7岁重病姐姐流泪拿出存钱罐爸爸我不治了救妹妹吧_第1页
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文档简介

1、河南登封七岁女孩王越罹患一种非常罕见的病石骨症,她的妹妹刚刚1岁半,也被查出患相同病症。父亲王向东在骨髓库已经找到全相合待供者,身体各项指标都合格,将为两个孩子做骨髓移植。这对于王向东一家来说是一个好消息。但是,一个孩子的治疗费高达50万,夫妻俩借遍了亲朋好友才借了不到20万,他们已经没钱治疗了。懂事的王越对爸爸说:“爸爸,既然没借到那么多钱,我就不治了吧!我这里还有钱,一起拿去给妹妹治病吧!”孩子今年才7岁,她目前并发严重的下颌骨骨髓炎,随时可能猝死。在听到爸爸妈妈说借的钱远远不够两个人的移植费用,王越就拿出了自己藏了一路的存钱罐,把里面积攒下的钱权递到爸爸手中,爸爸顿时泪流满面。爸爸妈妈到

2、医院挂号缴费去了,留下7岁的王越独自照看着妹妹。她今年读1年级,因为病痛视力模糊,看书本很吃力,上厕所时害怕摔跤,然而并发症一个接一个到来。石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病,发病率约为万分之几的可能性,如若不及时治疗,生命随时都会夭折。“爸爸,给妹妹治病吧,我大了,不治也没关系的,这是我攒下的钱,都拿去吧!”王越的话久久在王向东耳中回荡。王向东用颤抖的手,捧着7岁女儿王越递过来的大部分都是5角1元的零钱,把脸别到了一边。他抱着7岁的王越,说不出话来。作为父亲,眼睁睁看着孩子被病痛折磨,曾经带着她辗转多地求医,早已花光了家里的全部积蓄,他实在无力承担两个孩子的移植费用。看到爸爸哭了,

3、王越也哭了起来,妈妈赶紧抱着王越,也痛哭失声。石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。最早由Albers-Schonberg发现,又叫Albers-schonberg病。本病之特征为钙化的软骨持久存在,引起广泛的骨质硬化,重者事关大局髓腔封闭,造成严重贫血。石骨症无特效疗法,一般采取对症治疗。采取减少钙摄入无明显效果。现代医学于1977年曾采用骨髓移植治疗儿童重型石骨症,疗效较好。对于有面神经麻痹者,可行面神经减压术。有视神经萎缩或视力下降者有人提出采取视神经减压术来挽救视力。但也有人对此手术治疗效果提出质疑。有人报道采用视神经减压术治疗6例石骨症患者挽救其视力。采用右侧眶上入路行双侧视神经管减压术,切开位于视神经管上方的硬脑膜,用高速气钻截除增厚且变脆的骨质将视神经上方及两侧的骨质咬除。骨质的截除要广泛,充分地减压,保持视神经鞘完好无损。一切操作均要在显微镜下进行。结果5例术后视力明显改善,1例改善,无并发症。 对良性型,一般给予对症治疗,如控制感染、输血、加强护理、防止外伤性骨折,给予低钙并磷酸纤维素食物,可延缓骨硬化过程。对恶性型有报道用激素、骨髓移植治疗取得一些疗效。有效的治疗途径只有造血干细胞移植,但治疗费用高得惊人。一岁以内死亡率高达百分之七八十,患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋,无法抬头、站立、走

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