血友病日宣传总结

1、血友病日宣传总结 XX 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或 全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为 A、 B 两种类型，前者体内缺乏凝血八因子(FVIII) ，后者缺乏的是凝血九因子 (FIX) ，其中血友病 A 更为常见。根据世界卫生组织 (WHO和世界血友病联盟 (WHF)1990 年联合会议的报告，血友病 A的发病率为1520人/10万人 口，欧美各国统计，为 510 人/10 万人。我国血友病的患病 率为人/10万人口，其中血友病 A约占80% 血友病 B约占 血友病的 20%。XX年4月17日是第28个“世界血友病日”，中国民主 建国会北京市委员会、朝阳区

2、政协、中国妇女发展基金会、 中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京 血友之家罕见病关爱中心、FESCO北京外企人力资源服务有限公司、“有爱有未来”外企志愿行动、BTV生活面对面、 BTV北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、优酷公 益联合发起了“ XX 年世界血友病日”系列活动。4 月 6 日，在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公 司的支持下，“ XX年世界血友病日”系列活动发布会暨#世界 血友病日 #公益话题传播启动仪式在北京成功举办，来自卫 计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教 授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱 中心理事长关涛等众多权

3、威医疗专家出席了活动。血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或 全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的 表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形 并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部 出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在发 布会上，活动主办方宣布全面启动 HTC 中心公益筛查项目， 旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确 诊是否患有血友病 ; 同时为已确诊的血友病患者提供免费的 病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。 项目将会覆盖全国共 43 家血友病诊疗中心，可惠

4、及血友病 患者超过 6,000 人次。为促进血友病医疗水平的发展，发布会现场还举办了专 家讲座，众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第 一医院阮长耿教授在会议中强调： “目前国内血友病患者的 诊疗率低、致残率高，主要的原因是对血友病缺乏认识，很 多患者错过了早期诊断和治疗的机会 ; 另外，血友病相对少 见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和 漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授补充强调： “血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的 医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血 友病诊疗困难的主要原因。另外，血友病需要终身治疗，医 疗费用高，导致很多

5、患者无法得到充分治疗。 ”北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血 友病患者，长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。 在会议中，关理事长表示： “很多血友病人缺乏专业知识， 不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒，或者自 己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能够通 过相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施，避免伤 害。我们现在就是要朝着这个方向努力。 ”在发布会现场，主办方还正式启动了#世界血友病日 #爱加一公里 #公益话题传播项目，寓意以行走的力量，支持 血友病患者由疾病迈向健康。 新浪、优酷、人民网、 新华网、 光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播活动

6、，推 动血友病知识普及，呼吁全社会关注血友病，为更多血友病 患者及其家庭提供切实帮助。4月 17 日，作为系列活动的高潮部分， “世界血友病日 为爱而走”慈善健走大会将在北京奥林匹克森林公园隆重举 办，60 家跨国企业， 5,000 名外企志愿者将聚首慈善日，一 起为公益而行走。“人人享有治疗”是 XX 年“世界血友病日”的主题。 主办方将通过与各合作方及公益伙伴的共同努力，推进公众 对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的关注， 并为推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善而努力。血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或 全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的 表现

7、是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动 受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节 畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、 喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计， 我国血友病的患病率每 10 万人口人。作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控 制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人 一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭 难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造 成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自 1989年起，将每年 4月 17日作为“世界血友病

8、日” ，以唤起 大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮 助。XX年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“ building a family of support”，意为“相互支撑，共建家园” 。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多场大 型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注 血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。XX年“世界血友病日” 系列公益活动得到国家卫生和计 划生育委员会、 国家人力资源和社会保障部、 国家体育总局、 中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协 北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年儿童 慈善救

9、助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有爱有 未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与， 诺和诺德 （ 中 国 ） 制药有限公司为活动全程提供了支持。中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会 一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在内的 困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系列 公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病，帮 助更多的孩子。3月30日，一个名为 #最强支撑 #的话题活动在新浪微博 正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与这项 旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、家人 一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发布在 #

10、最强支撑 #的微博话题里，就是对血友病患者最大的支持和 帮助。与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴合 作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台，接 受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于血友病患者及家庭的救援和帮助。4 月 17 日，“世界血友病日愿望树”活动启动，来自全 国各地 99 个血友病患者的微愿望正式发布， 接受公众认领。 以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行，将有 更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者传递愿 望。“愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在 5 月 10 日 向社会公告。5月10日，XX年“为爱而走”慈善健走活动将在北京

11、 奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者将以 健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募捐。活 动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动，来 自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会，共同为血 友病呐喊、加油。作为 XX 年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者协会 (fesco) 、北京电视台生活频道、新浪公益、 腾讯公益、优酷公益、 “大爱医生”公益传播联盟、赛默飞 世尔科技 (中国 )有限公司等机构为活动的组织和宣传提供 了大力支持和帮助。新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视角， 关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体，用我们 的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病是 罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。希望 更