生命质量评价课件

1、27 七月 2022生命质量评价 生命质量研究概况Quality of Life，QOL美国经济学家J.K.Calbraith在 20 世纪50年代末提出, 生活质量、生命质量、生存质量HRQOL，health related quality of life HRQOL的提出与医学模式转变和对健康观念的重新认识有关 如何评价治疗的利弊，HRQOL的特点全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面影响；不仅关心病人存活时间，而且关心病人的存活质量；不仅考虑客观的生理指标，而且强调病人的主观感受和机能状况；不仅用于指导临床治疗，而且还用于指导病人的康复和卫生决策。生命质量研究概况疾病谱

2、的改变促使健康和卫生保健有效性评价从客观循证向主观循证转变。尊重病人的自主权和以病人为中心的健康结局指标的形成重新把病人观点置于临床医学的中心。 健康状态的主观测评最初被认为是不可靠的，然而，概念的逐步提炼以及心理测量原则的应用使主观测评的可靠性不断改善。效度方面，主观的健康测试和最好的客观指标一样，可以预测死亡率和卫生服务利用。健康相关生命质量逐渐成为健康状况的一个重要方面。通用型或疾病特异的生命质量测评工具和有关研究文献迅速增长。伴随国际药物试验和临床研究以及全球卫生政策，跨文化生命质量研究得以不断发展。 HRQOL技术的发展HRQOL技术始于 1948 年 Karnofsky 和 Bur

3、chenal 用机能状况表对癌症化疗病人进行身体机能测定。1976 年 Priestman 等人用线性模拟自我评估（linear analogue self-assessment）对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动、焦虑水平进行测定。 1977 年，IM（Index Medicus）第一次用 Quality of life 作为医学主题词取代 Philosophy，收入 MeSH（Medical Subject Headings）。美国药品与食品管理局（FDA）也于 1985 年开始在接受新药时须同时递交药物对病人生存质量和生存时间的资料。

4、1992年，出版了专门的生命质量研究杂志 （Quality of Life Research） ；1994年，成立了国际性的研究协会（International Society for Quality of Life Research）。临床疗效评估资料来源及举例照顾者报告成果临床人员报告成果生理报告成果患者报告成果整体印象观察功能评估FEV1肿瘤体积依赖程度功能状况功能状况症状服务满意度健康相关生命质量图：临床疗效评估欧洲生存质量评估协调小组、美国食品及药品管理局健康相关生存质量工作组、国际药物经济与疗效研究协会和国际生存质量研究协会共同组成的统筹委员会提出： 生命质量的概念和构成定义研究者

5、普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活环境的满意度，HRQOL代表了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，也包括各种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。HRQOL的概念抽象、复杂，包含的领域多样化，但最终指向个体满意度和自尊。对于生命质量的不同理解导致了生命质量构成的不同。生命质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能等。生命质量是主观的评价指标（主观体验），应由被测者自己评价。生命质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系下。WHO 生命质量研究组Quality of Life is defined as in

6、dividuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. 生命质量评价内容内容生理状态： 测定活动受限、社会角色受限及体力适度等心理状态： 测定认知功能、情绪反应等状态社会功能： 社会交往、社会资源社会交往：社会融合、社会接触、亲密关系主观判断与满意度对健康总的感受满意度和幸福感反映个人

7、需求满足度，有意识的判断幸福感：全部生活的综合感觉状态，自发的精神愉快和活力感生命质量问卷 生命质量评价的程序根据研究目的确定评价的对象与内容选择测定工具或建立测定工具设计者的测量主题和测量目的评价的层次（全面还是单个方面）通用型工具与特异性工具量表的性能：信度、效度和反应度，可接受性、可操作性、可行性，文化适应性运用工具进行测定并收集有关资料对资料进行统计处理和分析 评价对象适用于具有一定生存时间的人群病程达半年以上的慢性病患者、癌症患者、意外损伤患者、特殊职业和特殊人群（知识分子、老年人）生存时期较短或急性病患者，评价意义不大量表几个常用词领域 (domain) 维度 (scale)条目

8、(item)问题 (question) 诺丁汉健康量表Nottingham Health Profile， NHP两个问题健康问题38个条目(六个方面):睡眠、躯体活动、精力、疼痛、情感反应和社会联系个人生活问题就业问题、操持家务、社会生活、家庭生活、性生活、爱好、兴趣以及度假评价卫生保健的效果，可作为人群健康状态的评价指标评价对象: 全体人群（包括健康人和病人） 健康良好状态指数Quality of Well-being Scale, QWBKaplan于1976年提出 第一部分是有关病人日常生活活动方面的内容，包括：移动（MOB）、生理活动（PAC）和社会活动（SAC）三个方面，每个方面下

9、设35个分级陈述。第二部分包括21个症状及健康问题综合描述（complex，CPX）。这些症状和问题几乎包括了所有疾病可能出现的问题。按公式综合所有评价指标，得出对生命质量的评价（W）。计算公式为： W=1 +（CPX）（MOB）（PAC）（SAC） 课堂练习某年轻经理，因患感冒发烧而卧床两天，不能驾车上班，试计算他这两天的QWB值。QWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX =1-0.062-0.077-0.061-0.257 =0.543 疾病影响量表Sickness Impact Profile, SIP包括 12类问题 136个条目生理3类、心理4类、独立5类 l2类问题为睡眠及休息、

10、进食、工作、操持家务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯交流等主要用于测量疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现适宜于测定任何疾病患者的健康状态（普适性） 症状自评量表(SCL90)序号症 状123451头疼2神经过敏，心中不踏实3头脑中有不必要的想法或字句盘旋4头昏或昏倒5对异性的兴趣减退6对旁人责备求全7感到别人能控制您的思想8责怪别人制造麻烦9忘性大10担心自己的衣饰整齐及仪表的端正11容易烦恼和激动12胸痛13害怕空旷的场所或街道14感到自己的精力下降，活动减慢15想结束自己的生命16听到旁人听不到的声音17发抖18感到大多数人都不可信任19

11、胃口不好20容易哭泣21同异性相处时感害羞不自在22感到受骗、中了圈套或有人想抓住您23无缘无故地突然感到害怕24自己不能控制地大发脾气25怕单独出门26经常责怪自己27腰痛28感到难以完成任务29感到孤独30感到苦闷31过分担忧32对事物不感兴趣33感到害怕34我的感情容易受到伤害35旁人能知道您的私下想法36感到别人不理解您不同情您37感到人们对您不友好，不喜欢您38做事必须做得很慢以保证做得正确39心跳得很厉害40恶心或胃部不舒服41感到比不上他人42肌肉酸痛43感到有人在监视您谈论您44难以入睡45做事必须反复检查46难以作出决定47怕乘电车、公共汽车、地铁或火车48呼吸有困难49一阵

12、阵发冷或发热50因为感到害怕而避开某些东西、场合或活动51脑子变空了52身体发烧或刺痛53喉咙有梗塞感54感到前途没有希望55不能集中注意56感到身体的某一部分软弱无力57感到紧张或容易紧张58感到手或脚发重59想到死亡的事60吃得太多61当别人看着您或谈论您时感到不自在62有一些不属于您自己的想法63有想打人或伤害他人的冲动64醒得太早65必须反复洗手、点数目或触摸某些东西66睡得不稳不深67有想砸坏或破坏东西的冲动68有一些别人没有的想法或念头69感到对别人神经过敏70在商店或电影院等人多的地方感到不自在71感到任何事情都很困难72阵阵恐惧或惊恐73感到在公共场合吃东西很不舒服74经常与人

13、争论75单独一人时神经很紧张76别人对您的成绩没有作出恰当的评价77即使和别人在一起也感到孤单78感到坐立不安心神不定79感到自己没有什么价值80感到熟悉的东西变成陌生或不象是真的81大叫或摔东西82害怕会在公共场合昏倒83感到别人想占您的便宜84为一些有关“性”的想法而很苦恼85您认为应该因为自己的过错而受到惩罚86感到要赶快把事情做完87感到自己的身体有严重问题88从未感到和其他人很亲近89感到自己有罪90感到自己的脑子有毛病 日常生活功能测量ADL（Physical Activities of Daily Living）包括洗澡、穿衣、进食等基本功能，是日常生活自理能力的主要反应测量目的

14、为确定是否需要长期护理IADL（Instrument Activities of Daily Living）是维持社会和家务活动的基础IADL项目的选择与一定的文化背景有关决定老年人能否独立生活 癌症患者生活功能指数Functional Living Index Cancer Scale, FLIC22个条目，5个方面躯体良好适应、心理良好适应、因癌造成的困难、社会良好、恶心每个条目的回答均在一条1-7的线段上划记适用癌症患者，尤其适用于预后较好的癌症患者，如乳腺癌、子宫颈癌等患者 36条目简明健康调查量表the Mos 36-item Short Form Health Survey，SF3

15、6特点：短小、易管理、信度与效度好，敏感性较高用于评价生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、心理健康(MH) 等八个维度每个维度的量化得分值均从0到100，分越高状态越佳健康变化，用于评价过去一年内健康改变SF-36健康量表在欧美普遍被认可 世界卫生组织生存质量测定量表世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表（WHOQOL）是世界卫生组织组织20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的，用于测量个体与健康有关的生存质量。目前，已经研制成的量表有WHOQOL-100和WHOQOL-BR

16、EF。WHOQOL-100包含100个条目，覆盖了6个领域和24个方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100的基础上发展起来的，保留了量表的全面性，仅包含26个问题条目，简表各个领域的得分与WHOQOL-100量表相应领域的得分具有较高的相关性，适用于生存质量是众多兴趣变量之一的大型研究中。 F2:精力与疲倦F2.1 您有充沛的精力去应付日常生活吗？(能力)F2.2 您容易累吗？（频率）F2.3 您对自己的精力满意吗？（评价）F2.4 疲乏使您烦恼吗？（强度）欧洲生

17、存质量测定量表欧洲生存质量测定量表（EQ-5D）是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表，目前已有51个正式的语言版本。该量表由两部分构成：第一部分，应答者回答在5个方面存在问题的程度：（1）移动性；（2）自我照顾；（3）日常活动；（4）疼痛或不适；（5）焦虑或压抑。第二部分，应答者在视觉模拟尺度（visual analogue scale, VAS）上标记他们总的健康感觉。EQ-5D可补充疾病专门化问卷或其他普适性问卷使用，适合于信访调查或临床面谈调查。肿瘤特异量表癌症治疗功能评价系统美国结局研究与教育中心研制共性模块：生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况特异模块癌

18、症患者生命质量测定量表 EORTC QLQ 系列欧洲癌症研究与治疗组织研制共性模块：5个功能子量表（躯体、角色、认知、情绪和社会功能）、3个症状子量表（疲劳、疼痛、恶心呕吐）、1个总体健康状况子量表和6个单一条目。特异模块 生命质量评价的应用人群健康状况监测测评的目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究。 初级卫生保健就诊病人 SF-36 维度分数初级卫生保健就诊病人EQ-5D报告问题的比例* P 0.05 *不同疾病负担（卫生服务需要量）的评估波土顿健康研究机构的MOS调查组：

19、病情较轻的慢性病人（包括无合并症的高血压）归入“轻病组”；严重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和（或）进展性糖尿病归入“重病组”；精神障碍如抑郁症病人归入“精神障碍组”。“重病组”与“轻病组”相比，描述生理健康的维度（包括生理功能、生理职能、躯体疼痛和总体健康）得分低，而在心理健康的维度差别则小得多。轻病组与精神障碍组相比，精神健康、情感职能、社会功能和活力等维度的差别较大，这些维度对心理健康方面的差别敏感。“重病组”合并“精神障碍组”，与“轻病组”比较，8个维度得分均低。卫生服务效果评价卫生服务方案的选择（表6-7）卫生资源配置与利用的决策 (表6-8，表6-9，表6-10) 健康影响

20、因素与防治重点的选择终末期肾脏疾病患者的生命质量与血红蛋白浓度呈强相关，与社会经济地位、教育水平中度相关，与年龄、并发症、糖尿病史、女性和失业呈负相关。据此认为早期、有效的贫血治疗对维持生命质量都是最重要的。HRQOL 的评估策略单维和多维共性和个性客观和主观个体和家庭数量和质量Adverse Symptom Reporting in Clinical Trials Evaluate the Quality of Health Care Delivery Assess Population Health 生命质量的动态性生命质量就是被个体的主观概念和期望所过滤的健康状态。老年人随着生理状态的显著退化，会逐渐降低对于功能状态的期望或调整功能状态的评价标准。慢性病发生前后，不仅个体评价生命质量领域的相对重要性，而且这些领域本身也发生了变化。慢性病患者在长期病程中面临适应疾病的必要性。这一适应过程的重要调节因子是“反应转移”，包括改变内在标准，价值观和 HRQoL 内容的重构。Table 1: Mean SF-36 scale scores for community health service patients by diseas