金鱼,魏卓每日拿着棍子赶鸭子、打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签,插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地频频吹气、发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。这些并不专业却特别有效的办法,在她以后创办痊愈中心的时候,也派上了用场。老师们给孩子吃花生,锻炼他们的嘴?把海苔贴在他们的下巴上、鼻尖处,引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后,特别想发出“香蕉”这个词,可喉咙耸动、嘴角撇来撇去,就是发不出声,孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻,终于,孩子发出来他人生的第一个词:“香香。”在万香文的训练下,魏卓最终能够正常地上小学。只管第一天上学他仍旧带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,此后,魏卓手里的棍子,换成了一支铅笔。他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人吃惊。有的自闭症患者,只需看一遍地图,就能精美地画出来,有的能背诵一本黄页,记得上万个电话号码。自闭症的孩子面对的是一种在外人看来很分裂的生活处境:他们在考试时有部分能够达到九十多分,但他们的独特行为经常让他们不得不走开学校;他们读黑板字必须按次序,物理老师做实验,把弹簧拉成了直的,就冲上讲台打老师,说弹簧就“只能是弯的”;放学出校门时,有人会刻板地要求同学站排走,否则在大街哭闹,不理解学生是自己回自己的家。多半情况下,魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课,他冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和睦的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。而万香文和痊愈中心的老师们,努力让这场爵士音乐昕起来更像人们熟悉的交响乐。牵着蜗牛去散步魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。他就读的长春大学特殊教育学院,是残疾人的最高学府。心理学课上,有特意的章节讲自闭症。他看到书上列出的十多项特点,他占了好多项,他一项项给自己打分,他突然理解了自己是“自闭症”。他找来美国的自闭症题材电影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他同样,特别程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产为何物。他有过目成、天才般的数学能力,能够瞬间进行复杂的数学运算,却不清楚一元钱花掉5角,还剩多少。“我就是雨人!”他说。2009年的一天,万香文对儿子说:“我有一个奥密,好些年了一直都没告诉你,怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈:“我知道,我是自闭症!”然后,母子俩大哭一场。只有亲自经历过的人才能认识,“自闭症”这3个字,重量高出人们的意料。大学里,他两度获得美国助残奖学金,还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘,而是因为老师认为他能“像时钟同样精确地完成任务”。他仍旧没有朋友,同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。他偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说:“爱一个人就要远离她,像远远地看一个景色。”2009年,一个澳门人决定投资和万香文一同成立自闭症痊愈中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到当前为止,这个决定看上去是理智的。在痊愈中内心,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种难过的魏卓就按着他的手,搂着他睡觉。“一个自闭症搂着另一个自闭症,这唯恐是个奇迹吧!”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉,不免有些忌妒地说。在痊愈中心,魏卓还给孩子们开了一课:学会花费。教室的黑板上,“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每日认完字,孩子们都要温习一下“5角、一元、10元”这样的表达。到考试的时候,他每次给5个孩子每人一元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了一元钱,却拿了3元一支的冰棍,只有一个买回来一根价钱是5角的冰棍,还拿NT5角钱。“父亲母亲走了,留下财产,他们不知道怎样花出去!”这是好多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父亲母亲多得多的辛苦。自闭症儿童干涉的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。好多家庭都是父亲母亲有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常痊愈训练机构的学费,每个月在2000~6000元之间,几年下来,“一辆奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险企业愿意为这个自闭症提供保险。“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们唯一的希望就是孩子此后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。“多希望这是一场梦,
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