关于脑瘫儿童的研究

1、关于我国脑瘫（CP）儿童现状及对策 的研究 内容索引 v 脑瘫儿童的定义和类别脑瘫儿童的定义和类别 v 针对脑瘫儿童的治疗方法针对脑瘫儿童的治疗方法 v 有关脑瘫儿童的社会支持现状有关脑瘫儿童的社会支持现状 v 现状中所存问题的剖析现状中所存问题的剖析 v 社工介入方法的探索社工介入方法的探索 “小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病，脑瘫儿童小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病，脑瘫儿童 是一个特别需要帮助的社会群体。是一个特别需要帮助的社会群体。” -华东师范大学学前教育与特殊教育学院特 殊教育学系教授王和平 据2013年的调查研究显示，脑瘫发病率世界各地 报道不一，全球脑瘫发病率为15。我国脑 瘫发生

2、率约为4，全国病例400400万万500500万万，每年 新发病例约约6 6万万。 脑瘫儿童的定义 脑瘫脑瘫是脑性瘫痪的简称，是自受孕开始至婴儿期非进行性 脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍 及姿势异常，常常伴有智力障碍、语言障碍、癫痫、行为 异常及视听障碍。 研究发现，研究发现，15.6%的脑瘫患儿伴有癫痫；75.58%的患儿智 力低下；73.55%的患儿有语言障碍；31.6%的患儿伴有听 觉异常；20.5%的脑瘫患儿伴有斜视。 按美国脑瘫学会（AACP，1956）分为8个类型：痉挛型 （占60-70%）、手足徐动型（占20%）、强直型（占比率 极少）、共济失调型、震颤型、肌

3、张力低下型、混合型、 无法分类型。我国在1985年7月佳木斯首届小儿脑性瘫痪 座谈会上，也提出了上述类型。 脑瘫（CP）按部位分为：单瘫、截瘫、偏瘫、双瘫、三肢 瘫、四肢瘫、双重性偏瘫。脑瘫（CP）的分度为四级：一 级：活动不灵活，但日常生活不受影响。二级：手足活动 受限，但仍能独走或握物。三级：5岁以前不能行步，但 能爬或滚，不能握物但能扶物。四级：丧失有作用的运动 功能。 脑瘫儿童的类别 现有治疗模式 脑瘫儿童的医疗康复 外科手术治疗外科手术治疗：通过采用矫形手术来改善、消除患儿的功能障碍； 药物治疗：药物治疗：主要以促进大脑发育的神经营养药物为代表，以利于患 儿神经机能的恢复； 运动治疗

4、：运动治疗：通过控制不正常的运动模式、异常的张力和异常协同方 式来促使正常运动模式的出现； 作业疗法作业疗法：主要使用功能性作业疗法和儿童作业疗法，改善儿童上 肢的活动能力和手部运动的灵活性； 言语治疗：言语治疗：用以治疗患儿语言发育迟缓及运动性构音、听觉、视觉 和交流方面的障碍； 感觉统合治疗：感觉统合治疗：通过此训练使患儿的前庭、本体感觉和固有感觉得 到康复，平衡性、协调性等得到提高； 中医治疗：中医治疗：中医药对脑瘫康复有一定的疗效，如推拿、穴位按摩穴 位针灸、头针治疗等； 矫形器等辅助器具的应用：矫形器等辅助器具的应用：帮助患儿改善肢体功能或替代已受损的 功能 现有治疗模式 教育康复

5、引导式教育：引导式教育：是一种集体的游戏式综合康复方法。利用认 识、感觉、交流的方式对患儿日常生活给予各种刺激，逐 渐形成功能性动作与运动。 感觉统合训练：感觉统合训练：人体器官各部分将感觉信息组合起来，经 大脑的统合作用，对身体内外知觉做出反应。 音乐治疗：音乐治疗：音乐的节奏和乐调对脑瘫患儿有特殊的感染力， 在音乐治疗中，患儿可以随着优美的旋律学习发音、唱歌、 动腿、动手，提高四肢的协调能力和语言表达运动等技巧、 学习的兴趣和积极性。 社会支持现状 家庭支持 脑瘫患儿康复效果和生活质量受到家庭支持者的生理心理 状况、生活质量、应对方式等的影响。 CP 患儿家长医学应对方式趋向于回避和屈服(

6、与CP 的致 残率较高及康复治疗的长期性相关) CP 家长获得社会支持程度较低（与患儿带来的沉重经济、 心理压力和可利用的社会支持渠道尚不通畅有关） CP 家长应对方式和社会支持具有相关性（恶性循环） 社会支持现状 市场支持 市场主要为脑瘫儿童提供手术治疗和康复训练服务。脑瘫儿童家长通过 购买服务来实现对于脑瘫儿童的社会支持。 在服务主体上在服务主体上，我国目前的医疗市场很不规范，各个竞争市场主体性质 不明，既有公办医疗机构、也有民办非企业单位、合资医疗企业。 在治疗方式和治疗效果方面在治疗方式和治疗效果方面，各异医疗机构并没有统一和明确的标准， 服务提供基本集中于脑瘫的治疗上，对术后的康复不

7、甚重视，大部分只 是单纯地进行手术。 在花费方面在花费方面，现有的手术费用普遍较高，集中于3万到5万元之间，对于 普通工薪家庭来说是一笔不小的费用。关于优惠和福利服务只是个别医 院吸引患者一种手段，并不能起到很大的作用。 社会支持现状 民间支持 民间社会中，为残疾儿童提供社会支持的主体绝大部分为民办非企业 单位。 以北京“晨光脑瘫儿童康复中心”为例： 资金来源：家长缴费、残联的补贴、社会捐助。 人员构成：理事会、管理人员、一线员工和志愿者。 服务提供：包括机构服务和上门服务另种服务模式，主要以康复和教 育为服务内容，即康复训练和各类课程的教授等。此外，还包括与壹 基金、安琪之家等NGO的业务合

8、作。 现存主要问题：资金短缺阻碍了专业化和扩大化的实现。 社会支持现状 政府支持 在我国没有国家一级的管理儿童福利的政府行政机构，目前提供儿童社 会支持的政府部门主要是民政部、教育部、司法部、卫生部、人力资源 和社会保障部等，分别负责为儿童提供收养、保护、教育、法律援助、 医疗和就业支持等。除此之外，残联、共青团、妇联和全国未成年人保 护委员会等群众性团体和组织也在儿童社会支持方面发挥着关键的作用； 在脑瘫儿童康复支持康复支持方面，中残联制定了残疾儿童康复救助“七彩梦 行动计划”实施方案，其中包含针对贫困家庭的7岁以下脑瘫儿童的 子项目。 在脑瘫儿童教育支持教育支持方面，2009年国务院发布的

9、国务院办公厅转发教 育部等部门关于进一步加快特殊教育事业发展意见的通知提出“积极 创造条件，以多种形式对重度肢体残疾、重度智力残疾、孤独症、脑瘫 和多重残疾儿童少年等实施义务教育，保障儿童福利机构适龄残疾儿童 少年接受义务教育。” 现状中所存问题的剖析 个人 沟通问题：说话姿势的障碍、倾听障碍、呼吸障碍、声音异常、构音 异常、语言异常 行为问题：粗大和精细活动、生活自理等 认知问题：智力低下等 情感问题：由于外界环境的误解，造成的心理自卑、自闭等症状 家庭 经济困难 时间精力不足 认知匮乏导致的能力不足 缺乏与其他服务主体的积极互动 父母对患儿未来的担忧 现状中所存问题的剖析 社区社区 资源的

10、匮乏 对脑瘫儿童关怀的缺失 社会社会 权益政策的缺失 福利政策的不完善 NGO组织发展的局限 社工介入方法的探索 社工倡导 通过联合对象人群，对话政府，倡导一个以脑瘫儿童的需 求为出发点的制度建设，包括权益保护、家庭福利和特殊 个人福利制度的建设、特殊教育制度的完善等。 倡导地方政府从特殊个人的具体情况出发进行多方面帮助 和支持。 倡导社会各组成板块，包括舆论、民间组织、互联网资源 以及广大人民群众对对象群体的物质和情感关怀。 社工介入方法的探索 针对家庭的社工介入 家庭支持网络的建构 非正式社会支持网：自助团体 正式社会支持网：市场机构、社区、政府 家庭处理问题能力的提高 举办相关的座谈会 开办康复培训班 家庭成员压力的缓解 个案辅导 进行相关小组活动，如情绪宣泄小组等 家庭资源的辅助支持 帮助申请资金支持 帮助缓解其他一些实际的困难 社工介入方法的探索 针对社区的社工介入 资源的争取 通过宣传等活动号召社会捐助及市场资源的流入，以在社 区建立相关的康复机构、配备专业的治疗人员 良好社区环境的建构 举办相关的宣讲会等以增强社区理解，号召人文关怀 在社区内举办“相亲相爱一家人”等大型成员互动小组活 动 社工介入方法的探索 针对NGO组织的社工介入 为NGO的发展提供更多的政策支持